Urodziła się z genetyczną chorobą o nietypowej nazwie Rybia Łuska, która objawia się w różnych odmianach, a w jej przypadku jest to najcięższa z postaci – arlekinowa. Rybia Łuska to choroba cechująca się intensywnym rogowaceniem i złuszczaniem naskórka co skutkuje takim, a nie innym wyglądem całej powierzchni. Czerwony kolor skóry to jeden z charakterystycznych cech tej choroby, lecz nie występujący w każdym z przypadków.
Pierwsze co, to rzuca się w oczy to jej mowa ciała. Absolutnie nie jest to zawstydzona sobą dziewczyna, która ma ochotę się schować przed światem. Basia Kędzior nigdy nie miała problemów z akceptacją siebie.
– Moi rodzice i dalsza rodzina od początku traktowali mnie normalnie bez żadnych „bidulek” więc i ja zawsze widziałam siebie normalnie, z pewnością siebie idąc do przodu. To co budzi we mnie pasję, to możliwość realizowania swojego hobby, tego co każdy z nas osobna kocha robić i jest szczęśliwy mogąc np. pójść na siłownię, przejechać 30 km rowerem w krótkim czasie, wystąpić na scenie czy pichcić w kuchni. W moim przypadku są to m.in. zajęcia wokalne czy czas spędzony z dziećmi w rodzinie czy u znajomych. W ostatnim czasie dużą frajdę sprawiają mi ćwiczenia związane z aktorstwem oraz słuchanie ulubionej muzyki i tańczenie w jej rytm, gdy jestem sama w domu – wyjaśnia.
Na co dzień nie ma problemów z bólem związanym ze skórą. Pojawia się on jednak w mniejszym lub większym stopniu np. w sytuacji, gdy skóra pęka. Teraz zdecydowanie rzadziej się to zdarza i jest związane raczej ze zmianami hormonalnymi czy pogodowymi lub wzmożonym wysiłkiem.
– Wiadomo – bywają chwile słabości jak np. wtedy, gdy człowiek chciałby mieć drugą połówkę czy wtedy, kiedy nie może znaleźć roboty, ale nigdy nie miałam problemów z akceptacją siebie – mówi Basia Kędzior.
Do końca liceum prawie w ogóle nie było takich trudnych sytuacji związanych z wyglądem. Pojawiły się od czasu szukania pracy i dotyczyły może nie tyle samego wyglądu skóry, co widocznego złuszczania się jej i pozostawiania po sobie widocznego śladu z tym związanego. To w znacznym stopniu zaważa na decyzji o przyjęciu do pracy.
– Przede wszystkim oczekiwałabym od ludzi takiej dziecięcej akceptacji i łatwości kontaktu, jakbym nie wyróżniała się z tłumu. Ci którzy mnie znają wiedzą, że jestem twardą babką i nie przejmuję się sytuacjami związanymi z odbiorem mojej osoby przez innych, zresztą nie bez powodu stworzyłam własnego bloga i wrzucam zdjęcia do internetu, ale przyznam, że zdarzają się w realnym świecie różne sytuacje i nie mówię tu o dzieciach, które rzecz jasna są ciekawe – wyjaśnia Basia Kędzior. – Mówię tu o starszych dzieciach, młodzieży, a głównie dorosłych, którzy czasami zachowują się wręcz niekulturalnie wskazując palcem lub gapiąc się dobre kilka minut. W takich sytuacjach wolałabym chyba, żeby ten ktoś wprost zadał mi pytanie. Ja sama jeszcze uczę się reagować i np. pierwsza się odezwać – dodaje.
Są też dobre chwile. Dotyczą na przykład ciepłych słów innych osób pozytywnie reagujących na jej wygląd, np. „Jesteś naprawdę piękną dziewczyną”, „ależ ty masz figurę!”. To jest naprawdę miłe, gdy czyta takie komentarze na swoim Facebooku czy Instagramie. Są natomiast też sytuacje, które dotyczą szerszego grona odbiorców. Taką sytuacją był np. pozytywny odbiór dyrektorki przedszkola, do którego przyszła na dzień przedsiębiorczości. Uznała ona, że to jest ważne, aby dzieci poprzez zabawę i wspólne zajęcia miały możliwość przebywania z nią jako osobą wyglądającą specyficznie i oswojenia się z sytuacją. Innym razem znowu, już w innej grupie, po wejściu do sali i wyjaśnieniu dzieciom dlaczego tak wygląda od razu zaczęła się wspólna zabawa bez żadnych przeszkód, a niedługo po tym kilkoro dzieci chciało z nią się bawić – każde w co innego i każde chciało mieć ją na wyłączność.
Wzięła udział w specjalnym projekcie ponieważ uważa, że jako przedstawicielka tej choroby, a jednocześnie osoba, której coraz łatwiej przychodzi mówienie o swoim „dziwnym” wyglądzie, powinna mniej lub bardziej podejmować się takich inicjatyw, które dotrą do szerszego grona odbiorców dzięki czemu wiedza i świadomość o Rybiej Łusce może wzrastać. Nie bez powodu działa poprzez media za pomocą własnego bloga oraz instagrama „Rybia Łuska – mój świat”.
W rozmowie i filmikach Baśki da się wyczuć jej ogromną wrażliwość, serdeczność i ciepło. Żyje! I to też da się dobrze wyczuć. To dla nas dobry bodziec, by mniej narzekać na swoje, często banalne problemy i żyć naprawdę!
Ewa Maj, fot. Facebook
Data publikacji: 07.05.2022 r.
