Biegi Świadomości o chorobach rzadkich
W pierwszy czerwcowy weekend ponad 300 osób wzięło udział we wrocławskim Biegu Świadomości o chorobach rzadkich. Cel to między innymi szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich, integracja – stworzenie przestrzeni, w której osoby, głównie dzieci, borykające się z rzadkimi chorobami mogą się spotkać oraz przełamywanie barier między światem osób zdrowych i niepełnosprawnych.
Wrocławskim biegom towarzyszył integracyjny happening z licznymi atrakcjami dla dzieci: były między innymi zajęcia plastyczne, gry i zabawy z animatorami, dmuchańce, dogoterapia, charytatywna loteria, malowanie buziek, a także wizyta konnej straży miejskiej – dzieci mogły porozmawiać ze strażnikami i zaprzyjaźnić się ze zwierzętami.
W sobotę Bieg Świadomości odbył się także w Rzeszowie, gdzie działa podkarpacki oddział Fundacji „Potrafię Pomóc”. Oprócz biegu, w programie wydarzenia był Magiczny Dzień Dziecka z atrakcjami dla najmłodszych oraz koncert Zespołu Tańca Nowoczesnego „Koloret”, Dziewczęcej Orkiestry Dętej, i zespołu DOC.
Tegoroczne, zorganizowane przez Fundację „Potrafię Pomóc”, biegi wspierały osoby zmagające się z trzema rzadkimi chorobami: zespołem Pradera-Williego, zespołem Schaafa-Yang oraz z zanikiem mięśni.
Zespół Pradera-Williego zwany jest często „chorobą wiecznego głodu”, bo wywołuje niemożliwy do zaspokojenia głód. Chory nigdy sam nie zapanuje nad własnym głodem, ponieważ do jego mózgu nie dochodzi informacja, że jest najedzony. Inne objawy to między innymi wiotkość mięśni i zaburzenia zachowania. Chorzy wymagają stałej opieki, dlatego Fundacja „Potrafię Pomóc” we Wrocławiu wybuduje pierwszy w Polsce dom samodzielności dla dorosłych osób dotkniętych tą chorobą. https://potrafiepomoc.org.pl/dom-samodzielnosci/
Kolorem, który symbolizuje zespół Pradera-Williego, jest pomarańczowy, dlatego sporo uczestników biegu miało na sobie pomarańczowe koszulki, a w nocy z piątku na sobotę na pomarańczowo podświetlony został Stadion Wrocław.
Zespół Schaafa–Yang to ultrarzadka choroba, która ma częściowo podobne objawy, jak zespół Pradera-Williego. Wspólne cechy obu chorób to wiotkość ciała, przykurcze, niskorosłość, otyłość, niepełnosprawność intelektualna. Noworodki z zespołem Schaafa–Yang już po urodzeniu mogą mieć problemy z oddychaniem, wymagają wspomagania oddechu, nierzadko tracheotomii.
Natomiast dystrofie mięśniowe to choroby genetyczne, których postęp powoduje zanik i osłabienie siły mięśniowej, co wywołuje problemy z poruszaniem się, utratę równowagi, wiotkość, skoliozę kręgosłupa. Postępująca dystrofia mięśniowa jest przyczyną niepełnosprawności ruchowej, zarówno u małych dzieci, jak i u dorosłych.
Wrocławski Bieg Świadomości i towarzyszące mu wydarzenia były współfinansowane w ramach miejskiego projektu „Wrocław bez barier, czyli Dzieci mają głos – edycja 4″ ze środków PFRON pozostających w dyspozycji gminy Wrocław, MOPS we Wrocławiu. Wydarzenia w Rzeszowie patronatem honorowym objął prezydent Miasta Rzeszowa.
pr/, fot Fundacja „Potrafię Pomóc”
Data publikacji: 03.06.2019 r.
