Pomagają dorosnąć chorym na mukowiscydozę

Inicjatywa Fundacji MATIO z Krakowa zakłada szereg działań informacyjno-edukacyjnych. Honorowy patronat nad kampanią społeczną objęła minister edukacji narodowej.
Upowszechnienie wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu, a przede wszystkim możliwości godnego i dobrego życia – to główne cele Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Do ich realizacji mają przyczynić się różne aktywności.

– Liczba osób, które znają nazwę tej rzadkiej choroby przewlekłej, jest od paru lat na tym samym poziomie i wynosi ponad 65 procent. Tyle mówią statystyki, ale z pewnością na plus zmienia się świadomość. Do społeczeństwa dociera informacja, że uszkodzony gen wywołuje mukowiscydozę. Jednak pozostaje sporo do zrobienia w tym zakresie – opisuje Paweł Wójtowicz, prezes zarządu Fundacji MATIO.

Dodaje, że w ostatnim badaniu opinii publicznej pojawiło się sporo nietrafnych wskazań dotyczących długości życia chorych. Według niewielu ankietowanych można przeżyć 80 lat czy umrzeć w wieku niemowlęcym. W Europie Zachodniej osoby z mukowiscydozą żyją ponad 40 lat. W Polsce ok. 10 lat krócej, choć postęp w dziedzinie medycyny pozwala wydłużyć nierówną walkę z chorobą.

Dorosłe dzieci

„Od 20 lat pomagamy dorosnąć chorym na mukowiscydozę” – to hasło XV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Pomysłodawcy tegorocznej kampanii postanowili bowiem przyjrzeć się okresowi od 1996 r., czyli od powstania Fundacji MATIO. Wnioski? W Polsce jest coraz lepsza opieka nad chorymi, m.in. ze względu na rozwój zaplecza farmakologicznego, fizjoterapeutycznego i medycznego.

– Kiedyś mówiliśmy o maluchach chorych na mukowiscydozę, teraz tych osiemnastolatków mamy w Polsce ponad 600. Marzeniem rodziców było, żeby ich dziecko poszło do szkoły czy do pierwszej komunii świętej. Obecnie mowa jest już o terminowym ukończeniu studiów lub dobrej ocenie z obrony pracy dyplomowej – wyjaśnia Paweł Wójtowicz.

Jego zdaniem poprawy wymaga przede wszystkim organizacja opieki nad pacjentem. Chorzy zyskują szansę na dłuższe życie, ale po wejściu w dorosłość napotykają barierę. Brakuje bowiem lekarzy i placówek przygotowanych do leczenia pełnoletnich. Sytuacji nie ułatwia fakt, że w świadomości społecznej mukowiscydoza wciąż jest kojarzona z wiekiem dziecięcym.

Bezpłatne badania

Z myślą o XV Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy powstało kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych. W ramach kampanii społecznej odbędą się kwesty i koncerty charytatywne, a także spotkania edukacyjne. Przewidziane są też inicjatywy lokalne.
22 ośrodki medyczne z różnych regionów kraju będą telefonicznie udzielać bezpłatnych konsultacji medycznych. Zainteresowani uzyskają niezbędne informacje, jeżeli zadzwonią lub napiszą do Fundacji MATIO. Już od 22 lutego można wykonać badanie genetyczne w genie CFTR (badanie mutacji F508del lub innej w zależności od potrzeby pacjenta, krewnych). Bezpłatnie zrobi to 50 osób, które podczas rejestracji podadzą hasło „Fundacja MATIO”.

W poprzednich latach sporym zainteresowaniem cieszyła się akcja edukacyjno-charytatywna „Dolina Mukolinków”. Jej piąta edycja odbyła się 27 lutego w Galerii Handlowej „Turzyn” w Szczecinie. Nie zabrakło więc zabaw, występów artystycznych czy spotkań z lekarzami. Dochód zostanie przeznaczony na wsparcie leczenia i rehabilitacji dzieci z województwa zachodniopomorskiego.

Od 29 lutego do 4 marca w Krakowie ma kursować specjalny tramwaj nr 18. W nim wolontariusze PCK oraz Fundacji MATIO będą kwestować na rzecz podopiecznych. 2 marca w stolicy Małopolski odbędą się warsztaty Młodej Farmacji. Dwa dni później w tym samym mieście dojdzie do spotkania z Międzynarodowym Stowarzyszeniem Studentów Medycyny IFMSA-Poland.

– Ci młodzi ludzie chętnie przychodzą, dążą do poszerzania wiedzy. W przyszłości nie będą zdziwieni, że np. dziesięcioletnie dziecko bierze dawkę antybiotyku odpowiednią dla czterdziestoletniego mężczyzny. W systemie edukacji nie ma czegoś takiego jak obowiązkowy fakultet z chorób rzadkich. Zagadnienia są poruszane na studiach, ale nie da się omówić kilku tysięcy jednostek chorobowych – opisuje Paweł Wójtowicz.

28 lutego w Białymstoku zostało zorganizowane spotkanie edukacyjne rodziców oraz chorych dorosłych z Podlasia. 5 marca we Wrocławiu przy współpracy z BG BHU Medyczny Dla Dzieci odbędą się „Praktyczne warsztaty fizjoterapeutyczne dla opiekunów chorych na CF”.

XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

– Fundacja MATIO
Szczegółowe informacje można uzyskać dzwoniąc pod numer telefonu: (12) 292 31 80 w godz. 9-21, ewentualnie pisząc na adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl

– Bezpłatne konsultacje telefoniczne
Pełna lista ośrodków medycznych z danymi kontaktowymi jest dostępna stronie: http://www.mukowiscydoza.pl/konsultacje-medyczne-xiv-otm.html

– Badanie genetyczne w genie CFTR
Zapisy odbywają się pod numerem telefonu: 512 40 90 90. Bezpłatne badania przewidziane są dla pierwszych pięćdziesięciu osób, które podadzą hasło „Fundacja MATIO”.

Marcin Gazda

Data publikacji: 29.02.2016 r.