Producenci leków sierocych przedstawili planowane działania w zakresie chorób rzadkich

Lek może zostać uznany za sierocy, jeżeli jest stosowany w leczeniu chorób, które dotykają mniej niż 5 na 10 tysięcy osób lub jego wprowadzenie na rynek uważa się za nieopłacalne. Reprezentanci Stowarzyszenia podkreślali korzyści, jakie może wnieść obecność producentów leków sierocych w dialogu dotyczącym kształtu polityki zdrowotnej na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi.
– Chcielibyśmy zaapelować do ośrodków decyzyjnych związanych ze służbą zdrowia o traktowanie Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych, które jest reprezentantem środowiska producentów leków sierocych, jako partnera w sprawach związanych z terapią chorób rzadkich. Jako instytucja reprezentująca środowisko producentów chcemy być wiarygodnym i rzetelnym partnerem w dialogu dotyczącym diagnostyki oraz zwiększania dostępności leczenia chorób rzadkich – powiedział Paweł Krysiak, prezes Stowarzyszenia. – Istnieje wiele możliwości takiej współpracy. Chcielibyśmy podkreślić, że jesteśmy gotowi, by uczestniczyć jako głos doradczy w pracach Zespołu ds. chorób rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, gdzie możemy zaproponować pewne rozwiązania istniejących problemów.
Podczas konferencji zaprezentowany został raport „Narodowe plany w dziedzinie chorób rzadkich w Unii Europejskiej”, opracowany na podstawie rekomendacji europejskiego projektu na rzecz opracowania krajowych planów zwalczania rzadkich chorób EUROPLAN (raport dostępny jest na stronie internetowej Stowarzyszenia – http://www.lekisieroce.pl). W najbliższym czasie Stowarzyszenie planuje wesprzeć organizację debaty na temat Narodowego Programu na rzecz Chorób Rzadkich, która zostanie zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia oraz VI konferencję z cyklu „Kogo leczyć, jak finansować?” w Osiecznej.
W konferencji wzięła także udział Magdalena Bojarska z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, która przedstawiła plany organizacji debaty na temat przygotowania Narodowego Programu na rzecz Chorób Rzadkich.
Info: SIZ