Nowotwory układu chłonnego – czego oczekują eksperci oraz pacjenci?
- 26.09.2023
Zmiany w obszarze diagnostyki i finansowania procedur diagnostycznych, dalsze zwiększanie dostępu do nowoczesnych terapii, a także rola organizacji pacjenckich we wspieraniu osób chorych na chłoniaki – były tematami debaty z udziałem ekspertów i przedstawicieli pacjentów zorganizowanej z okazji inauguracji raportu „Nowotwory układu chłonnego”. Publikacja Modern Healthcare Institute ma na celu identyfikację kluczowych potrzeb i wyzwań w systemie opieki nad pacjentami z chłoniakami w Polsce.
Wrzesień to Światowy Miesiąc Świadomości Nowotworów Krwi. Najczęstszymi nowotworami krwi są chłoniaki. W grupie wszystkich nowotworów złośliwych odpowiadają za ok. 2 proc. zachorowań. Ze względu na duże zróżnicowanie, każdy typ chłoniaka to choroba rzadka. Odpowiednia opieka oraz nieustanne śledzenie najnowszych doniesień naukowych jest konieczne, by zapewnić pacjentom chorym na chłoniaki najlepszą możliwą pomoc. O tym, co można zmienić w tym zakresie rozmawiali uczestnicy debaty inaugurującej raport „Nowotwory układu chłonnego”.
W debacie zorganizowanej przez Modern Healthcare Institute udział wzięli m.in. ustępująca prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. dr hab. n. med. Iwona Hus oraz nowy prezes PTHiT prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos. Eksperci zwrócili uwagę na dynamikę, jakiej podlega cała hematoonkologia oraz związane z tym wyzwania.
– Myślę, że najważniejszym trendem jest zastępowanie chemioterapii nowymi metodami leczenia, czyli immunoterapią. To się też podkreśla i często spotykamy się ze stwierdzeniem, że jesteśmy w erze immunoterapii. Uważam, że pacjent w Polsce ma coraz lepszą dostępność do tych terapii. Wielu ekspertów PTHiT, my również, występowaliśmy do pana ministra, kiedy była taka potrzeba. Myślę, że rozpoczął się dialog, którego wcześniej nie było, między ekspertami systemowymi a lekarzami. Głos hematologa był słyszalny. To jest dla nas ważne, to jest ważne dla pacjentów – podkreśliła prof. Iwona Hus.
– To, że pojawiają się nowe potrzeby, to bardzo dobrze. To jest postęp po prostu. W odniesieniu do chłoniaków, widzimy w chłoniakach agresywnych, myślę tutaj o najczęstszym, o chłoniaku rozlanym z dużych komórek B, dwie potrzeby. Jedna dotyczy leczenia pierwszej linii, gdzie pojawia się polatuzumab wedotyny. To nowa immunotoksyna, która jest w Polsce refundowana, ale w sytuacji, kiedy pacjent nie kwalifikuje się do przeszczepienia i w sytuacji nawrotowego chłoniaka.
Ta sama cząsteczka, wykorzystana w troszeczkę innej konstelacji w pierwszej linii leczenia, okazuje się że skuteczność tego leczenia jest większa niż dotychczasowego standardu. Po 2 latach PFS jest wydłużony o 9%. Wydawać się może, że to niedużo, a to jest bardzo dużo. Dotychczas żadne badanie nie pokazało takiej korzyści. Te 9% nie przejdzie do kolejnych linii leczenia, czyli nie będziemy musieli zastosować albo procedury przeszczepienia albo kwalifikować do CAR-T albo podać ten polatuzumab wedotyny, który jest dostępny w nawrocie. Optymalne przesunięcie tej cząsteczki, szczególnie dla pacjentów wysokiego ryzyka, wydaje się, że rzeczywiście jest potrzebą, która mogłaby być zaspokojona.
(…) Drugi przełom, który się dokonał to technologie przeciwciał dwuswoistych. Rzeczywiście w Polsce na razie dostępu do tych technologii nie mamy. One są zarejestrowane zarówno w leczeniu szpiczaka plazmocytowego, ale również chłoniaków. Tutaj myślę o chłoniaku indolentnym, grudkowym, ale również za chwilę te rejestracje będą w chłoniaku DLBCL – powiedział prof. Krzysztof Giannopoulos.
Oprócz kwestii dostępu do leczenia, uczestnicy dyskusji rozmawiali również o innych potrzebach, w tym w zakresie diagnostyki czy finansowania. O możliwościach poprawy w tych obszarach powiedział prof. dr hab. n. med. Wojciech Jurczak, p.o. p.o. Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.
– Przy tak ograniczonej liczbie wyspecjalizowanych jednostek, tworzymy system, który umożliwia ich optymalne wykorzystanie. To jest tak, że większość wycinków, a chłoniaki rozpoznajemy w znakomitej większości przypadków z wycinków histopatologicznych, pobierają chirurdzy. To, czego moglibyśmy oczekiwać to to, żeby stworzona została jakaś niezależna ścieżka, która pozwoliłaby na adekwatne finansowanie diagnostyki już na początku. Ten wycinek, jeżeli jest wycinkiem niezaadresowanym do specjalistycznej pracowni, trafi do porządnych patologów, ale niemających narzędzi, żeby chłoniaka rozpoznać. Ci porządni patolodzy najczęściej piszą „podejrzenie chłoniaka, wskazana konsultacja w ośrodku hematologicznym”. W większości chłoniaków nie zmienia ten dodatkowy tydzień czy dwa rokowania. Ale czasami to trwa miesiąc, co więcej jest to miesiąc olbrzymiego niepokoju dla chorego, bo nie jest informowany o tym jaki ma wynik.
Wydaje mi się, że jeżeli byśmy organizacyjnie to poprawili, jeżeli byśmy nie prosili patologów o robienie dwa razy tej samej roboty, jeżeli mielibyśmy procedurę jasno sformułowaną w NFZ, że węzły chłonne czy wycinki podejrzane o rozrosty układu limfoidalnego są od razu kierowane do pracowni specjalistycznych to by oszczędziło czas i pieniądze. Chłoniaki muszą być rozpoznane w sposób dokładny i nowoczesny. Przy coraz większym dostępie do terapii celowanych, w ogóle nie można ich stosować bez prawidłowego rozpoznania – podkreślił.
– To zawsze będzie tak, że my będziemy mówić, że chcielibyśmy kolejną terapię, bo zawsze jest jakaś grupa chorych, która by z tego skorzystała. Jeśli chodzi o nasze możliwości leczenia, uważam, że w porównaniu do sytuacji sprzed 4 lat jest znacznie lepiej. Natomiast znacznie gorzej jest w odniesieniu do diagnostyki, do dostępu do niej. Mam nadzieję, że ten trend zwiększania dostępności do terapii się utrzyma, więc musimy skupić się na tym, aby pacjent był jak najszybciej był właściwie diagnozowany – dodała prof. Iwona Hus.
W debacie udział wzięły również przedstawicielki organizacji pacjentów: Alicja Prochoń, Dyrektor Fundacji Pokonaj Chłoniaka oraz Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. Mówiły m.in. o edukacji pacjentów i wyzwań, jakie stoją w tym obszarze przed organizacjami pacjenckimi:
– Myślę, że ważne jest to, żeby skoncentrować się na jakości tego czasu, który pacjent spędza w gabinecie lekarza i żeby uzupełnić wiedzę pacjenta, której nie może dostać od lekarza. I my i Hematoonkologiczni, tworzymy poradniki, staramy się dotrzeć z tą wiedzą, którą pacjent powinien dostać, ale nie jest w stanie w ciągu ograniczonego czasu w gabinecie u lekarza. Jeżeli pacjent zapyta np. na czym polega autoprzeszczep, to lekarz będzie tracił czas na opowiadanie o tej procedurze. Ale jeśli pacjent wcześniej dowie się podstaw i zapyta „a jak to będzie wyglądać u mnie?”, to już ten czas, jaki spędzi z lekarzem w gabinecie będzie dotyczył jego i konkretnie jego przypadku. Pacjent, który przychodzi przygotowany do wizyty, zadaje konkretne pytania, uzyska konkretne odpowiedzi – zwróciła uwagę Alicja Prochoń.
– Od 14 lat staram się edukować pacjentów. Od 8 lat robimy to na zamkniętych grupach wsparcia. Od kilku lat współpracujemy też z innymi fundacjami, organizacjami, bardzo mocno m.in. z Fundacją Pokonaj Chłoniaka. Stawiamy na prawdziwą edukację, która pomoże lekarzom. My nie wchodzimy w kompetencje lekarzy. Staramy się wytłumaczyć pacjentowi, żeby idąc do lekarza był przygotowany. Lekarzy jest mało, my jesteśmy pomostem między lekarzem a pacjentem. (…) Skupiamy się na edukacji. Dlaczego dana terapia jest dla konkretnego pacjenta? Dlaczego jeden pacjent dostaje leki tabletkowe do domu? Dlaczego drugi pacjent ma inną terapię? Co to są terapie określone w czasie? To wszystko tematy, o których staramy się mówić – dodała Katarzyna Lisowska.
Autorami raportu „Nowotwory układu chłonnego” są prof. dr hab. n. med. Tomasz Wróbel, prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, prof. dr hab. n. med. Wojciech Jurczak, Alicja Prochoń z Fundacji Pokonaj Chłoniaka, Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni oraz Krzysztof Jakubiak z Modern Healthcare Institute.
Raport w wersji elektronicznej dostępny jest na stronie internetowej: https://www.mzdrowie.pl/wp-content/uploads/2023/09/05-raport-chloniaki-www-final.pdf.
pr/
Data publikacji: 26.09.2023 r.