Paweł Wdówik
W „Gazecie Wyborczej” z dnia 26 sierpnia w dodatku „Wysokie Obcasy” zamieszczono wpis matki chłopca z zespołem Downa informujący o tym, że w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej została złożona przygotowana przez lekarzy genetyków lista chorób genetycznych, którą MRiPS okroiło o 60 proc. zostawiając 91 chorób i wad, oraz że wśród nich nie ma zespołu Downa, co skutkuje wykreśleniem ZD z listy chorób genetycznych uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej listę schorzeń, które umożliwiałyby otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe zaczęło opracowywać już we wrześniu ubiegłego roku. Projekt wykazu zawierający rzadkie choroby genetyczne był też przedmiotem dyskusji na posiedzeniu sejmowej Komisji Zdrowia w kwietniu bieżącego roku.
W projekcie tej listy schorzeń na razie znalazły się tylko rzadkie choroby genetyczne, a orzeczenie na stałe ma dotyczyć dzieci do 16 roku życia. Lista trafiła do konsultacji w resorcie zdrowia – informuje MZ.
Wydawać by się mogło, że w przypadku chorób genetycznych, ciężkich niepełnosprawności, które nigdy się nie cofną i na które nie ma lekarstwa, całkowicie bezsensowne jest stawanie na komisjach orzeczniczych co kilka lat, również w ZUS.
– Większość chorób rzadkich jest nieuleczalna, pacjenci potrzebują więc opieki medycznej i wymagają orzeczenia o niepełnosprawności. Pacjent, który ma chorobę nieuleczalną, musi zgłaszać się co 2-3 lata przed komisję do spraw orzecznictwa, gdzie nie zasiadają specjaliści od chorób rzadkich. To są ogromne pieniądze – dojazdy pacjentów, powoływanie orzeczników, a bardzo często potem odwołania od wydanych orzeczeń – stwierdziła ekspertka, prof. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej warszawskiego Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka.
– Bardzo ważne będzie zaplanowanie orzecznictwa, bo państwo traci bardzo duże pieniądze – podsumowała profesor.
W niedzielę 27 sierpnia na Twitterze Paweł Wdówik, wiceminister w MRiPS, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych zamieścił wpis, w którym – podobnie, jak zadeklarował na komisji sejmowej – „Biuro Pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe. Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana” – powiadomił, odpowiadając na tekst w sobotnim wydaniu „GW”. – „To wszystko nieprawda” – zapewnił Wdówik.
W drugim wpisie, tamże, dodał, że chciałby uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa. – „Z całą pewnością ZD znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe” – napisał wiceminister.
Oprac. IKa, fot. MRiPS
Data publikacji: 28.08.2023 r.
