OTM po raz 22. Między punktem szczęścia a ciemną stroną

Od 27 lutego do 5 marca Fundacja MATIO z Krakowa zorganizuje XXII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegorocznej kampanii społecznej będzie towarzyszyć hasło „Mukowiscydoza – ZROZUMIEĆ”. Zaplanowane działania skupią się na upowszechnianiu wiedzy na temat tej choroby oraz sytuacji chorych. Z materiałów edukacyjnych skorzystają szkoły i przedszkola. Elementem inauguracji OTM był V Bal Charytatywny. Natomiast program na nadchodzące dni obejmuje m.in. indywidualne konsultacje telefoniczne, spotkanie online czy przejazdy specjalnego tramwaju.

Szacuje się, że co 33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. A więc chorobę rzadką, genetyczną, nieuleczalną i śmiertelną. Jak wynika z różnych szacunków, w Polsce żyje z nią 2200-2300 osób. Początek ubiegłego roku przyniósł bardzo ważną zmianę dla tej społeczności. Ministerstwo Zdrowia zadecydowało, że od 1 marca 2022 r. na liście refundacyjnej znajdują się leki przyczynowe do leczenia tej choroby. Do świadczeń gwarantowanych zostały włączone Symkevi, Kalydeco, Kaftrio, Kalydeco oraz Orkambi.

– Mamy w Polsce program lekowy dla chorych na mukowiscydozę, który dopuszcza wszystkie możliwe leki przyczynowe zarejestrowane w Europie. One nie sprawią, że mukowiscydoza zniknie, ale zmienią jej charakter, a przede wszystkim poprawią jakość życia tych osób. Przykładowo, fizjoterapia nie będzie potrzebna tak często. Przed nami nowe wyzwania, co też chcemy podkreślić podczas OTM – komentuje Paweł Wójtowicz, prezes zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Leki nie cofną uszkodzeń układu oddechowego czy pokarmowego. One spowodują, że gęsta wydzielina, która uszkadza narządy, stanie się taka jak u zdrowej osoby. Chory nie jest więc narażony na zaleganie dużej flory bakteryjnej i na nawrotowe zapalenia płuc. W przestrzeni publicznej już pojawiają się opinie, że to może zmienić mukowiscydozę z choroby nieuleczalnej w przewlekłą. Ale mówi się też, że na wnioski dotyczące polskiej populacji trzeba poczekać 3 lata. W tym okresie powinny być znane negatywne skutki przyjmowania ww. środków.

– Jesteśmy w fantastycznej sytuacji, ponieważ chorzy korzystają z programu lekowego. Jednak nie wszyscy, co wynika z różnych powodów. Hemofilia, zespół Downa czy inne choroby genetyczne mają jeden defekt genowy. Mukowiscydoza ma ponad 2000 odmian, więc koncern farmaceutyczny musiałby znaleźć lek na nie wszystkie – dodaje prezes krakowskiej organizacji pozarządowej.

Droga do zrozumienia
„Mukowiscydoza – ZROZUMIEĆ” to hasło tegorocznej edycji OTM. Widoczne jest na plakacie, który składa się z dwóch części. Jedna jest kolorowa, a druga – czarno-biała. Na każdej z nich zaprezentowane jest pół twarzy młodej osoby.

– Część chorych, która dostanie ten lek, osiągnęła punkt szczęścia. Ale jest jeszcze druga ciemna strona, czyli niewiadoma dotycząca negatywnego wpływu, a także grupa, która nie może jeszcze sięgnąć po ten środek. W tej chwili liczy ona około 15 proc. całości populacji, tj. około 300 osób – mówi Paweł Wójtowicz.

W kampanii nacisk zostanie położony na działania edukacyjne. Przede wszystkim w szkołach, przedszkolach i placówkach wychowawczych. Chętni z tych miejsc otrzymają prezentację dotyczącą mukowiscydozy oraz sytuacji osób chorujących na nią. Ponadto MATIO udostępni materiały informacyjno-edukacyjne OTM.

– Trudna nazwa choroby powoduje, że się lękamy. Musimy spowodować, żeby społeczeństwo wiedziało więcej na ten temat i nie izolowało naszych podopiecznych. A nikt tak nie edukuje rodziców jak dzieci. Ważne też, żeby one miały świadomość, co to jest mukowiscydoza i nie bały się zabawy czy nauki z kimś chorym – wyjaśnia prezes Fundacji MATIO.

W ramach nadchodzącej kampanii społecznej przewidziana jest współpraca z PFRON i Stowarzyszeniem Zdrowych Miast Polskich. Na stronach internetowych Funduszu oraz miast członkowskich SZMP zostaną zamieszczone materiały dotyczące OTM. Tego typu działania będą też prowadzone w mediach społecznościowych Fundacji MATIO, a także jej partnerów i ambasadorów oraz patronów medialnych.

Plan na Tydzień
18 lutego w krakowskim Hotelu Pod Różą odbył się V Bal Charytatywny. Wydarzenie to było elementem inaugurującym OTM. Program imprezy objął licytację różnych przedmiotów. Zostały one przekazane m.in. przez parę prezydencką Andrzeja Dudę i Agatę Konhauser-Dudę, premiera Mateusza Morawickiego oraz wicemarszałek sejmu RP Małgorzatę Kidawę-Błońską. W gronie darczyńców znaleźli się też wojewoda małopolski Łukasz Kmita, marszałek województwa małopolskiego Witold Kozłowski, prezydent Krakowa Jacek Majchrowski i prezydent Warszawy Rafał Trzaskowski. Licytację poprowadził ambasador Fundacji Kacper Kuszewski.

– Było bardzo przyjemnie i fajnie, a przede wszystkim otworzyły się portfele, co jest bardzo ważne. Całkowity dochód z Balu wyniósł 59,5 tys. zł. Kwota ta zostanie przeznaczona na rzecz osób chorych na mukowiscydozę i ich rodzin. Natomiast przedmioty, które nie znalazły nabywców, wystawimy na Allegro Charytatywnie – podkreśla Paweł Wójtowicz.

Przez cały okres OTM będzie działać całodobowa Infolinia Fundacji MATIO. Podobnie jak w poprzednich latach, zainteresowani uzyskają odpowiedzi na pytania związane z mukowiscydozą. 27 lutego o godz. 18 odbędzie się spotkanie online „Wyzwania w fizjoterapii oddechowej w dobie leków przyczynowych”. Poprowadzą je Mikołaj Kowalski oraz Natalia Jeneralska. Natomiast od 28 lutego do 2 marca przewidziane są indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz (szczegóły w ramkach).

– Wiemy, że pomaga się przede wszystkim dzieciom. Natomiast dla dorosłych chorych mamy Dzień Dinozaura, który odbędzie się 28 lutego. Oni wciąż potrzebują różnego rodzaju sprzętu. Na realizację zamówień w sklepie MATIO-MED (https://matio-med.pl/) otrzymają rabat – tyle procent, ile mają lat – informuje prezes fundacji.

Przez pierwsze 5 dni OTM po Krakowie ma kursować Charytatywny Tramwaj. W nim będą prowadzone działania edukacyjne oraz zbiórka na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Dodatkową atrakcją w stolicy Małopolski będzie akcja edukacyjna „Mukowiscydoza – ZROZUMIEĆ”. Zostanie ona zorganizowana 3-4 marca w Galerii Bronowice. Z kolei 4 marca na plaży w Węgorzynie (woj. zachodniopomorskie) odbędzie się event „Morsowanie na rzecz chorych na mukowiscydozę”.

Szczegółowy harmonogram XXII OTM znajduje się na stronie Fundacji MATIO: https://www.mukowiscydoza.pl/

Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO: (+48) 12 292 31 80

Indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz:
28 lutego (wtorek) w godz. 13-15 – lek. med. Adam Słowikowski, tel. (+48) 883 358 111
1 marca (środa) w godz. 12-13 – lek. med. Ewa Pomarańska, tel. (+48) 883 358 122
2 marca (czwartek) w godz. 13-15 – lek med. Elżbieta Zalewa, tel. (+48) 883 358 168

Zobacz galerię…

Marcin Gazda, fot. archiwum Fundacji MATIO

Data publikacji: 24.02.2023 r.