Jeszcze niedawno rdzeniowy zaniki mięśni był chorobą znaną tylko nielicznym, chorobą, na którą w Polsce nie było leczenia. Wiele zmieniło się w 2013 roku, kiedy do życia została powołana Fundacja SMA, która przez 10 lat swojej działalności sprawiła, że wiedza na temat tego schorzenia stała się znacznie bardziej dostępna, a osobom chorym z SMA żyje się znacznie lepiej.
18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciele i sympatycy zaangażowani w pomoc osobom z rdzeniowym zanikiem mięśni. Wydarzenie było okazją do przyjrzenia się działaniom Fundacji SMA, która od powstania w 2013 roku udowadnia, że potrzeby osób chorych i ich bliskich są dla niej zawsze najważniejsze.
Wsparcie osób ze SMA i ich bliskich
Fundacja SMA od początku swego istnienia skupia się na codziennym wsparciu osób z SMA i ich bliskich, organizując liczne wydarzenia edukujące, wspierające i integrujące społeczność SMA w Polsce. Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który co roku, w jeden z przedwakacyjnych weekendów, od 10 lat gromadzi chorych i ich bliskich, w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i pokazania, że chorzy nie są sami i mają wsparcie w innych osobach. Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty oraz konsultacje, atrakcje dla dzieci.
– Co roku w naszych spotkaniach bierze udział ok. 500 osób i jest to niezwykła okazja, aby poczuć siłę tej wyjątkowej społeczności – jej determinację do działania na rzecz osób chorych, ale też wzajemną życzliwość i wsparcie – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA. Jest to też czas spotkań i podsumowań oraz przedstawienia planów na kolejny rok.
Oprócz tego Fundacja SMA organizuje warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które świeżo dostały diagnozę, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców oraz liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność oraz poszerzające wiedzę dla swojego środowiska.
– Praktycznie przez cały rok, w każdym miesiącu realizowane są spotkania i warsztaty, które mają na celu wsparcie osób chorych i ich bliskich lub podnoszenie kwalifikacji i wiedzy specjalistów działających na rzecz osób chorych. I to jest potrzebne, bo na przykład w naszych SMAkowych Zlotach Mam i Weekendach Ojców bierze udział duża grupa rodziców poszukujących najnowszej wiedzy, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia – podkreśla Katarzyna Pedrycz, członek zarządu Fundacji SMA.
– Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy wolontariuszy, którzy w większości są rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Działamy też my – osoby dorosłe z SMA, bo widzimy, jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez Fundację wydarzeń, ale także znajomości i przyjaźnie, które są bezcenne – nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – mówi Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu. Obecnie działania Fundacji wspiera 24 wolontariuszy.
Refundacja leczenia
Kluczowym działaniem Fundacji SMA od momentu jej powstania było też ubieganie się o refundację leczenia. Przez pewien czas, już po zarejestrowaniu na świecie pierwszego preparatu do leczenia SMA, w Polsce nie był on dostępny, co zmuszało pacjentów do emigracji w celu otrzymania terapii. Po okresie intensywnych starań, spotkań, pism przyszedł przełomowy rok 2019, w którym do refundacji weszła pierwsza w Polsce terapia SMA, a za nią kolejne – łącznie dziś już 3 nowoczesne refundowane terapie. Działania Fundacji SMA doprowadziły do wdrożenia w 2022 roku badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu choroba może zostać wykryta na bardzo wczesnym, bezobjawowym etapie, co zwiększa efektywność leczenia.
– Jesteśmy ogromnie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za wprowadzenie badań przesiewowych na terenie całego kraju. Jesteśmy jednym z pierwszych krajów, w których badanie to jest wdrożone i jest to milowy krok w kierunku podniesienia szansy dotkniętych choroba maluchów na rozpoczęcie terapii w ekspresowym tempie – mówi prezes Dorota Raczek.
Oczywiście był to niewątpliwy sukces, jednak Fundacja SMA nie spoczęła na laurach i robiła wszystko, aby dać swoim podopiecznym więcej możliwości leczenia. I tak jesienią 2022 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację dwóch nowych terapii w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni – leku podawanego doustnie i terapii genowej.
– Zdajemy sobie sprawę, że nie wszystkie oczekiwania naszego środowiska co do warunków refundacji zostały spełnione. Jednak przede wszystkim cieszymy się, że obecnie w Polsce dostępne są w refundacji wszystkie 3 zarejestrowane na świecie terapie. W wielu chorobach rzadkich nie ma żadnego leczenia, w SMA są już 3 leki i mamy je wszystkie dostępne – podkreśla Dorota Raczek.
– Te wszystkie podjęte działania na rzecz pacjentów czynią Polskę jednym z czterech krajów z tak szerokim dostępem do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Podczas balu chcemy podziękować tym wszystkim, którzy przyczynili się i do wdrożenia w Polsce badań przesiewowych i do refundacji leków – dodaje. To oraz wysoki poziom wiedzy i jakości rehabilitacji w porównaniu do innych krajów napawa dumą.
Wśród 20 osób uhonorowanych podczas jubileuszowego balu Fundacji SMA znaleźli się najwybitniejsi polscy neurolodzy, przedstawiciele decydentów, parlamentarzyści oraz reprezentanci firm i organizacji wspierających działania Fundacji.
pr/, fot. fanpage Ministerstwa Zdrowia
Data publikacji: 20.02.2023 r.
