„Coś mi mówi, abym nie oddawał swojego życia bez walki…”

Są w naszym życiu chwile które, niezależnie od upływu czasu, pamiętamy szczególnie. Kiedy zamkniemy oczy, pod powiekami wolno przesuwają się fragmenty tego, co minęło. Długo zastanawiałam się, jakimi słowami rozpocząć tę opowieść. Jej bohater jest właśnie osobą, która z najdrobniejszymi detalami pamięta swoje dzieciństwo.

Dzieciństwo naznaczone diagnozą nieuleczalnej choroby, bólem, strachem, lękiem. I dorastanie – pełne obaw, utraconych nadziei na normalną przyszłość, na miłość…

Tomasz Przybysz mieszka w Żabnie w powiecie śremskim w województwie wielkopolskim. To mała wioska w gminie Brodnica na drodze powiatowej prowadzącej do miasta Śrem. Dom Tomka jest usytuowany przy Publicznej Szkole Podstawowej, do której kiedyś uczęszczał. Wymaga gruntownego remontu, wdrożenia dostosowań architektonicznych, ale mężczyzna zbytnio się nie żali. Otwarcie i z humorem opowiada o sobie i o tym, co najbardziej lubił robić będąc dzieckiem. No właśnie, dzieciństwo…

Zachorował na jedną z bardzo rzadkich chorób genetycznych, gdy miał 6 lat. Schorzenie, na które cierpi to fibrodysplazja ossificans progressiva (w skrócie FOP), czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni nazywane też chorobą Münchmeyera (łac. myositis ossificans progressiva). W przebiegu FOP dochodzi do postępującego skostnienia tkanki łącznej i mięśniowej. Tkanka kostna rozrasta się stopniowo w sposób niekontrolowany. Ludzie z tą chorobą posiadają nadmiar białka BMP-4 w leukocytach, które jest odpowiedzialne za rozwój, przebudowę i procesy naprawcze kości. W wyniku tego dochodzi do nieprawidłowej przebudowy tkanki łącznej oraz tkanki mięśniowej w tkankę kostną.

Fibrodysplazja powoduje znaczne ograniczenia w poruszaniu się, a chorzy muszą unikać urazów. Urazy prowadzą bowiem do powstawania kości w mięśniach i stawach. Objawy typowe dla FOP to: skrócenie i koślawość paluchów, skrócenie kciuków, zrost i niepełne ukształtowanie się palców rąk i stóp, bolesne obrzęki tkanek miękkich. W 2018 roku w całej Polsce na tę chorobę cierpiały tylko 22 osoby. Fibrodysplazja dotyka jedną na dwa miliony osób.

– Lekarze nie potrafili mnie właściwie zdiagnozować. Mama jeździła ze mną po szpitalach dwa lata, nim ustalono, co tak naprawdę mi jest. Byłem traktowany jak królik doświadczalny, testowano na mnie setki lekarstw. Na skutek tych cierpień mama wypisała mnie ze szpitala do domu na własne żądanie. Byłem w tak fatalnym stanie, że nie dawano mi więcej niż pół roku życia. Dostałem wypis ze szpitala z diagnozą FOP, ale żaden z medyków nie wiedział nic o tej chorobie. W Stanach Zjednoczonych rozpoczynano dopiero badania nad nią, a w Polsce w ogóle była nieznana – opowiada Tomek.

Do podstawówki obok domu chodził przez pierwsze 3 lata. Matka była wtedy spokojna, że synowi nic się nie stanie, a jeśli się przewróci, będzie można szybko zareagować. Starsze dzieci uczyły się w szkole w Brodnicy, więc po ukończeniu trzeciej klasy musiał tam się przenieść. Wówczas, ze względu na bezpieczeństwo, został objęty nauczaniem indywidualnym. Do szkoły jeździł tylko na rozpoczęcie i zakończenie roku szkolnego. Edukacja w domu uniemożliwiła kontakt z rówieśnikami – został od nich całkowicie odizolowany. Czasem któreś dziecko odwiedziło go, ale była to rzadkość.

Skończył zaoczne liceum ogólnokształcące w Poznaniu. Jako dziecko i nastolatek chodził jeszcze o własnych siłach, dopiero w 1994 roku (gdy miał 21 lat) przestał poruszać się samodzielnie, bo bardzo usztywniły mu się nogi. Kilka miesięcy spędził leżąc w domu w łóżku, póki mama nie załatwiła wózka inwalidzkiego. To właśnie ona opiekuje się nim cały czas, gdyż Tomek potrzebuje pomocy w codziennym życiu. Jak mówi, nie należy do osób, które są wrogo nastawione do opiekuna, agresywne i roszczeniowe. Chociaż nieuleczalna choroba często powoduje smutek i przygnębienie, jest spokojnym i pogodnym człowiekiem.

– Ludzie, którzy się ze mną zetknęli, są zdziwieni, że jestem wesoły i uśmiechnięty. „Jak możesz być taki radosny przy tym nieszczęściu, które cię dotknęło?” – słyszę. Wtedy odpowiadam, że gdybym się tak wszystkim przejmował, to przewidywania lekarzy co do długości mojego życia sprawdziłyby się przed laty. Cieszę się z każdego przeżytego dnia, z otaczającej mnie przyrody, a nawet z mojej choroby, dzięki której spoglądam na świat inaczej. A największym nieszczęściem, jakie może mnie spotkać, jest litość, brak tolerancji i niezrozumienie przez społeczeństwo potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Kiedyś poszedłem z mamą do przychodni lekarskiej. W poczekalni siedziała jakaś kobieta. Zaczęła rozmawiać z mamą, ale wobec mnie zachowywała się tak, jakbym był niepełnosprawny umysłowo. Ludzie myślą, że jak ktoś ma dysfunkcję fizyczną, to jest ograniczony intelektualnie – podsumowuje.

Tomek jest bardzo inteligentny. Ma różne zainteresowania, ale najbardziej pociąga go informatyka. Kiedy technologia nie była jeszcze tak rozwinięta jak teraz, prenumerował rozmaite czasopisma komputerowe. Założył własną stronę internetową (www.przybysz.info), na której dzieli się wiedzą na temat FOP, dzięki czemu każdy, kto tę witrynę odwiedzi, może dowiedzieć się, czym jest ta choroba i co oznacza dla człowieka żyjącego z tym schorzeniem. Od listopada 2008 roku prowadzi bloga (www.tprzybysz.wordpress.com), gdzie publikuje wpisy ilustrujące zmagania z fibrodysplazją. Ujawnia w nich wybitny talent literacki. W 2006 roku został wyróżniony w konkursie literackim „Moje losy” zorganizowanym przez Fundację „Filantrop” za pracę pt. „Hiobowa opowieść”, która ukazała się później w zbiorze 12 autobiografii osób niepełnosprawnych „Moje Kilimandżaro” wydanym przez tę Fundację.

Przez Internet nawiązał wiele kontaktów ze zdrowymi ludźmi. Jedne urwały się po pewnym czasie, inne trwają do dziś. Tomkowi brakuje miejskich rozrywek jak np. wyjście do kina czy teatru, jednak nie wyobraża sobie podróży wózkiem po centrum Poznania. Jest zbyt tłoczno, nie wszystkie miejsca są dostosowane dla osób na wózkach.

Stan zdrowia Tomka ostatnio bardzo się pogorszył. Stopa w miejscu, w którym się zgina, zaczyna robić się coraz bardziej sztywna. Aby zmniejszyć opuchliznę i ból, przyjmuje leki przeciwzapalne. Jest w stanie przy asekuracji przejść samodzielnie kilka kroków do łazienki, do której, niestety, prowadzą 3 stopnie schodów. W łazience przydałby się prysznic zamiast wanny, bo Tomek nie może w niej usiąść, więc mama i siostra muszą go dźwigać i myć na stojąco.

– Coś mi mówi, abym nie oddawał swojego życia bez walki. Mimo okropnego bólu, który towarzyszy mi każdego dnia, nie umiem się poddać – pisze Tomek w jednym z wpisów na swoim blogu.

Blog Tomasza Przybysza to nie zwyczajny blog. Nie taki, jakich w internecie można znaleźć setki albo nawet tysiące. To blog wyjątkowy, bo pozbawiony literackiej charakteryzacji, pisany bez ubierania zdań w piękne, wzniosłe słowa. Tomek opisuje na blogu swoje codzienne życie – wyjazdy na badania, wizyty lekarskie, wyjścia na spacery. Dla zdrowego człowieka spacer jest rzeczą naturalną, ale dla Tomka oznacza długie przygotowania, pokonywanie barier architektonicznych na wózku elektrycznym… Aby mógł wyjść na spacer, pogoda musi być odpowiednia – nie może być ani zbyt zimno, ani za gorąco. Mocne słońce sprzyja poparzeniom słonecznym, a Tomek ma bardzo wrażliwą skórę, zwłaszcza na twarzy. Takich spacerów odbywa więc tylko trzy, góra cztery, w ciągu całego roku.

Największym marzeniem Tomka jest wydanie opowieści z bloga w formie książki. Publikacja jest już przygotowana do druku. Jej tytuł brzmi: „Z genetycznym wyrokiem. Opowieści o moim życiu”. Wydawcą książki będzie Fundacja „Filantrop”. Ta publikacja to zdumiewający dokument nie tylko dramatu i bólu, ale również woli życia, walki o jego sens i ludzką godność.

Aby marzenie Tomka się ziściło, potrzeba pieniędzy na pokrycie kosztów: składu komputerowego, druku i oprawy introligatorskiej, projektu okładki. Wstępny kosztorys został oszacowany na 6 tysięcy złotych i obejmuje również koszty związane z organizacją spotkania autorskiego promującego książkę.

„Marzę o tym, aby opowieści z bloga wydać w formie książkowej, żeby poczytać go mogły nie tylko osoby z dostępem do internetu. Aby opowieść o walce z chorobą mogły przeczytać także inne osoby niepełnosprawne. Może ta książka sprawi, że spojrzą inaczej na swoje ograniczenia” – czytamy w opisie zbiórki na portalu pomagam.pl, którą założył Tomek.

Pomóżmy Tomkowi w spełnieniu tego marzenia. Pomóc można wpłacając dowolną kwotę za pośrednictwem platformy pomagam.pl/ksiazkaon i/lub udostępniając link do zbiórki na swoim profilu czy fanpage na Facebooku, Twitterze albo Instagramie. Liczy się każdy, nawet najmniejszy gest.

Zobacz galerię…

Karolina Kasprzak, fot. archiwum Tomasza Przybysza

Data publikacji: 08.06.2019 r.