Kampania „W cieniu nieznanej choroby”. O życiu w nieustannej niepewności

Czym jest cień i co ma wspólnego z trudną do zdiagnozowania chorobą? Cień to obszar, do którego nie dociera światło, ponieważ napotyka na swojej drodze przeszkodę. Cień nasuwa skojarzenia takie jak: rozmycie, niewyraźne rysy i dysproporcje kształtu w stosunku do obiektu będącego jego źródłem. Trudną do rozpoznania chorobę można scharakteryzować w podobny sposób. Ciężko ją uchwycić, jest rozmyta, bo obciąża wiele różnych układów i wysyła mylne tropy. Napawa nas lękiem, bo nie znając jej pierwotnego źródła, jesteśmy w stanie zobaczyć ją tylko fragmentarycznie.

Bezpieczeństwo jako jedna z najważniejszych potrzeb człowieka
Osoby przewlekle chore z podejrzeniem rzadkiej lub złożonej choroby nie mogą doświadczyć poczucia bezpieczeństwa. Niezależnie od tego, jak bardzo starają się skupiać na pozytywach codzienności i zachować aktywność w różnych obszarach, nieznana choroba rzuca cień na ich życie.

Ciągła niepewność
Niepewność co do źródła schorzenia i trudność w jego ustaleniu potęgują stres, czasem strach i przygnębienie. Każdy mierzy się z taką sytuacją inaczej. U jednych czynności, które wcześniej sprawiały radość, zaczynają męczyć, drudzy czują się gorzej psychicznie, a jeszcze inni uruchamiają w sobie reakcje obronne, obciążając się dodatkowymi obowiązkami w sposób ucieczkowy po to, by nie mierzyć się z czymś, na co nie mogą mieć wpływu. Na życiu ich wszystkich nieznana choroba odciska swoje piętno.

To właśnie z tego powodu osoby, które otrzymują diagnozę, odczuwają ogromną ulgę, nawet po wielu latach i nawet jeśli jest to diagnoza przewlekłego schorzenia. To daje poczucie kontroli zarówno osobie dotkniętej chorobą, jak i jej lekarzowi prowadzącemu.

Odyseja diagnostyczna
Postęp cywilizacyjny pociąga za sobą rozwój nowych chorób, za którymi nie zawsze nadąża rozwój nauki i wiedzy medycznej. Sytuacja ta uniemożliwia u wiele osób przewlekle chorych postawienie diagnozy w krótkim czasie – niekiedy jest to   możliwe dopiero po kilkunastu latach, a czasem nawet po kilku dekadach.

Jeśli z uzasadnionych powodów nie można przyspieszyć procesu znalezienia przyczyny choroby, to jak można wesprzeć osoby będące w odysei diagnostycznej?

Jak radzić sobie z cieniem niepewności i niewiadomej w diagnostyce?
Niepewność jest nieodłącznym elementem procesu poszukiwania trafnej diagnozy. Ocena skutków zastosowanego leczenia wraz z oczekiwaniem na wyniki analiz, nierzadko bardzo skomplikowanych badań wymagają czasu. Kolejne kroki diagnostyczne sprawiają, że pacjent utyka w sytuacji patowej. Mierzy się z lękiem o każdy kolejny dzień.

Zarządzanie niepewnością
Psycholog Paul K. J. Han jest cenionym badaczem i autorem publikacji na temat zarządzania niepewnością, również w systemie ochrony zdrowia – zarówno po stronie lekarzy, jak i pacjentów. Specjaliści ds. zdrowia fizycznego i psychicznego również mierzą się z niepewnością w zetknięciu z pacjentem bez jednoznacznego rozpoznania. Cień nieznanej/nienazwanej choroby stawia zarówno pacjenta, jak i lekarza przed olbrzymim wyzwaniem. Wymaga pracy i wyboru własnej strategii radzenia sobie z zaistniałą sytuacją. Warto przyjrzeć się wiodącym sposobom adaptacji.

Sposoby adaptacji
Pierwszym i jednym z najczęstszych środków zaradczych przy wątpliwościach na etapie diagnostyki jest poszukiwanie informacji. Nie zawsze jest to najlepsze rozwiązanie. O ile w przypadku specjalistów może być pomocne, o tyle w przypadku osób chorych  szukanie informacji na własną rękę może wywołać więcej szkód niż korzyści.

Drugim, zupełnie skrajnym, sposobem stawiania czoła niepewności jest uświadomienie jej sobie (bez osądów czy prób ucieczki) lub przerzucenie odpowiedzialności za nią na inne osoby.

Trzecim przytaczanym w literaturze przykładem reakcji jest praca nad zaakceptowaniem poczucia niepewności, głównie poprzez łagodzenie negatywnych odczuć, jakie jej towarzyszą, tj.: irytacji, obaw, złości, frustracji czy poczucia bezradności. Można to osiągnąć także z pomocą psychologów i psychoterapeutów (m.in. dzięki terapii poznawczo-behawioralnej).

Ostatnią wymienianą przez Paula K.J. Hana strategią radzenia sobie z niepewnością są odpowiednie relacje i właściwa komunikacja między lekarzami, innymi pracownikami służby zdrowia a pacjentami. Ten sposób nie ma na celu całkowitego wyeliminowania poczucia niepewności, ale łagodzi negatywne skutki, jakie wywołuje ono w psychice. Strategia ta ma szczególny potencjał, jeśli chodzi o działania organizacji pozarządowych wspierających osoby na etapie odysei diagnostycznej we współpracy ze specjalistami. Cień niewiadomej staje się dzięki niej mniej dotkliwy, bo komunikujemy go głośno i potrafimy wspólnie rozmawiać o zaistniałej sytuacji. Zmniejsza to poczucie osamotnienia w zmaganiach z brakiem diagnozy, uczy definiować problem i poszukiwać rozwiązań, zamiast obwiniać się nawzajem o zaistniały stan rzeczy.

Z reguły, najłatwiej jest doszukiwać się winy swoich trudności w kimś lub czymś albo w nie do końca zdefiniowanym systemie. Najtrudniej jednak dostrzec, że my sami, nasze decyzje i postawa stanowimy część tego systemu. Świadomość tego powinna przyświecać każdej ze stron zaangażowanych w ograniczanie negatywnych skutków odysei diagnostycznej.

Cień
Cień niepewności towarzyszy osobom chorym na wielu etapach diagnostyki, w przebiegu choroby i jej leczenia. Możemy od niego uciekać, możemy się do niego nie przyznawać, możemy go ignorować, ale możemy też wejść z nim w dialog i oswoić –  wspólnymi siłami starać się zminimalizować jego obecność w procesie diagnostycznym.

Artykuł jest częścią kampanii edukacyjnej i fundraisingowej fundacji „W cieniu nieznanej choroby”. Celem kampanii jest symboliczne ukazanie wyzwań odysei diagnostycznej oraz siły psychicznej, jaka potrzebna jest do zachowania aktywności i radości życia, mimo przeszkód stawianych przez nienazwaną chorobę. Inicjatywa poświęcona jest również osobom wspieranym przez fundację, których postęp diagnostyczny ogranicza trudna sytuacja finansowa i brak środków na samodzielne pokrycie kosztów badań oraz wizyt u najlepszych specjalistów z zakresu diagnostyki chorób rzadkich i złożonych.

„Mamy to” – jako Fundacja marzymy, by móc zakomunikować te słowa jak największej liczbie osób przez nas wspieranych.

Mamy fundusze na skrócenie wyczerpującej psychicznie i fizycznie niepewności o to, jakie schorzenie postępuje w ciele lub psychice osób wspieranych. Mamy zasoby na jak najlepsze dla nich wsparcie medyczne i psychologiczne. Mamy specjalistów chętnych do stałej współpracy. Możemy pomóc, by osobom wspieranym przez naszą fundację żyło się łatwiej! Nie sprawimy, że cień niepewności diagnozy zniknie, ale uczynimy wszystko, by w relacji nim, to oni zajmowali pierwsze miejsce i przejęli kontrolę.

Dzięki wsparciu naszej fundacji to marzenie może już wkrótce dla wielu się zrealizować.

Partnerzy kampanii
Pragniemy z radością poinformować, że w naszej kampanii: ”W cieniu nieznanej choroby” nie jesteśmy sami! Wspiera nas portal Leki.pl – leki po ludzku.

Leki.pl to serwis stworzony przez doświadczonych farmaceutów i farmaceutki. Powstał po to, aby zadbać o bezpieczeństwo pacjentów i pacjentek. Leki.pl to serwis otwarty, dostępny, dzięki któremu można rozwiać wszystkie wątpliwości odnośnie do już zażywanych czy dopiero przypisanych leków. Platforma Leki.pl dokłada starań o to, aby udzielane pacjentom odpowiedzi były jasne i zrozumiałe. Portal jest łatwy w nawigacji – dzięki podziałowi na kategorie z łatwością można znaleźć lek, o którym potrzeba informacji. Leki.pl to także poradniki, rekomendacje, wideoulotki oraz miejsce, w którym można zgłosić działania niepożądane leków. Cieszymy się, że tak zaangażowani i profesjonalni farmaceuci z pasją popierają nasze działania!

Patronat nad naszymi działaniami objął również Zakład Farmaceutyczny AMARA. Czujemy się docenieni i wdzięczni za zaufanie, którymi obdarzyła nas firma. Zakład Farmaceutyczny AMARA sp. z o.o., krakowska firma z polskim kapitałem, jest jednym z prekursorów rodzimego przemysłu farmaceutycznego. Przedsiębiorstwo zostało założone w 1994 roku i od 30 lat stale się rozwija. Firma jest producentem substancji do receptury aptecznej w różnych formach oraz produktów leczniczych, wyrobów medycznych, suplementów diety czy dermokosmetyków. AMARA ściśle współpracuje z ośrodkami medycznymi, lekarzami i farmaceutami na rzecz popularyzacji spersonalizowanych planów leczenia w Polsce, które uwzględniają indywidualne potrzeby danego pacjenta.

W ofercie firmy znajdują się również produkty, bez których nie może się obejść żadna domowa apteczka – woda utleniona, spirytus salicylowy czy syrop prawoślazowy – a także nowoczesne preparaty marek trilac®, RINOZINE®, AMADERM®, anticholesteran®, AMATUSSiN®, helsi®, Laktomag, ecomer oraz CynkoKrem®. Angażuje się również w różne akcje społeczne, które są zgodne z wartościami i wizją firmy. W lutym tego roku przeprowadzili m.in kampanię informacyjną dot. Chorób Rzadkich.

Więcej informacji: amara.pl

Do grona partnerów dołącza także Stowarzyszenie Strategii Personalizacji Leczenia. Stowarzyszenie zostało utworzone w celu popularyzacji indywidualnych planów leczenia dla pacjentów w Polsce. Swoimi działaniami i zaangażowaniem pokazują, że podstawą odpowiedniej terapii pacjentów jest dostęp do różnorodnych metod leczenia ze szczególnym uwzględnieniem medycyny spersonalizowanej. Personalizowane leczenie jest szczególnie ważne dla współczesnej medycyny, a ponadto niezastąpione w wypadku wielu chorób oraz dolegliwości.  Misją Stowarzyszenia jest zrzeszanie środowiska, które stawia pacjenta w centrum i indywidualnie podchodzi do jego sytuacji zdrowotnej, potrzeb oraz prowadzonej terapii. W ramach działalności edukują różne środowiska, promują indywidualizację leczenia oraz wspierają merytorycznie specjalistów zajmujących się recepturą apteczną. Więcej o Stowarzyszeniu: www.orgspl.eu

Wsparcie finansowe w ramach kampanii:
https://www.siepomaga.pl/fundacjaniezdiagnozowani\

Martyna Kruglak / Fundacja Niezdiagnozowani

Data publikacji: 22.08.2024 r.