Otwarto wystawę poświęconą rzadkiej chorobie Sanfilippo

Wernisaż plenerowej wystawy odbył się w centrum miasta w pobliżu wrocławskiego Rynku, gdzie pozostanie ona do 10 kwietnia. Potem będzie prezentowana w innych miastach w Polsce.

Otwierając wystawę wiceprezydent Wrocławia Adam Grehl podkreślił, że nieprzypadkowo rozpoczyna się ona w pierwszy dzień kalendarzowej wiosny. – Wiosna i słońce, które nam towarzyszy, zawsze jest symbolem nadziei – dla bliskich i dla lekarzy na to, iż uda się wesprzeć te dzielne, chore dzieci – mówił Grehl.

Jak powiedziała PAP Anna Urbaniak ze Stowarzyszenia Uratujmy Życie, celem wystawy jest zwrócenie uwagi na problemy nielicznej grupy rodzin i dzieci cierpiących na Sanfilippo oraz zbieranie funduszy na dalsze badania nad lekiem, który hamuje rozwój choroby.
– Prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego opracował metodę zahamowania choroby, która daje nadzieję na przedłużenie życia. Jednak brakuje pieniędzy na kolejne badania i następne próby kliniczne. Badania można wspomóc za pośrednictwem Stowarzyszenia Uratujmy Życie, przekazując 1 proc. podatku – powiedziała Urbaniak.

Jak dodała, po pierwszych próbach klinicznych lek otrzymał zgodę komisji etyki przy Ministerstwie Zdrowia i jest podawany chorym dzieciom.
– Wystawą chcemy też zwrócić uwagę na tę chorobę, która nie jest powszechnie znana. Czasami dzieci czy rodziny spotykają się z tego powodu z dyskryminacją – mówiła Urbaniak.

Choroba Sanfilippo jest trudna do zdiagnozowania, rozwój dziecka przebiega prawidłowo do pierwszych 2-3 lat życia. Potem następuje regresja psychoruchowego rozwoju. Dziecko może mieć zaburzenia zachowania, problemy emocjonalne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, trudności z koncentracją i pamięcią, spowalnia się rozwój umysłowy. Ostatecznie traci zdolność chodzenia, nasilają się trudności z mową. Sanfilippo wyniszcza niemal cały organizm. Dziecko nie dożywa pełnoletności. W Polsce choruje na nią 50 dzieci. (PAP)

ros/ jzi/

Data publikacji: 21.03.2015 r.