Od 23 lutego do 1 marca trwał VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegoroczna edycja obrała hasło „Mukowiscydoza. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć" i skupiała się na poszerzeniu wiedzy na temat choroby i standardach leczenia. Kampania organizowana była, jak co roku, przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio".
W działania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy tradycyjnie włączyły się takie organizacje pozarządowe jak Fundacja Rodzić po Ludzku, międzynarodowe stowarzyszenie studentów medycyny IFMSA Poland oraz partnerzy instytucjonalni, np. w tym roku Urząd Miasta Krakowa. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego.
W jego trakcie sporo się działo: umieszczono w miejscach publicznych plakaty, ulotki edukacyjne dołączano do zakupów, przeprowadzono sondaż sprawdzający stan wiedzy Polaków o chorobie, odbyły się spotkania edukacyjne, wydano okolicznościową kartkę pocztową ze stemplem, były też koncerty charytatywne, wystawa fotograficzna, kwesty, szkolenia, spotkania ze studentami medycyny, internetowa aukcja charytatywna, a przede wszystkim bezpłatne medyczne konsultacje telefoniczne w ponad 20 ośrodkach w całej Polsce.
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną i nieuleczalną. W Polsce cierpi na nią ok. 1200 osób. Prawdopodobnie dodatkowo ok. 50 proc. chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia. Z powodu niedostatecznego poziomu wiedzy wśród lekarzy mukowiscydoza bywa często mylona z alergią, astmą, nietolerancją pokarmową.
Skutecznym rozwiązaniem tych problemów jest wprowadzenie badań przesiewowych noworodków. Obecnie prowadzone są w 11 województwach. Niestety nie ma ich w województwach na południu i wschodzie Polski.
W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się do ponad 40 lat. W Polsce jest ona niższa. Różnica wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznania choroby (w Polsce to 3 do 5 lat, w Europie Zachodniej to pierwszy rok życia). W kraju zbyt mały jest dostęp do nowoczesnych leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i profesjonalnej opieki medycznej. Mukowiscydoza w wielu przypadkach, dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji może być opanowana, wstrzymuje się postępowanie zmian, zmniejsza ryzyko komplikacji, wzmacnia stan zdrowia chorego. Brakuje jednak całościowej opieki nad chorym i pełnej refundacji kosztów leków. Miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji chorego to 800 – 3000 zł. Dodatkowo specyfika choroby wymaga, aby jedno z rodziców zrezygnowało z pracy zawodowej i na stałe opiekowało się chorym dzieckiem.
Jumar
