W październiku 2016 r. rząd zapowiedział wprowadzenie mechanizmów wspierających rodziny, w których ma się urodzić dziecko z ciężką niepełnosprawnością. Miała to być odpowiedź na postulaty i środowisk pro-life, i opiekunów niepełnosprawnych dzieci, którzy zarzucali rządzącym, że chcąc odebrać kobietom prawo do aborcji w przypadku ciężkiego uszkodzenia płodu, jednocześnie pozostawiają bez wsparcia rodziny i opiekunów osób niepełnosprawnych. Ustawa „Za Życiem” została przyjęta w listopadzie 2016 r., a w grudniu rząd przyjął program „Za życiem”.
Jego najważniejszymi beneficjentami miały być kobiety w ciąży powikłanej i rodziny z noworodkami, u których w okresie prenatalnym lub podczas porodu zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu.
Zdaniem Izby, niemal wszystkie formy pomocy zaplanowano bez rzetelnego rozpoznania rzeczywistych potrzeb grup, które miały z nich korzystać, a znaczną część kosztów związanych z realizacją działań na rzecz rodziny przerzucono na samorządy, które nie były w stanie udźwignąć takiego ciężaru.
Znikomy zakres świadczonej pomocy
Kontrola NIK pokazała, że w badanym okresie – od stycznia 2017 r. do czerwca 2020 r. – z najistotniejszych form pomocy przeznaczonych dla tej szczególnej grupy, można było korzystać w niewielkim zakresie.
Do objęcia tego rodzaju opieką upoważnia w szczególności zaświadczenie wydane przez uprawnionego do tego lekarza, a mimo to żadna instytucja nie dysponowała pełnymi danymi dotyczącymi liczby i miejsca zamieszkania uprawnionych do pomocy. Zamiast planowanych 30., do czasu zakończenia kontroli funkcjonowało w całym kraju zaledwie 6 wyspecjalizowanych ośrodków, które mogły roztaczać skoordynowaną opiekę neonatologiczno-pediatryczną nad dziećmi z najcięższymi schorzeniami powstałymi w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. W czterech z 16 województw nie można było korzystać ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Mimo zapisów programu, do zakończenia kontroli NIK Kancelaria premiera nie uruchomiła bazy danych i portalu z informacjami o formach wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów, co NIK ocenia szczególnie krytycznie. Była to bowiem jedna z przyczyn niewielkiego zainteresowania niektórymi formami pomocy.
Ministerstwo Edukacji nie utworzyło Krajowego Ośrodka Koordynacyjno-Rehabilitacyjnego, tłumacząc, że zapisy programu wykraczają w tym względzie poza ustawę oświatową, w której nie przewidziano takiej odrębnej jednostki.
Bank mleka kobiecego – jedyny zrealizowany cel programu “Za życiem”
W zakresie tzw. zaopatrzenia zdrowotnego w pełni udało się zrealizować tylko jeden cel programu „Za życiem”. Już w 2018 r. utworzono 13 banków mleka kobiecego, z których w 2020 r. skorzystało ponad 4 tysiące dzieci, podczas gdy trzy lata wcześniej zaledwie 46. W dużym stopniu zapewniono także dostępność diagnostyki i terapii prenatalnej kobietom w ciąży ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia wad wrodzonych dziecka, choć badania te były już dostępne, zanim uruchomiono program „Za życiem”.
Zdaniem NIK, głównym powodem tego, że w badanym okresie program nie działał zgodnie z założeniami, było niewywiązywanie się z obowiązków jego koordynowania i monitorowania lub nierzetelne ich wypełnianie przez kolejnych ministrów do spraw rodziny i polityki społecznej, zdrowia, a także wojewodów.
Tymczasem od 22 października 2020 r. program „Za życiem” ma do spełnienia jeszcze większą rolę. Trybunał Konstytucyjny orzekł wówczas, że aborcja z powodu ciężkiego uszkodzenia lub nieuleczalnej choroby płodu jest niezgodna z konstytucją, a według Ministerstwa Zdrowia to są właśnie najczęstsze przyczyny podjęcia decyzji o przerwaniu ciąży.
Brak informacji o formach pomocy
Kontrola NIK pokazała jednak, że w badanym okresie ze znacznej części planowanych form pomocy można było korzystać albo w ograniczonym zakresie, albo zainteresowanie nimi było niewielkie ze względu. na brak wiedzy o możliwości ubiegania się o taką pomoc, czy też z powodu niewłaściwego jej ulokowania. Do czasu zakończenia kontroli w ogóle nie uruchomiono bazy danych i portalu z informacjami o formach pomocy oraz działań mających na celu poprawę sytuacji mieszkaniowej osób niepełnosprawnych. Nie zorganizowano także opieki wytchnieniowej na zasadach określonych w programie.
Wartość zaplanowanej pomocy w ramach programu „Za życiem” na lata 2017-2021 to blisko 3 mld 100 mln zł. Do końca 2019 r. z kwoty przewidzianej w tym czasie na realizację zadań wydano aż 86 proc., ale ma to związek m.in. z czterokrotnie wyższymi, niż przewidywano, wydatkami na świadczenia zapewniające skoordynowaną opiekę kobietom w ciąży powikłanej. W sumie realizacja pięciu zadań kosztowała więcej, niż zakładał budżet, w przypadku 11 wydano mniej niż 50 proc. planowanej sumy, a w przypadku czterech zaledwie 10 proc.
W programie „Za życiem” ujęto także m.in. jednorazowe wypłaty w wysokości 4 tys. zł po urodzeniu się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem lub z nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu. Musi to jednak potwierdzić uprawniony lekarz w specjalnym zaświadczeniu. Z przeznaczonych na ten cel 208 mln zł, w latach 2017–2020 wypłacono jedynie ok. 32 proc..
Zbyt mało placówek dziecięcej opieki koordynowanej
Wprowadzone wraz z programem „Za życiem” rozwiązania prawne sprawiły, że choć w badanym okresie przybyło placówek oferujących specjalistyczną opiekę i rosła liczba objętych nią kobiet, to do połowy 2020 r. ze świadczeń koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży powikłanej nie można było korzystać w sześciu z 16 województw: dolnośląskim, kujawsko-pomorskim, mazowieckim, podkarpackim, świętokrzyskim i warmińsko-mazurskim. Powodem były bariery finansowe, organizacyjne i techniczne.
Kontrola NIK pokazała także, że w badanym okresie jedynie w niewielkim stopniu wykonywane były świadczenia w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, udzielane jeszcze w fazie prenatalnej lub po urodzeniu się dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą jego życiu.
Program „Za Życiem” zakładał zorganizowanie w całym kraju 30 wyspecjalizowanych ośrodków DOK (dziecięca opieka koordynowana), mających zapewnić dzieciom z najcięższymi niepełnosprawnościami i kobietom w powikłanej ciąży skoordynowaną opiekę neonatologiczno-pediatryczną. Zamiast tego, liczba takich placówek zmniejszyła się z ośmiu w 2018 r. do sześciu w pierwszym półroczu 2020 r. Powodem był brak chętnych do ich prowadzenia. Potencjalni świadczeniodawcy wyjaśniali, że mają trudności z pozyskaniem niezbędnych lekarzy specjalistów, czy spełnieniem wszystkich wymagań przez cały czas trwania umowy. Krytykowali także przyjęty sposób rozliczania świadczeń, który ich zdaniem, uniemożliwiłby finansowanie dotychczasowej działalności.
W niewielkim stopniu realizowano także świadczenia koordynowanej opieki nad dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju (KO-CZR). Na koniec I półrocza 2020 r. były dostępne jedynie w sześciu placówkach zlokalizowanych w czterech województwach, tylko one bowiem spełniały warunki wymagane przez NFZ, zwłaszcza te dotyczące zapewnienia odpowiedniej kadry specjalistów.
W programie „Za życiem” założono także utworzenie ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (ORKO) oferujących głównie pomoc w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju dzieci. Planowano, że będzie 380 powiatowych ORKO (w każdym powiecie miał powstać jeden), ale do czasu zakończenia kontroli powstały tylko w 307.
Brak precyzyjnych zasad kwalifikacji do programu, znikoma rola asystentów
Ani Ministerstwo Edukacji, ani Ministerstwo Zdrowia nie sformułowały precyzyjnych zasad kwalifikacji dzieci do programu i nie określiły katalogu schorzeń, które umożliwiają udzielenie pomocy w takich ośrodkach. To doprowadziło do znacznego rozproszenia udzielanej pomocy. Średnio nie przekraczała ona 1,5 godziny miesięcznie, choć zakładano, że jednemu dziecku będzie przysługiwało nawet 20.
Podstawą planowanych zmian miało być zwiększenie roli asystenta rodziny, przydzielenie mu szczególnych uprawnień i obowiązków, zwłaszcza wobec kobiet w ciąży zagrożonej i rodzin, w których ma się urodzić dziecko z najcięższymi niepełnosprawnościami. Zakładano zwiększenie liczby asystentów profesjonalnie przygotowanych do pełnienia takich obowiązków, poszerzenie zakresu ich działania i upowszechnienie oferowanych przez nich usług. Nie osiągnięto jednak żadnego z zakładanych celów.
Brak płynnego finansowania mógł powodować wstrzymywanie się ośrodków pomocy społecznej z zatrudnianiem asystentów i destabilizować kadrę. Kontrola NIK pokazała dużą rotację zatrudnionych na tych stanowiskach i brak chętnych do pracy. Taka sytuacja nie służyła również budowaniu trwałych więzi między asystentem a rodziną, co jest niezwykle istotne w tej szczególnie trudnej sytuacji.
Kontrolerzy NIK ustalili, że w badanym okresie w 198 gminach w całym kraju nie zatrudniano ani jednego asystenta rodziny. W takich przypadkach zdaniem NIK, nasuwają się wątpliwości co do jakości niesionej pomocy; możliwego i rzeczywistego zaangażowania asystenta w koordynowanie pomocy potrzebującej rodzinie. Kontrola NIK pokazała również niewielkie zainteresowanie wsparciem asystenta rodziny.
Niewielkie efekty w zakresie zaspokajania potrzeb pobytowych i mieszkaniowych
Bardzo ważną częścią programu „Za życiem” miało być zagwarantowanie osobom niepełnosprawnym przyjaznych, dostosowanych do ich potrzeb warunków pobytowych i mieszkaniowych, ułatwiających usamodzielnianie się, a także umożliwienie opiekunom takich osób podjęcie pracy i zapewnienie niezbędnego odpoczynku i wytchnienia. Osiągnięto niewielkie efekty.
NIK pozytywnie ocenia jedynie rozwój sieci środowiskowych domów samopomocy (ŚDS), choć sytuacja byłaby jeszcze lepsza, gdyby na realizację tego zadania przeznaczono kwotę w wysokości zaplanowanej w programie, czyli niemal 200 mln zł. Z kontroli wynika, że wydano niecałe 91 mln zł.
W niewysokim stopniu udało się rozwinąć natomiast sieć domów dla matek z małoletnimi dziećmi i kobiet w ciąży. Założeniem programu „Za życiem” było, że w każdym województwie będą funkcjonowały przynajmniej dwa takie domy, jednak na koniec 2020 r. w pięciu województwach nie było żadnego, a w trzech tylko jeden. W ocenie NIK, kluczowy wpływ miało na to zbyt niskie, zaledwie 50 procentowe dofinansowanie inwestycji przez ministra rodziny.
Brak było natomiast chętnych do korzystania z nowo utworzonych mieszkań chronionych dla osób z określonymi niepełnosprawnościami. W badanym okresie, w całym kraju z 514 miejsc skorzystały zaledwie 53 osoby.
Program „Za życiem” zakłada również opiekę nad uczennicami w ciąży, jednak tylko 25 proc. powiatów w całym kraju zawarło w badanym okresie z Ministerstwem Edukacji porozumienie, na podstawie którego w bursach lub internatach przygotowano dla nich osobne pokoje. Zainteresowanie tą formą pomocy było jednak niewielkie.
Wnioski pokontrolne NIK
NIK wnioskuje na podstawie swoich badań m.in. o utworzenie bazy danych i portalu z informacjami na temat dostępnych form wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów, o zmianę przepisów dotyczących koordynowania kompleksowego wsparcia udzielanego osobom objętym programem, tak by w pierwszej kolejności wsparcie dotyczyło zabezpieczenia zdrowotnego, a w przypadku, gdy koordynatorami pozostaną asystenci rodziny – o poprawę ich sytuacji zawodowej. Kolejne postulaty Izby to rzetelne wykonywanie wszystkich zadań, co zapewni kompleksowe wsparcie grupom objętym programem oraz inicjowanie zmian, które wyeliminują trudności w realizowaniu tych zadań, gromadzenie danych (np. za pomocą centralnej aplikacji statystycznej) dotyczących liczby osób objętych programem i miejsca, w której z niego korzystają. Podkreślona tez została konieczność udzielania dotacji w terminach gwarantujących jednostkom samorządu terytorialnego rzeczywistą realizację zadań oraz o weryfikacja warunków udzielania świadczeń w zakresie koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży (KOC II/III), dziecięcej opieki koordynowanej (DOK) oraz koordynowanej opieki nad osobami z całościowymi zaburzeniami rozwoju (KO-CZR), tak by większa liczba placówek miała możliwość realizowania takich świadczeń.
NIK wnosi również o zapewnienie we wszystkich województwach, w szczególności w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej oraz badań prenatalnych, dostępu do świadczeń ujętych w programie lub zwiększenie tej dostępności, poprzez organizowanie konkursów na przeprowadzanie badań prenatalnych w mniejszych okręgach, np. w powiatach, a nie jak do tej pory w województwach. Podkreśla też potrzebę precyzyjnego zdefiniowania w kolejnych edycjach programu oraz w rozporządzeniu dotyczącym ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych warunków, jakie trzeba spełniać, by otrzymać wsparcie i o posługiwanie się w tym zakresie międzynarodową klasyfikacją chorób ICD-10. Należy też zapewnić w kolejnych edycjach programu dotacje na zakup pomocy terapeutycznych i narzędzi diagnozy dla placówek realizujących wczesne wspomaganie rozwoju dziecka w ramach programu „Za życiem”.
Oprac. Ewa Maj, Ryszard Rzebko, fot. pexels.com
Data publikacji: 12.11.2021 r.
