Praca tak ważna, jak leczenie

Była ona poświęca realizowanemu przez PFRON projektowi „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy”

.Uczestniczyli w niej m.in. poseł Alicja Dąbrowska – przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego, Malina Wieczorek – organizator kampanii społecznej „SM-Walcz o siebie” oraz przedstawiciele organizacji realizujących projekt: Fundacji na Rzecz Chorych na SM im bł. Anieli Salawy i Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Oddział w Łodzi.

Spotkanie było okazją do dyskusji w gronie zaproszonych gości i uczestników projektu na temat aktywizacji zawodowej i społecznej osób chorujących na stwardnienie rozsiane.

W programie spotkania znalazła się:

–         prezentacja sytuacji osób chorych na SM w Polsce,

–         wyniki badań z kampanii „SM – Walcz o siebie”,

–         prezentacja projektu i jego efektów,

–         historie uczestników projektu i opinie kadry specjalistycznej.

Chorzy na SM a praca

Osoby chore na SM (Sclerosis Multiplex – stwardnienie rozsiane) w obszarze pracy chcą żyć i funkcjonować tak jak osoby zdrowe. Taka sytuacja jest jednak rzadkością – powodem jest nie tylko stan zdrowia, ale postawa chorych i samych pracodawców. Od 15 miesięcy PFRON realizuje projekt „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy”. Do tej pory przystąpiło do niego już ponad tysiąc osób.

Badania potwierdzają, że chorzy na SM postrzegani są jako osoby, które powinny zrezygnować z normalnego życia na rzecz bardziej „oszczędzającego się”.[1]  Nie dziwi więc, że sami chorzy często wycofują się z życia zawodowego i nie czują motywacji do podjęcia pracy. Barierą w zawodowej aktywności chorych bywa też niewiedza pracodawców, którzy obawiając się wpływu choroby na efektywność pracy chorego pracownika nie zatrudniają go.

Aż 70 procent chorych przechodzi na rentę w ciągu dwóch lat od postawienia diagnozy [2]. Co trzeci chory uważa, że osoby z SM, które nadal pracują spotykają się z negatywną reakcją społeczeństwa. Prawie wszyscy badani przyznają, że od momentu diagnozy praca staje się dla nich ważniejsza, niż wcześniej – ponieważ dzięki niej nie czują się jak obywatele drugiej kategorii – są pracownikami, a nie chorymi.

Projekt realizowany przez PFRON to kompleksowa pomoc, której nadrzędnym celem jest aktywizacja społeczna i zawodowa osób chorych na SM. Poprzez wsparcie prawne, psychologiczne, szkolenia, warsztaty oraz staże chorzy znacznie zwiększają swoje szanse powrotu na rynek pracy. Uczestnicy spotykają się ze specjalistami różnych dziedzin, biorą udział w zajęciach – zgodnie ze ścieżką zawodową opracowaną wspólnie z doradcą zawodowym i psychologiem. Mogą uczestniczyć w wyjazdowych warsztatach aktywizacji zawodowej i społecznej, w szkoleniach zawodowych i kursach językowych, nauczyć się zawodu w trakcie praktyk zawodowych oraz odbyć płatny trzymiesięczny staż rehabilitacyjny. Uczestnicy projektu mogą też skorzystać ze wsparcia prawnika oraz pomocy lekarzy specjalistów. Równolegle do tych działań pośrednicy pracy zatrudnieni w różnych regionach kraju prowadzą rozmowy z pracodawcami, organizują spotkania i poszukują ofert dla zmotywowanych do podjęcia pracy uczestników.

Osoby zainteresowane podjęciem nauki mogą w ramach projektu liczyć na wsparcie finansowe – np. opłatę czesnego, wpisowego za szkołę, sfinansowanie kursów przygotowujących do egzaminów, zakup książek i pomocy naukowych.

Wsparcie oferowane jest też rodzinom i bliskim osób chorych. Mogą one skorzystać ze wsparcia psychologa lub psychoterapeuty oraz porad prawnych w trybie indywidualnym lub grupowym.

Wszystkie oferowane aktywności dostosowane są do potrzeb, możliwości i zainteresowań każdego uczestnika.

Projekt realizowany będzie przez 8 miesięcy – do listopada 2014 r. Uczestnictwo w nim jest bezpłatne. Mogą wziąć w nim udział osoby chore na stwardnienie rozsiane, które posiadają orzeczenie o niepełnosprawności oraz nie pracują.

Stwardnienie rozsiane (SM)

Najczęściej chorobę diagnozuje się u młodych dorosłych między 20 a 40 rokiem życia. SM to choroba nieuleczalna, przewlekła, postępująca. Główne bariery, z którymi borykają się osoby chore związane są najczęściej z postępującą lub nagłą utratą sprawności i należą do nich trudności w wykonywaniu najprostszych czynności, zaburzenia funkcji ruchowych, czuciowych oraz organów zmysłów. Do najczęstszych objawów SM należą bowiem problemy móżdżkowe (zaburzenia równowagi i zawroty głowy), ruchowe (koordynacja ruchowa, zaburzenia koordynacji i drżenia u 50 proc. chorych), czuciowe (zespoły bólowe dotykają 30-90 proc. chorych, to m.in. bóle neuropatyczne czy mięśniowe i stawowe, nerwobóle, neuralgie czy bóle neurogenne), zaburzenia napięcia mięśniowego oraz zaburzenia wzroku, zaburzenia mowy (bełkotliwa, spowolniona mowa, niewyraźna, przerwy pomiędzy słowami), zaburzenia poznawcze (percepcji i zaburzenia emocjonalne), męczliwość i zmęczenie (dotyka 75-90 proc. chorych), zaburzenia nastroju (objawy depresyjne u 25-60 proc. chorych) i lękowe. Specyfika tej choroby czyni życie osób nią dotkniętych nieprzewidywalnym i bardzo trudnym.

O projekcie

Projekt pn.: „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy” jest projektem systemowym realizowanym przez PFRON w partnerstwie z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego Oddział w Łodzi oraz Fundacją na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy., w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki 2007-2013, Priorytet I Zatrudnienie i integracja społeczna, Działanie 1.3, Poddziałanie 1.3.6. Finansowany jest ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.

O partnerach

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Łódź (Stowarzyszenie)

Towarzystwo zostało zarejestrowane w pod numerem KRS 0000049771 w 1997 roku. Oddział łódzki jest jednym z największych terenowych oddziałów PTSR. Adresem jego siedziby jest: Łódź, ul. Przybyszewskiego 255/267, 92 – 338 (www.lodz.ptsr.org.pl). Głównymi założeniami statutowymi organizacji są:

1. poprawa warunków życiowych i zdrowotnych chorych na stwardnienie rozsiane oraz zwiększania ich uczestnictwa w życiu społecznym, gospodarczym, zawodowym, kulturalnym, turystycznym i sportowym kraju,

2. jak najwszechstronniejsza rehabilitacja i leczenie rozumiane jako proces osiągania optymalnego funkcjonowania w społeczeństwie po to, by zapewnić im możliwość kierowania własnym życiem,

3. likwidacja barier psychologiczno-społecznych poprzez uświadomienie pełnosprawnej społeczności problematyki dotyczącej osób ze stwardnieniem rozsianym i kształtowanie partnerskich postaw miedzy tymi grupami,

4. artykułowanie i reprezentowanie interesów osób ze stwardnieniem rozsianym w kraju oraz na arenie międzynarodowej.

Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy (Fundacja)

Fundacja jest organizacją ogólnopolską wpisaną do KRS pod numerem 00000055578 z dniem 11 września 1992 r. Siedziba organizacji to: 31-133  Kraków, ul. Dunajewskiego 5, (www.fundacja-sm.org) Fundacja od 20 lat pomaga osobom chorym na stwardnienie rozsiane prowadząc odpłatną i nieodpłatną działalność pożytku publicznego.

Zgodnie ze statutem zajmuje się w ramach działalności nieodpłatnej m.in.:

– organizowaniem i prowadzeniem pensjonatów opieki i rehabilitacji dla chorych na stwardnienie rozsiane i inne schorzenia narządu ruchu,

– udzielaniem świadczeń zdrowotnych i usług opiekuńczych mających na celu pielęgnację i opiekę nad chorymi w domu,

– ułatwianiem codziennego życia osobom dotkniętym chorobą i ich rodzinom.

Osoby do kontaktu:

PFRON Anna Gryżewska – kierownik projektu 22 50-55-531/ 0 731-740-380

PTSR Monika Koza – koordynator projektu 42 649-18-03

Fundacja Barbara Archacka – koordynator projektu 12 341-48-99

[1] W 2013 r. Dom Badawczy Maison zrealizował badania będące wstępem do drugiej części kampanii społecznej „SM – Walcz o siebie”. Celem projektu była diagnoza, jak osoby chore postrzegają siebie i jak są postrzegane w dwóch ważnych obszarach życia – pracy oraz rodziny.

[2] Według badań MSIF „Global Economic Impact of Multiple Sclerosis”, 2010.

Oprac. SzymSza

Data publikacji: 08.04.2014 r.