Serwis MamSM ma rok
Projekt MamSM.pl spotkał się z pozytywnymi opiniami wśród pacjentów piszących swoje blogi w internecie oraz internautów, którzy do tej pory nic albo niewiele wiedzieli o tej chorobie. Zadania umieszczone na stronie powodują, że internauci – dzięki interaktywnej symulacji – mogą poczuć świat zmysłami chorego na SM.
Symulacja zyskała również poparcie specjalistów od marketingu farmaceutycznego, którzy uważają że projekt MamSM.pl jest „wolny od oklepanych pomysłów na proste strony www i w kreatywny sposób przekazuje, wręcz angażuje emocjonalnie, czytelnika portalu w wyobrażenie jak to jest mieć stwardnienie rozsiane.”
Płyty z symulacją były również przekazywane studentom na 5 uniwersytetach medycznych w Polsce, aby przyszli lekarze potrafili zrozumieć sytuację, w jakiej znaleźli się chorzy na SM.
Żegnaj SMutku…
…pod takim hasłem będzie przebiegać tegoroczna kampania społeczna Symfonia Serc. Celem kampanii jest zwrócenie uwagi na to, że wiele osób chorych na stwardnienie rozsiane cierpi na depresję. Jednocześnie organizatorzy chcą wykazać, że życie z tą chorobą nie musi być smutne. Przy odpowiedniej terapii i rehabilitacji chorzy mogą bez większych ograniczeń funkcjonować.
Od kilkunastu lat dostępne są leki immunomodulujące, które mogą znacznie spowolnić rozwój i postępy choroby. Niestety, jak wynika z najnowszych badań przeprowadzonych przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), pod względem dostępności do tego rodzaju leków, Polska zajmuje ostatnie miejsce w Europie, ze wskaźnikiem zaledwie na poziomie 3 proc! Dla porównania w Niemczech korzysta z takiej terapii 70 proc chorych, w Hiszpanii ok. 35 proc., w Czechach – 20 proc. w Rumunii 16 proc Litwie 17 proc. a Bułgarii ok. 15 proc.
Ponadto w Polsce dostęp do terapii ma wiele ograniczeń, kryteria są zbyt surowe i dyskryminujące dla pacjentów po 40. roku życia, pacjenci zbyt długo czekają na rozpoczęcie terapii, która maksymalnie może trwać trzy lata, podczas gdy powinno się lek podawać tak długo, jak długo przynosi efekty.
Jak przypomnieli organizatorzy kampanii, z raportu opublikowanego w 2010 r. przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego wynika, że chorych na SM opłaca się leczyć dobrze. Zmniejsza to bowiem znacznie koszty związane z pobytami pacjentów w szpitalu, koszty wózków inwalidzkich, opieki społecznej oraz z wykluczeniem z rynku pracy i wcześniejszymi rentami.
W ramach tegorocznej kampanii Symfonia Serc oprócz informacji dotyczących stwardnienia rozsianego będzie dobywać się wiele imprez towarzyszących, koncerty charytatywne w Radomiu i Cieszynie, festiwal SM Rock Fest w Warszawie, pikniki rodzinne wiele innych przedsięwzięć.
Oprac. J. K.
