Komitet ds. Ochrony Zdrowia Federacji Przedsiębiorców Polskich (FPP) w lutym 2026 roku zapoczątkował debatę nad kompleksową opieką nad dorosłymi pacjentami i zwiększeniem dostępu do nowoczesnych, już zarejestrowanych terapii w leczeniu hemofilii. Na podstawie wniosków z debaty powstał raport „System leczenia hemofilii w Polsce – rekomendacje zmian”. Najważniejsze wyzwania w tym obszarze analizowali lekarze, eksperci systemowi i przedstawiciele organizacji pacjenckich. Dokument zawiera diagnozę organizacji systemu leczenia hemofilii i wyznacza kierunki usprawnienia jego funkcjonowania.
Raport zawiera analizę sytuacji pacjentów chorych na hemofilię w Polsce i wskazuje kierunki, w których opieka nad nimi powinna się rozwijać. Eksperci podkreślają, że system leczenia hemofilii w Polsce wymaga zmian i konieczne jest jak najszybsze zapewnienie dostępu do nowoczesnego leczenia. Ponieważ nie każdy kwalifikuje się do nowych terapii, lekarz powinien mieć wybór, aby móc wspólnie z pacjentem dobrać terapię do jego potrzeb.
Największym wyzwaniem jest zachowanie ciągłości leczenia u dorosłych pacjentów. Szczególnie u tych, którzy korzystali z leczenia podskórnego jako dzieci i tracą do niego dostęp po osiągnięciu pełnoletności. Terapie podskórne wspierają naturalne mechanizmy krzepnięcia krwi i zmieniają standard leczenia tej choroby. Niestety młodzi ludzie wchodzący w dorosłość są pozbawieni terapii, które pozwalały im w miarę normalnie żyć.
Nowoczesne terapie w ostatnich latach zasadniczo zmieniły sposób leczenia hemofilii. Chodzi przede wszystkim o czynniki krzepnięcia o przedłużonym działaniu oraz leczenie podskórne. Jak podkreślają pacjenci, dzięki nim odzyskują komfort życia i mogą funkcjonować prawie jak osoby zdrowe.
– Mamy straszliwe opóźnienie w stosunku do bogatych krajów Europy Zachodniej, Stanów Zjednoczonych czy Japonii – mówił w czasie dyskusji prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.
Eksperci podkreślają, że konieczne są zmiany organizacyjne i uporządkowanie systemu leczenia hemofilii. Bez tego trudno będzie poprawić dostęp dla dorosłych pacjentów i wdrażać nowe terapie. Jednym z wyzwań jest pogodzenie nowych możliwości terapeutycznych z ograniczeniami finansowymi systemu.
W ubiegłym roku prace nad połączeniem programu lekowego B.15 z Narodowym Programem Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych zapowiedziało Ministerstwo Zdrowia. Chociaż w obecnych realiach pacjenci odczuwają brak interdyscyplinarnego modelu opieki nad chorymi z hemofilią, to działania zmierzające do poprawy organizacji opieki i stopniowego wdrażania bardziej kompleksowych rozwiązań systemowych są zauważalne.
Autorzy raportu podkreślają konieczność personalizacji leczenia, zapewnienia ciągłości terapii pacjentom przechodzącym z opieki pediatrycznej do systemu dla dorosłych oraz wzmocnienia roli wyspecjalizowanych ośrodków.
Dokument zawiera sześć konkretnych rekomendacji zmian organizacyjnych, które dotyczą dostępu do terapii, lepszego wykorzystania danych, wzmocnienia opieki i stworzenia spójnego modelu leczenia.
W opinii uczestników debaty bez tych zmian system nie będzie w stanie nadążyć za rozwojem nowych terapii i potrzebami pacjentów.
Dokument można pobrać ze strony Federacji Przedsiębiorców Polskich:
https://federacjaprzedsiebiorcow.pl/raporty/system-leczenia-hemofilii-w-polsce-rekomendacje-zmian/
***
Hemofilia to rzadka choroba genetyczna. Krew pacjenta nie krzepnie prawidłowo – jego organizm nie wytwarza jednego z czynników krzepnięcia. Nawet drobne urazy mogą prowadzić do groźnych krwawień, także wewnętrznych.
Nawracające krwawienia uszkadzają stawy i mogą prowadzić do niepełnosprawności, dlatego choroba wymaga stałego leczenia. Profilaktyka polega na zapobieganiu krwawieniom i jest finansowana ze środków publicznych od 2008 r.
W Polsce na hemofilię choruje ok 8-10 tysięcy osób. Choroba dotyczy głównie mężczyzn i towarzyszy pacjentom przez całe życie.
Oprac. IKa, źródło grafiki: FPP
Data publikacji: 05.05.2026 r.
