Rewolucyjna zmiana przed XXI OTM. Z chorobą w dorosłość

Od 28 lutego do 6 marca Fundacja MATIO z Krakowa zorganizuje XXI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegorocznej kampanii społecznej będzie towarzyszyć hasło „Mukowiscydoza jest dorosła”. Niespełna 2 tygodnie przed jej rozpoczęciem został ogłoszony projekt listy refundacyjnej. Zakłada on bardzo ważną zmianę dla pacjentów z mukowiscydozą i ich rodzin. W trakcie OTM przewidziane są m.in. działania edukacyjne, konsultacje telefoniczne oraz promowanie aplikacji CF HERO. Nie zabraknie też okazji do wsparcia podopiecznych krakowskiej organizacji.

15 lutego Ministerstwo Zdrowia ogłosiło projekt listy refundacyjnej, która ma wejść w życie od 1 marca br. Znalazły się na niej leki przyczynowe Kaftrio, Orkambi i Symkevi dla pacjentów z mukowiscydozą. A więc chorobą rzadką, genetyczną, nieuleczalną i śmiertelną.

– Polska jest trzynastym krajem w Europie, który zdecydował się na refundację leczenia przyczynowego wszystkimi dostępnymi lekami w tym zakresie. Wiele wskazuje na to, że podawanie ich spowoduje zmianę choroby nieuleczalnej na przewlekłą. To fantastyczny moment dla chorych i ich rodzin, możemy mówić o rewolucyjnym podejściu – komentuje Paweł Wójtowicz, prezes zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Przyjmuje się, że co 33. osoba jest nosicielem genu, który może wywołać ww. chorobę. Jak wynika z różnych szacunków, w Polsce żyje z nią 2200-2300 osób. Wstępne prognozy wskazują, że około 1000 z nich będzie mogło skorzystać z opisywanego rozwiązania. Niektóre odmiany mukowiscydozy nie kwalifikują się bowiem do podawania wspomnianych leków przyczynowych. Roczny koszt refundacji wyniesie 500 mln zł. Środki na to przeznaczone zostaną z Funduszu Medycznego. Z ministerialnych zapowiedzi wynika, że terapię będzie prowadzić kilkanaście ośrodków w całej Polsce.

– Żeby pacjent mógł podjechać po te tabletki, to pewnie upłyną jeszcze 2-3 miesiące potrzebne na negocjacje, podpisywania kontraktów itp. Decyzja resortu wywróciła myśl przewodnią naszej kampanii społecznej, którą zaczęliśmy planować w ub.r. Ale to dobrze. Bardzo cieszymy się z tego, że nastąpi taka zmiana dla chorych, bo przecież nie mamy lekkich czasów – dodaje Paweł Wójtowicz.

Czas na dorosłość
„Mukowiscydoza jest dorosła” to hasło tegorocznej edycji OTM. Zostało ustalone jeszcze przed ogłoszeniem projektu listy refundacyjnej. Fundacja zamierzała pierwotnie pokazać, że chorujący dorośli mają w różnych krajach dostęp do refundowanych leków. Dzięki temu chętniej decydują się na podjęcie pracy czy założenie rodziny.

– Oczywiście, oni pozostają z pewnymi problemami. Ale jednak zupełnie inaczej wygląda ich sytuacja, wracają do środowiska społecznego. Zaczynają się aktywizować zawodowo, rezygnują z takiego życia na socjalu. Ponadto wychodzą z tej niepełnosprawności, bo zmienia się jej forma – podkreśla prezes organizacji działającej od 1996 r.

Zaplanowana kampania ma przedstawić sytuację chorych wkraczających w dorosłość. Oni podlegają już systemowi opieki ogólnej, a w Polsce jest niewielu specjalistów zajmujących się mukowiscydozą osób dorosłych. Jak podkreślają w MATIO, leki przyczynowe nie sprawią, że chory stanie się zdrowym z dnia na dzień. Doświadczenia z innych państw pokazują, że wciąż będzie potrzeba stałego kontaktu z jednostkami leczącymi, a także fizjoterapii, choć już w mniejszym stopniu.

– Nie ma standardu przekazywania pacjenta, bo może jakieś małe systemy wewnętrzne szpitalne funkcjonują. To nie jest tak, że ktoś w 14. czy 16. roku życia jest przyjmowany przez dwóch lekarzy, pediatrę i specjalistę ze szpitala dla dorosłych. A dzięki temu chory nie czułby się, że zostaje porzucony przez swojego lekarza. To nie dotyczy tylko mukowiscydozy, ale większości chorób przewlekłych i rzadkich. Niestety, po 18. roku życia oni są wrzuceni na szeroką wodę – stwierdza Paweł Wójtowicz.

Wiedza dla każdego
Coroczna kampania społeczna służy upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie. Poruszane są zagadnienia związane z objawami, diagnozowaniem, leczeniem oraz możliwościami godnego i dłuższego życia z tą chorobą. I nie zmieni tego projekt listy refundacyjnej, na której są leki przyczynowe. Bo chorzy będą dalej funkcjonować w społeczeństwie. Narodzą się też kolejne dzieci, u których zostanie zdiagnozowana mukowiscydoza.

– Na pewno świadomość w społeczeństwie wzrosła w ostatnim roku. Przyczyniła się do tego m.in. spora liczba zbiórek publicznych na leki przyczynowe. Takie sytuacje nagłaśniano w mediach. Nawet chcieliśmy pokazać w OTM, że ze zbieraniem środków na dorosłych był większy problem niż w przypadku dzieci – informuje Paweł Wójtowicz.

Fundacja udostępnia prezentację oraz materiały edukacyjne, które trafiają przede wszystkim do przedszkoli, szkół oraz placówek wychowawczych. Ale odbiorcami działań są także pracownicy różnych instytucji samorządowych czy pomocowych. W dotarciu do nich pomaga współpraca z PFRON i Stowarzyszeniem Zdrowych Miast Polskich. Dzięki tym partnerom wzrasta zasięg kampanii.

– Łatwo jest zrozumieć jednostkę chorobową widoczną. Jeśli jednak mamy do czynienia z chorobą niewidoczną, to zaczyna się problem. Covid nam troszkę pomógł. Ludziom prościej uzmysłowić proces duszenia się, kiedy chory nie może odkaszlnąć i usunąć wydzieliny – mówi prezes krakowskiej organizacji.

Pomoc specjalistów
Pandemia wpłynęła na kształt tegorocznych działań w ramach kampanii społecznej. W poprzednich latach sporym zainteresowaniem cieszyły się zapisy na badania genetyczne CF (bezpłatne i w promocyjnej cenie). W trakcie OTM ich nie będzie, ponieważ Centrum Medyczne MEDGEN – Warszawa jest obłożone testami na obecność koronawirusa.

– Rozumiemy to, bo wszystkie laboratoria genetyczne mają teraz mnóstwo pracy. Jednak nasz partner zapewnił, że później otrzymamy takie pakiety badań. Myślę, że nastąpi to przed świętami wielkanocnymi, kiedy zachorowań powinno być mniej. Poinformujemy o tym na naszej stronie internetowej i w mediach społecznościowych – podkreśla Paweł Wójtowicz.

Przez pierwsze 3 dni OTM przewidziane są indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz (szczegóły poniżej). Natomiast od 28 lutego do 6 marca działać będzie całodobowa Infolinia Fundacji MATIO. Podobnie jak w poprzednich latach, dzwoniący uzyskają odpowiedzi na pytania związane z mukowiscydozą. Ponadto 28 lutego zostanie zorganizowany Dzień Dinozaura. To akcja skierowana do dorosłych chorych z terenu całej Polski. Otrzymają oni zniżki (tyle procent, ile mają lat) na realizację zamówień w sklepie MATIO-MED (https://matio-med.pl/).

– Będą też działania związane z wprowadzeniem na polski rynek aplikacji CF HERO. Ona powstała w Czechach, stworzył ją ojciec chorego dziecka, a nasza Fundacja została partnerem przedsięwzięcia. To rozwiązanie skierowane jest do młodzieży, która często buntuje się przeciwko codziennej fizjoterapii. Aplikacja ma motywować użytkowników, ale też pilnować tego rygoru w formie zabawy, gry – tłumaczy prezes krakowskiej organizacji.

Dla podopiecznych
Na 26 lutego, czyli jeszcze przed inauguracją OTM, zaplanowany jest IV Bal Charytatywny. Odbędzie się on w Hotelu Pod Różą w Krakowie. W programie znajdą się licytacje na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Wystawionych zostanie najprawdopodobniej 30-40 różnych przedmiotów.

– Wśród otrzymanych darów mamy m.in. broszkę i spinki do mankietów od Pary Prezydenckiej. Są też krawat od byłego prezydenta RP Aleksandra Kwaśniewskiego czy piękny zestaw rzeczy od prezydenta Krakowa Jacka Majchrowskiego. Przekazano nam również kilka znaczących pozycji malarskich czy różne vouchery i wydawnictwa. Na pewno część rzeczy trafi na aukcje na Allegro – informuje Paweł Wójtowicz.

W trakcie wielu edycji OTM kursował po Krakowie specjalny bezpłatny tramwaj. W nim prowadzona była akcja edukacyjna połączona z kwestą na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. W ubiegłym roku zrezygnowano z niego, ale uruchomiono wirtualny odpowiednik na portalu Zrzutka.pl. I tak jest w tym roku, a chętni już mogą dokonywać wpłat (https://zrzutka.pl/k7nktw).

W Krakowie odbędzie się też Koncert Charytatywny. 4 marca o godz. 19:30 w klubie studenckim Gwarek zagra zespół Vevantias. W tym mieście nie zabraknie też działań edukacyjnych związanych z mukowiscydozą dla różnych odbiorców. Zostaną one przeprowadzone 4-5 marca w Galerii Bronowice w Krakowie. Wątków edukacyjnych nie zabraknie też na plaży w Węgorzynie (woj. zachodniopomorskie), gdzie zbiorą się miłośnicy morsowania.

– Powoli staje się realne, żeby chorzy na mukowiscydozę umierali ze starości. Trzeba rozwijać działy geriatrii w ośrodkach leczenia dla takich osób. Wiem, że to daleka droga i może za dużo w tym optymizmu. Ale gdybyśmy go nie mieli, to pewnie nie doszlibyśmy do tego momentu, w którym teraz jesteśmy – podsumowuje prezes Fundacji MATIO.

To ważne
Szczegółowy harmonogram XXI OTM znajduje się na stronie Fundacji MATIO: https://www.mukowiscydoza.pl/

Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO: (+48) 12 292 31 80

Indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz:
28 lutego (poniedziałek) w godz. 13-15 – lek med. Elżbieta Zalewa, tel. (+48) 883 358 168
1 marca (wtorek) w godz. 13-15 – lek. med. Adam Słowikowski, tel. (+48) 883 358 111
2 marca (środa) w godz. 12-13 – lek. med. Ewa Pomarańska, tel. (+48) 883 358 122

Aktualizacja (26.02): Fundacja MATIO postanowiła, że środki z licytacji podczas Balu Charytatywnego zostaną przeznaczone na pomoc chorym na mukowiscydozę z Ukrainy, którzy przyjadą do Polski.

Zobacz galerię…

Marcin Gazda, fot. z archiwum Fundacji MATIO

Data publikacji: 25.02.2022 r.