W najgorszym – zupełnie nieinteresujący się dzieckiem, często „zapominający” o obowiązku alimentacyjnym i rodzinie „z problemem”, jakim jest choroba czy niepełnosprawność potomka. O tym, że jest to obraz nieprawdziwy przekonują naukowcy i sami ojcowie.
Problematyce ojcostwa w rodzinach wychowujących niepełnosprawne dzieci poświęcona była XVIII konferencja z cyklu „Czas dla rodziców” zorganizowana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” pod wiele mówiącym tytułem „Ojciec do bicia?”. Choć odbyła się ona wiosną tego roku warto wrócić do zagadnień wówczas poruszanych właśnie na początku roku szkolnego, bo – jak dowodzą naukowe badania i życiowa praktyka – to właśnie ojcowie odgrywają szczególną rolę w rozwoju fizycznym, emocjonalnym i poznawczym dziecka z zaburzeniami w rozwoju.
Z naukowych dociekań dotyczących rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym bardziej niż obraz samotnej matki wyłania się obecnie model wspólnego rodzicielstwa z wyraźnym podziałem zadaniowym. Matka odpowiedzialna jest za zapewnienie opieki, bezpieczeństwa, w miarę prawidłowego funkcjonowania w codziennym życiu, przede wszystkim na łonie rodziny. Rolą ojca, poza zapewnieniem rzecz jasna całej rodzinie źródeł utrzymania, jest rozwijanie u dziecka otwartości na świat. I to od nich obojga zależy prawidłowe przygotowanie potomka do funkcjonowania w dorosłym życiu. O tym, jak to wygląda w praktyce i czy potwierdza ona wyniki badań rozmawiam z Zygmuntem Marczewskim, tatą 21-letniej Ewy z zespołem Downa.
– Każda rodzina ma swoją biografię, proszę opowiedzieć jaka jest państwa?
– Nasza rodzina to typowy model 2+2, czyli żona, ja, starsza córka Kaja i Ewa z zespołem Downa. Kiedy się urodziła, była śliczną dziewczynką, niestety – już w szpitalu, tuż po urodzinach – okazało się że ma tę wadę genetyczną. Mieliśmy już starszą córkę, zupełnie zdrową i widzieliśmy, jak prawidłowo rozwija się dziecko. Nie wiedzieliśmy natomiast prawie nic o zespole Downa. Wtedy zresztą prawie się o tym nie mówiło. Owszem widywaliśmy dzieci z tzw. mongolizmem – tak się to wówczas nazywało, ale nic ponadto. Zresztą każda niepełnosprawność, każda wada była wówczas traktowana jako rzecz wstydliwa. Po urodzeniu Ewy zacząłem się nagle dowiadywać od znajomych, że w ich rodzinach są też osoby z tym zespołem, także dorosłe. Jednak wcześniej krępowali się o tym mówić. My z żoną od początku zdecydowaliśmy, że poinformujemy wszystkich o tym, że nasza młodsza córka przyszła na świat ze zespołem Downa. Przyjęliśmy, że nie będzie to temat tabu. I postanowiliśmy traktować naszą Ewę w miarę możliwości jako dziecko normalne.
Przed 20 laty miejsc, w których można było zasięgnąć informacji na temat tej wady nie było wiele. Trafiliśmy do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie – tam spędzało się cały dzień czekając na kolejne konsultacje i właściwie niewiele z nich wynikało. Byliśmy też na konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka, gdzie dowiedzieliśmy się, że w trakcie wychowywania Ewy może nas spotkać wszystko co najgorsze. Dopiero podczas kolejnej wizyty w IPiN, u prof. Jacka Zaremby, usłyszeliśmy, że nie będzie tak źle. Jak wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych jeździliśmy też do bioenergoterapeuty.
Od narodzin naszej córki staraliśmy się w miarę możliwości robić wszystko, żeby jej pomóc i w przyszłości nie obwiniać się, że coś zostało pominięte. Żona podjęła bardzo trudną decyzję, że to ona zrezygnuje z pracy zawodowej i poświęci się jej wychowaniu, oczywiście nie zaniedbując starszej córki. Co więcej, zdecydowaliśmy, że nie będziemy jej obciążać opieką nad Ewą. Wiadomo też było, że ze względu na moje obowiązki zawodowe większość trudów wychowania Ewy ponosiła żona.
Dzisiaj Ewa ma 21 lat, chodzi do 3-letniej szkoły przygotowującej do pracy. Wcześniej skończyła szkołę podstawową i gimnazjum w zespole szkół specjalnych. W przyszłości czekają ją warsztaty terapii zajęciowej, ale czy się do nich dostanie, tego nie wiadomo. Bo albo brakuje miejsc, albo nie są one tak zorganizowane, jak byśmy tego dla naszych dzieci oczekiwali, albo są z dala od miejsca zamieszkania. Jeśli się nie uda, to będzie skazana na pobyt w domu, a tego wolelibyśmy uniknąć.
– Podstawowym warunkiem udźwignięcia trudów wychowania dziecka z niepełnosprawnością są dobre relacje między małżonkami rodzicami – czy w państwa przypadku to się potwierdza?
– Tak zgadzam się z tą opinią całkowicie. Zdarza się wprawdzie, że ojcowie, którzy dowiadują się o tym, że ich dziecko urodziło się z wadą genetyczną, odchodzą. Zdarza się też, że oboje rodzice podejmują decyzję o oddaniu dziecka do placówki opiekuńczej. Każdy, kto oczekuje narodzin dziecka ma bowiem wyobrażenie, że będzie ono najładniejsze, najmądrzejsze i najzdrowsze. Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne i dowiaduje się, że ono nigdy nie będzie najmądrzejsze, co więcej, np. nie będzie umiało dodawać, nie potrafi zaakceptować takiej sytuacji. I wtedy bardzo ważne jest wzajemne zrozumienie, wsparcie i podjęcie decyzji o tym, że trzeba stanąć przed faktem dokonanym i zacząć w miarę normalnie funkcjonować. Bo urodzenie takiego dziecka stało się faktem i nic już tego nie zmieni.
Ja nie lubię pisać listów, ale kiedy po urodzeniu Ewy moja żona poinformowała mnie, że urodziła dziecko z zespołem Downa napisałem jej, że to nie jest twoje dziecko, a nasze dziecko. I zrobię wszystko, żeby miało ono z nami jak najlepiej. Wydaje mi się, że tak właśnie jest – Ewa jest z nami szczęśliwa. Ma też starszą siostrę, na którą zawsze może liczyć. Te relacje między nami wszystkimi są bardzo dobre i staramy się wzajemnie wspierać.
– A czy w państwa przypadku można mówić o podziale obowiązków na te typowe dla mamy i taty?
– Oczywiście, że tak. Jak już wspomniałem, ze względu na moją pracę zawodową rzadziej przebywałem z Ewą, ale to ja na przykład zawsze chodziłem i nadal chodzę z nią do kina, czy na fast-foody, których zresztą moja żona nie znosi. Ja także wożę ją do szkoły, na zajęcia pozalekcyjne i rehabilitację.
Moja córka bardzo lubi też pracę przy komputerze i muzykę. Uczenie jej umiejętności komputerowych i uzupełnianie kolekcji nagrań również należy do mnie. Z kolei żona, która jest z wykształcenia aktorką, wiele czasu spędza z Ewą na ćwiczeniach logopedycznych. Zatem ten podział obowiązków jest u nas dość wyraźny. Jednak tak samo było w przypadku naszej starszej córki, nie ma więc tutaj jakieś różnicy między dzieckiem niepełnosprawnym i sprawnym.
– Panuje opinia, że obcowanie z dzieckiem niepełnosprawnym jest dla ojca trudniejsze niż dla matki?
– Absolutnie nie zgadzam się z tą opinią. Kiedy Ewa wyjeżdża sama na kolonie to ja zawsze mówię, że będę za nią tęsknił, a żona – w żartach oczywiście – że nareszcie od niej odpocznie. Ona wie, że jest ukochaną córeczką tatusia i obcowanie z nią to dla mnie sama radość. Ale też nie usiłuję trzymać jej pod kloszem. Oboje zresztą staraliśmy się, żeby jej wychowanie było inne niż starszej córki, uwzględniając przy tym jedynie fakt, że u dziecka niepełnosprawnego z zaburzeniami rozwoju proces dochodzenia do pewnych umiejętności jest dłuższy.
– Czy poziom stresu po urodzeniu Ewy był u pana mniejszy niż u żony?
– Zdecydowanie tak. O wiele szybciej pogodziłem się z faktem, że całe życie spędzimy z dzieckiem niepełnosprawnym. Dla żony ten stres był o tyle większy, że ona musiała rzucić ukochany zawód, odejść ze swego środowiska, pozostać w domu większość czasu spędzając z niepełnosprawnym dzieckiem. Ja też po powrocie do domu, zajmowałem się Ewą, ale miałem swoją pracę. I pewnie dlatego o wiele szybciej pogodziłem się z trudną dla nas obojga sytuacją.
– Jak wynika z badań, ojcowie niepełnosprawnych dzieci mniej chętnie niż matki korzystają ze zorganizowanych form pomocy. Częściej jednak poszukują specjalistycznych informacji dotyczących ich wychowania, edukacji i rehabilitacji. Czy tak było w państwa przypadku?
– Jak wspomniałem wcześniej, zaraz po urodzeniu Ewy nie było wielu instytucji, do których mogliśmy zwrócić się po informację. To co słyszeliśmy od znajomych nie brzmiało optymistycznie – do dziś wspominam „opinię” pewnego pediatry, że z trabanta nie zrobi się mercedesa. Jednak wszystkie te wskazówki, które udało się nam zdobyć, wdrażaliśmy w proces wychowania Ewy. Wszystko zmieniło się na lepsze, kiedy skontaktowaliśmy się z nowo powstającym Stowarzyszeniem „Bardziej Kochani” – Ewa była już wtedy panienką. Rehabilitacja, zajęcia pozalekcyjne w różnych ośrodkach, informacje, które zdobywaliśmy dzięki organizowanym przez stowarzyszenie konferencjom – to wszystko bardzo nam pomogło. W tej chwili mogę powiedzieć, ze Ewa jest szczęśliwym dzieckiem. Bo choć jest już dorosła dla nas zawsze pozostanie dzieckiem z mentalnością 6-7-latka. Ale my się już z tym pogodziliśmy.
Halina Guzowska
