– Internet to cudowne narzędzie, dzięki któremu mamy nadzieję dotrzeć z informacją i wsparciem do rodzin, które często oddalone od dużych ośrodków miejskich nie mają zbyt wielu możliwości, aby uzyskać właściwą pomoc, często nie wiedzą nawet, gdzie jej szukać – mówi Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia. – Na stronie chcemy gromadzić materiały poradnikowe i popularnonaukowe szeroko poruszające zagadnienia związane z porażeniem mózgowym – dodaje. Dlatego też w dziale „Kopalnia wiedzy” będzie można znaleźć wiele informacji i odpowiedzi na nękające rodziców pytania – zarówno z zakresu medycyny, prawa, jak i polityki społecznej.
Pierwsze teksty medyczne opracowali lekarze, specjalizujący się w leczeniu porażenia mózgowego, w tym dr hab. n. med. prof. Sławomir Snela oraz dr med. Szymon Pietrzak. Rodzice będą mogli dowiedzieć się, co to jest dziecięce porażenie mózgowe, jakie są przyczyny jego powstania, dostępne terapie i sposoby leczenia. Na stronie znajdują się również informacje z dziedziny ortopedii, praw osób niepełnosprawnych oraz rehabilitacji.
Dział „Zapytaj eksperta” daje rodzicom możliwość zadawania pytań specjalistom zajmującym się porażeniem mózgowym. Odpowiedzi będą zamieszczane na stronie. W planach jest uruchomienie „Forum dyskusyjnego”, gdzie również rodzice będą mogli szukać wsparcia. Jednak jeżeli ktoś nie chce publicznie dzielić się swoimi problemami może napisać bezpośrednio na adres Stowarzyszenia biuro@porazeniemozgowe.com.pl i – jak zapewnia Ewa Jagiełło – żaden mail nie pozostanie bez odpowiedzi. Rodzice robią wszystko z myślą o dzieciach i dla nich, dlatego ważnym miejscem jest zakładka „Dzieci i ich rodzice”. Znajdą się tu teksty nadesłane przez członków Stowarzyszenia i internautów. Pierwsze historie dzieci już pojawiły się na stronie.
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w kwietniu 2008 roku. Stworzyli je rodzice z trzech ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i Centrum Zdrowia Dziecka. Celem organizacji jest wspieranie dzieci i ich rodzin w walce o polepszenie jakości życia, leczenia i edukacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce.
Mimo, że funkcjonuje ona niespełna rok to już ma na swym koncie kilka ważnych i ciekawych przedsięwzięć. 1 czerwca 2008 r. jedenaścioro dzieci z porażeniem mózgowym wyszło na boisko z kadrą reprezentacji Polski w piłce nożnej, natomiast we wrześniu dzieci wraz z rodzicami bawiły się na pikniku, podczas którego rodzice mogli porozmawiać z lekarzem specjalistą.
W maju br. zostanie otwarta w Sejmie RP wystawa fotograficzna „Patrzeć z nadzieją” prezentująca portrety dzieci z porażeniem mózgowym. Patronat nad przedsięwzięciem objął marszałek Sejmu Bronisław Komorowski.
Oprac. (rhr)
