Nie trzeba być zdrowym, żeby być szczęśliwym

O prawdziwym do bólu filmie „Nasza Klątwa” nasz magazyn informował już we wrześniu ubiegłego roku, podczas relacji z Europejskiego Festiwalu Filmowego „Integracja Ty i Ja” w Koszalinie. Już wtedy wskazywano go jako jeden z najprawdziwszych i najbardziej wzruszających obrazów ostatnich lat. Nikt jednak wtedy nie przypuszczał, że dzieło Tomasza Śliwińskiego i Magdy Hueckel, opowiadające o ich niesamowitej walce o zdrowie ich syna Leo, zostanie jednym z kandydatów do Oscarów w kategorii najlepszych krótkometrażowych dokumentów. To wyróżnienie nie byłoby możliwe bez autentyzmu, niekonwencjonalnych ujęć i pokazanej przez kamerę determinacji rodziców chłopca, który cierpi na tzw. klątwę Ondyny – rzadką, nieuleczalną chorobę, przez którą podczas snu może dojść u niego do zatrzymania oddechu. Rodzice walczyli o syna również poprzez film, sami stając się bohaterami własnego dokumentu, który dziś jest na ustach widzów z całego świata. O kulisach jego powstania, o drodze z piekła do nieba i nadziejach związanych z synem mówi nam Magda Hueckel.

-Jak wyglądało Państwa życie przed urodzeniem Leosia?
– Pochodzimy z Trójmiasta, ale w 2004 r. przeprowadziliśmy się do Wrocławia. Stamtąd po dwóch latach trafiliśmy do Warszawy, gdzie oboje dostaliśmy pracę. Myśleliśmy, że to będzie tylko epizod, ale okazało się, że zostaliśmy tu na stałe. Tomek jest reżyserem, a ja fotografem. Dużo podróżowaliśmy po świecie. Mieliśmy w planie kontynuować nasze pasje razem z synem. Leo urodził się w stolicy 16 grudnia 2010 r. i od tego dnia nasze życie wygląda już zupełnie inaczej.

– Czy zrobienie tego filmu było pewną ulgą? Czy warto było się uzewnętrzniać?
– Dziś uważam, że tak, choć przedtem mieliśmy wiele obaw. Nie wiemy też jeszcze jak Leo zareaguje na ten film, kiedy dorośnie. Ten zapis jest również dla niego.

– Czy podjęli już Państwo decyzję kiedy mu go pokazać?
– On już go często widzi. Zastanawiamy się tylko jak go będzie odbierał za kilka, kilkanaście lat. Co będzie w nim dostrzegał, jak będzie wyłapywał jego znaczenie. Obecnie, gdy widzi ujęcia, podczas których nie ma założonego filtra na tracheotomii, bardzo go to bawi. Albo cieszy to, gdy widzi na filmie, że byliśmy na działce. Nie rozumie wiele więcej. Wiemy jednak, że jak będzie miał 10 lat, zareaguje inaczej, a jak 15 lat, jeszcze inaczej.

– Pytałem o uzewnętrznianie, ponieważ coraz więcej osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów zakłada blogi. Nie każdy jest czytany, nie każdy się podoba, ale zdaniem wielu warto czasem po prostu coś z siebie wyrzucić, spróbować pokazać innym. Państwo też mają bloga. Czy to pomaga?
– Pomaga. I to z kilku względów. Po pierwsze dzięki niemu wiemy, że wiele osób nam kibicuje. Po drugie dostaliśmy od ludzi mnóstwo wsparcia. A po trzecie, dzięki temu udaje się otworzyć oczy wielu osobom i uwrażliwić je na pewne sprawy. Z maili i rozmów wnioskuję, że nasza historia dodaje siły i nadziei innym. Czytając o nas sporo osób dochodzi też do wniosku, że ich problemy niekoniecznie są tak wielkie, jak wcześniej myśleli, a przy okazji niektórzy spoglądają na świat bardziej optymistycznie. Czasem piszą do nas w stylu „My mamy tylko alergię, a u Państwa…” Widzą też, że nie trzeba być zdrowym, żeby być szczęśliwym. Dodatkowo tworzymy wirtualną sieć przyjaźni z innymi blogowiczami. Wymieniamy się informacjami, nawzajem sobie pomagamy.

– Czyli nie warto się schować z niepełnosprawnością, tylko lepiej wychodzić z nią naprzeciw światu?
– Oczywiście. Niepełnosprawni są zupełnie pełnoprawnymi członkami tego świata. Powinni mówić o swoich zmartwieniach i radościach. Zarówno nasz blog, jak i nasz film pokazują, że nie powinno być tematów tabu. Takie nieszczęście jak choroba może się przydarzyć każdemu i trzeba się nauczyć z tym żyć. Im więcej będziemy z tym mieli do czynienia, tym to będzie dla nas wszystkich normalniejsze.

– Czy Polsce dużo jeszcze do tej normalności brakuje?
– Na Zachodzie pod tym względem jest zupełnie inaczej. Widziałam tam mnóstwo niepełnosprawnych na ulicach. A to nie jest kwestia tego, że tam jest tak wiele osób z dysfunkcjami, tylko tego, że oni wychodzą tam na zewnątrz. Oczywiście na to wszystko składa się kwestia struktury miejskiej, barier architektonicznych, ale przede wszystkim chodzi tu o mentalność.

– A co czują ludzie, którzy zostają nominowani do Oscara za film opowiadający o nich samych?
– Dla nas to trochę jak historia Kopciuszka. Niedawno jechałam na przymiarkę sukni na galę oskarową. W samochodzie przypomniałam sobie, że cztery lata wcześniej jechałam tą samą drogą na OIOM, gdzie Leoś leżał w śpiączce farmakologicznej. Wtedy myślałam, że moje życie się skończyło. Przeszliśmy długą i bolesną drogę.

– Jakie były kulisy powstania „Naszej Klątwy”?
– Nakręciliśmy ten film, gdy Leoś się urodził. Wtedy byliśmy w bardzo złym stanie psychicznym. Otrzymaliśmy komunikat, że nasze życie się skończyło. Lekarz powiedział, że spadł na nas dramat i wyrok do końca życia. Natomiast inna pani powiedziała nam, że jedno z nas musi całkowicie zrezygnować z życia zawodowego i towarzyskiego. Oczywiście w podtekście chodziło o matkę, czyli o mnie. To mnie bardzo rozzłościło, bo nikt nie ma prawa do rozdzielania ról w ten sposób i to powinna być wyłącznie sprawa między partnerami. I kiedy byliśmy tak bardzo rozbici, stwierdziliśmy, że spróbujemy nakręcić siebie. Tomek akurat kończył szkołę filmową, więc to był dobry moment. Postawiliśmy na statywie aparat fotograficzny, oświetliliśmy się lampką do czytania i zaczęliśmy prowadzić szczere rozmowy. Na kanapie, która zawsze była dla nas miejscem takich dyskusji. Skończyliśmy kręcić po pół roku, bo poczuliśmy, że już trzeba zacząć żyć i obgadaliśmy wszystko, co było najważniejsze. Po roku Tomek wrócił do tego materiału i okazało się, że to bardzo uniwersalna historia, która dotyczy pokonywania przeszkód, które pojawiają się na ludzkiej drodze.

– Dlaczego film przeleżał aż rok?
– Musieliśmy najpierw zdystansować się do materiału i zacząć traktować się jako bohaterów filmu, a nie jako siebie. Ta rezerwa do siebie była w tym wszystkim kluczowa.

– Co Panią najbardziej ucieszyło w reakcjach na ten film?
– Opinie ludzi, którzy są w bardzo podobnych sytuacjach do naszej. Dostaję kilkadziesiąt maili dziennie. Od dzieci z rurkami, niekiedy nawet z tą samą chorobą co Leo. Piszą, że nie widzieli jeszcze czegoś tak autentycznego, ponieważ przeszli przez ten sam proces co my. Jakby siedzieli z nami na tej kanapie i sami prowadzili te rozmowy.

– Bała się Pani skrajnych reakcji?
– Tak, ponieważ wcale nie zamierzaliśmy się wybielać w filmie. Jest na przykład taka scena, w której palę papierosa, pomimo tego, że karmię piersią. Doskonale wiem, że nie powinnam tego robić. Ale zrobiłam to i nie widzieliśmy powodu żeby to ukrywać. Jesteśmy tam autentyczni, nie robimy z siebie bohaterów. Myślę, że ta szczerość pomogła.

– Jak wyglądało Państwa oswajanie się z chorobą? Czy może polecić Pani coś innym rodzicom w podobnych sytuacjach?
– Przede wszystkim sprawdzałam przekazywane mi informacje. Lekarze, niestety, często popełniają błędy, często wynikające z niewiedzy, również kiedy mówią co można, a czego nie można. To wszystko trzeba zweryfikować i rozważyć na spokojnie. Mówiono nam na przykład, że nasze dziecko nigdy nie będzie pływało. To nieprawda, bo ludzie z tracheotomią pływają. Oczywiście trzeba to robić bardzo rozsądnie i nigdy niepotrzebnie nie ryzykować. Podobnie było ze spaniem pod gołym niebem. Dzięki weryfikacji okazało się, że można wiele rzeczy więcej, niż początkowo nam mówiono. Polecam więc sprawdzać, czytać i kontaktować się między sobą, by przełamywać bariery. Wtedy okazuje się, że wiele osób już je pokonało. I dzięki ich wskazówkom można żyć normalniej.

– W Polsce z tą wiedzą wciąż jest problem…
– Brakuje u nas grup i stowarzyszeń, które mogłyby mieć większą siłę. Ludzie często nie zdają sobie sprawy jak wiele mogą zdziałać razem. Trzeba się też spotykać, rozmawiać i nie bać się wychodzić. Mamy wielką siłę sprawczą.

– Co z Pani perspektywy trzeba zmienić i w prawie, i we wrażliwości społecznej, aby niepełnosprawnym było łatwiej?
– Moim zdaniem szczególnie ważne jest to, żeby umożliwić pracę opiekunom niepełnosprawnych. W chwili obecnej rodzic pobierający świadczenie pielęgnacyjne dla osoby niepełnosprawnej musi się zobowiązać, że nie podejmie pracy zawodowej. W efekcie osoba taka nie pracuje w ogóle, co rodzi alienację, frustrację i niestety często powoduje życie na granicy nędzy, gdyż dostaje zasiłek, który jest poniżej życiowej godności. Dzięki pracy (choćby kilkanaście godzin w tygodniu) standard życia materialny mógłby się podwyższyć. Ponadto, moim zdaniem, kontakt z ludźmi doskonale wpływa na samopoczucie i relacje rodzinne. Równie ważne jest zapewnienie opieki niepełnosprawnym. Rażą mnie też wszystkie skomplikowane procedury, przekopywanie się przez papiery i brak odpowiedniej edukacji. Dla nas było koszmarem staranie się o to, żeby Leo poszedł do przedszkola.

– Czy to się Państwu udało?
– Udało się, jednak musimy z nim chodzić do tego przedszkola i cały czas tam siedzieć. Na szczęście mamy takie możliwości zawodowe, że możemy tam spędzić 5 godzin, jednak wiadomo, że przedszkole to nie miejsce dla dorosłych. Nie ukrywam, że pomimo iż przedszkole samo w sobie jest fantastyczne, to spędzanie tam czasu jest potwornie frustrujące. Zależy nam jednak na tym, żeby Leo przebywał wśród innych dzieci, dlatego się na to godzimy. Tymczasem gdyby jakieś przedszkole miało pielęgniarkę OIOM-ową, to i ona miałaby fajną pracę, i my mielibyśmy większe możliwości zawodowe.

– A co ze sprzętem? Na filmie jest taka scena, w której Pani bardzo się złości w rozmowie telefonicznej, kiedy okazuje się, że go dla Państwa nie ma.
– Moim zdaniem trzeba pomyśleć o lepszej dywersyfikacji potrzeb. Pakiety pomocowe nie zawsze są tworzone z głową i niektórzy dostają sprzęt, którego nie potrzebują, a inni nie dostają sprzętu, którego potrzebują. Fatalne ustawy wszystkich blokują i przez nie właśnie często nie ma pieniędzy.

– Kim jest Leo w Państwa odległych marzeniach? Kim może zostać, co może robić?
– Po prostu chcemy, żeby był szczęśliwym, spełnionym człowiekiem. Nie mamy więcej wymagań. Wychowujemy go tak, żeby mógł w przyszłości robić wszystko i żeby świat stał przed nim otworem. Ma co prawda troszeczkę mniejszy wybór, ale wciąż może robić mnóstwo rzeczy. Musimy skupić się na nich. Bo jeśli np. ktoś jeździ na wózku i nie może grać w koszykówkę, to dalej może mieć wspaniałe życie, wchodząc chociażby w fascynujący świat książek, filmów, malowania albo muzyki.

– Jak idzie zbieranie 100 tys. euro potrzebnych do operacji Leosia i na co konkretnie ma być przeznaczona ta kwota?
– Czekamy obecnie na decyzję o dofinansowaniu, która powie nam ile i czy ewentualnie coś nam jeszcze brakuje. Na razie wstrzymaliśmy wszelkie zbiórki, bo być może wkrótce się okaże, że jest już cała kwota. Mam nadzieję, że dzięki temu w tym roku uda się przeprowadzić operację, która w dalszej perspektywie pozwoliłaby na zamknięcie tracheotomii, by nasz syn mógł uniezależnić się od respiratora. Miałby wówczas wszczepiony mały stymulator nerwu przepony. Wtedy Leo będzie miał tylko przyklejone do brzucha dwie małe anteny. Niestety nie zwolni nas to z czuwania nad nim, czy nie zasypia, ponieważ urządzenie nie włącza się automatycznie. Będzie to jednak bardzo duże udogodnienie, dzięki któremu jego życie będzie lepsze.

– Według ostatnich wieści wraz z Amerykańskim Stowarzyszeniem CCHS planują Państwo akcję crowd-fundingową mającą na celu wsparcie badań nad lekiem na Klątwę Ondyny. Skąd ten pomysł i jakie są perspektywy na lekarstwo?
– To był mój szalony pomysł, jeszcze przed nominacją do Oscara, bo w życiu bym się jej nie spodziewała. Jednak mieliśmy już dużo nagród za ten film i stwierdziłam, że warto ten rozgłos wykorzystać, by pomóc rozwiązać problem wielu rodzin. W Stanach Zjednoczonych, we Włoszech i we Francji prowadzi się badania nad klątwą Ondyny. Lekarze szukają leku, jednak wciąż brakuje im pieniędzy. U ludzi występuje 6 tys., może 7 tys. rzadkich chorób i cierpi na nie 7 proc. społeczeństwa. O sponsorów jest bardzo trudno, bo potrzeb dotyczących chorób rzadkich jest bardzo wiele. Poza tym finansowo nie opłaca się w nie inwestować. Chciałabym jednak, żeby za sprawą tego filmu wkrótce wystartowała bardzo duża akcja, która pozwoli sfinansować i przyśpieszyć te badania. Może dzięki naszym zmaganiom przed kamerą za kilka lat 1200 osób chorujących na klątwę na zawsze pożegna się z tą chorobą.

Zobacz galerię…

Rozmawiał Mikołaj Podolski

fot. Tomasz Śliwiński i Magda Hueckel

Film „Nasza Klątwa” w reżyserii Tomasza Śliwińskiego od 4 lutego można obejrzeć w Internecie. Jako pierwszy zamieścił go serwis internetowy New York Times. Link do filmu można znaleźć na blogu rodziców Leo, który prowadzą na stronie www.leoblog.pl

Data publikacji: 09.02.2015 r.