Zespół Tourette'a po raz pierwszy opisał neurolog Gilles de la Tourette w 1885 r., Choroba jest uwarunkowana genetycznie i czterokrotnie częściej dotyka mężczyzn niż kobiety, a jej objawy są trudne do zrozumienia i zaakceptowania przez otoczenie.
Mogą to być tylko łagodne tiki twarzy, mruganie oczami, ale często są to gwałtowane niekontrolowane ruchy, głową, rękami. Niekiedy chorzy krzyczą lub wydają różne dźwięki, wypowiadają obraźliwe i wulgarne słowa. U większości chorych występuje dodatkowo nadpobudliwość ruchowa, brak koncentracji, pojawiają się natręctwa i obsesje. Ponieważ chorzy nie mają wpływu na te czynności ich życie osobiste i zawodowe jest bardzo utrudnione i wymaga dużego zrozumienia środowiska w którym funkcjonują.
Niestety często chorych postrzega się jako dziwaków, objawy choroby są powodem do żartów, u niektórych budzą przerażenie.
W celu przybliżenia zdrowym osobom wiedzy na temat tej choroby, Tourette Syndrome Foundation of Canada zrealizowała projekt online @Random. Uczestnikami projektu były osoby z zespołem Touretta i ich rodziny z różnych państw. Ich zadaniem było nakręcenie krótkich filmów opowiadających o życiu z chorobą. Następnie filmy umieszczono na stronie projektu www.atrandom.ca.
W Polsce pomocy chorym udziela Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a
Centrum Organizacji Pozarządowych SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5
00-031 Warszawa
tel.: 0*22 828 91 28 w. 143, (dyżur w środy, w godz. 17-18).
e-mail: tourette@tourette.pl, www.tourette.pl
IRCa
