Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Obchody rozpocznie doroczne spotkanie w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich, gdzie spotkają się przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz decydenci. Wiodącym tematem rozmów będzie wciąż niezrealizowany Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

W czarnych barwach
Dokument regulujący opiekę zdrowotną w tym zakresie miał powstać już w 2013 r. Po latach składania obietnic bez pokrycia, temat dokumentu wraca na ministerialną wokandę. Minister zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołanie nowego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad Narodowym Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin dotkniętych choroba rzadką.
– Na takie zmiany pacjenci w Polsce czekają od lat. Ich rozczarowanie składanymi w ostatnich latach obietnicami jest ogromne. Na samym początku funkcjonowania nowego rządu padły pierwsze deklaracje ministra zdrowia wobec chorób rzadkich. To otwiera na nowo drogę do dialogu. Mamy nadzieję, że tym razem obietnice zostaną spełnione. Patrzymy z żalem na międzynarodowe raporty, w których Polska widnieje jako czarna plama: czarny kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru chorób rzadkich, czy najniższy poziom refundacji leków. Liczymy, że to się zmieni – zaznacza Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, które jest organizatorem obchodów Światowego Dnia w Polsce.

Akcja #MojaChwila
W tym roku organizatorzy wydarzenia zapraszają wszystkie chętne osoby do udziału w akcji #MojaChwila, która pozwoli wrócić pamięcią do najpiękniejszych wspomnień i wesprze osoby dotknięte rzadkimi chorobami. W tym roku hasłem Dnia Chorób Rzadkich jest „Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany”. Dlatego organizatorzy zapraszają wszystkie chętne osoby do włączenia się w inicjatywę #MojaChwila.
– Szczególne chwile w życiu to motyw przewodni tegorocznych obchodów. Życie każdego z nas i osób zdrowych i dotkniętych chorobą – składa się z magicznych momentów, do których wracamy z radością. Okazuje się, że wspominamy bardzo podobne wydarzenia, a znacznie więcej nas łączy niż dzieli. Niech nadchodzący Dzień Chorób Rzadkich będzie okazją do wspomnień i kolejną ważną chwilą, którą zapiszemy w pamięci, wspólnie wspierając polskich pacjentów – mówi Stanisław Maćkowiak, wiceprezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Aby włączyć się w inicjatywę wystarczy:
1. wypełnić mapę chwil, którą pobrać można ze strony Nadziejawgenach.pl
2. zrobić jej zdjęcie
3. opublikować fotografię na portalu Facebook lub Instagram oznaczając ją #MojaChwila #WspieramDzieńChoróbRzadkich

Szczegóły na stronie wydarzenia: www.facebook.com/events/517265645145413/

Międzynarodowe święto
Z okazji obchodów Dnia Chorób Rzadkich powstał oficjalny film przetłumaczony na 20 języków. Materiał będzie towarzyszył wydarzeniom dedykowanym chorobom rzadkim, organizowanym w ponad 80 krajach na całym świecie. Oto polska wersja filmu: www.youtube.com/watch?v=HQK56E6p2AQ&feature=youtu.be

Choroby rzadkie w liczbach
Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków. Do tej pory rozpoznano ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. 75 proc. z nich dotyka dzieci. Spośród zarejestrowanych w Unii Europejskiej 87 leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich.
– W Polsce brakuje rejestru chorób rzadkich – nie wiemy dokładnie ilu jest pacjentów, ani ile spośród rzadkich chorób występuje w naszym kraju. Nie mamy też centrów referencyjnych, które specjalizują się w ich diagnostyce i leczeniu. Obecnie postawienie diagnozy trwa latami, wiele osób nie wie, na co choruje lub nawet nie wie, że choruje. W Unii Europejskiej już dawno zdecydowano, że choroby rzadkie należy traktować ze szczególną uwagą, aby wyrównać szanse dla pacjentów i ich rodzin. To choroby trwające całe życie. Wymagają specjalnej drogi postępowania medycznego. Trzeba dostosować system opieki społecznej, stworzyć takie wsparcie, by nie doprowadzić do ubóstwa i rozpadu rodzin. Pragniemy aby pacjenci i ich najbliżsi nie byli osamotnieni i wykluczeni społecznie. Aby czuli, że nie są nam obojętni. W tym szczególnym Dniu zwracamy uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich – dodaje Mirosław Zieliński.
Więcej informacji na temat Dnia Chorób Rzadkich na odnaleźć można na stronie Dzienchorobrzadkich.pl.
Organizatorzy Dnia Chorób Rzadkich zapraszają także na swój profil na Facebooku.
Więcej o chorobach rzadkich: www.nadziejawgenach.pl
Oprac. pr
Data publikacji: 27.02.2016 r.