Sam na sam z astmą

Nie ma jeszcze roku, jak w Internecie pojawił się portal nazwany TacyJakJa.pl. Stworzony został z myślą o osobach żyjących z chorobą przewlekłą. W portalu lekarz zaprasza je do prowadzenia dziennika i notowania przebiegu i objawów choroby. Konsultanci medyczni portalu przygotowali w pełni anonimowe, oparte na medycznych skalach, elektroniczne dzienniki, które można prowadzić on-line.

TacyJakJa.pl to projekt dwóch pań: lekarki - Krystyny Zdziechowskiej i informatyka - Izabeli Czyżak. Działanie rozpoczął 15 września 2008 r., zawierając początkowo dwa moduły „Depresja" i „Padaczka", które otrzymały patronaty Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz Polskiego Towarzystwa Epileptologii. W lutym tego roku funkcjonalność portalu poszerzono o „Astmę". Wkrótce w ofercie pojawią się kolejne choroby przewlekłe.

Jak trafnie zauważają autorki portalu, czasami spojrzenie na własne zapiski i notatki dopiero z perspektywy pewnego dystansu czasowego pozwala dostrzec zaskakujące zależności i wyciągnąć pomocne wnioski. Prowadzenie dzienniczka przez chorych i ich rodziny to właściwa samoobserwacja chorego na astmę.

Najnowsze dane dotyczące różnych jej aspektów przyniosły opublikowane w 2008 roku badania epidemiologiczne o nazwie ECAP (Epidemiologia Chorób Alergicznych w Polsce). Widać z nich wyraźnie, jak wiele jest jeszcze do zrobienia w zakresie wczesnego rozpoznawania i wykrywania astmy. U 90 proc. chorych prawidłowe leczenie pozwala na opanowanie (kontrolę) choroby, tzn. na normalne funkcjonowanie na co dzień.

Astma jest przewlekłą chorobą zapalną dróg oddechowych i jednocześnie najczęstszą chorobą przewlekłą występującą u dzieci. Jest chorobą zmienną.

Wczesne rozpoznanie to warunek prawidłowego leczenia. Konsekwencją zaniedbań w tym względzie jest postęp w nieodwracalnych zmianach w układzie oddechowym, zwiększenie liczby chorych z ciężkimi postaciami choroby, zwiększenie ryzyka hospitalizacji i zgonu.

Zaproponowany program samoobserwacji jest również programem edukacji chorych na astmę, którego zastosowanie daje wymierne wyniki zdrowotne – czterokrotny spadek liczby pobytów w szpitalu, wizyt pogotowia i nieplanowanych wizyt lekarskich, absencji w nauce i pracy. Daje też wymierne efekty ekonomiczne – czterokrotnie niższe koszty leczenia chorych.

Oprogramowanie portalu umożliwia osobom żyjącym z chorobą przewlekłą anonimowe notowanie nasilenia objawów, przyjmowanych leków i niepożądanych skutków leczenia pomiędzy wizytami u lekarza. Odpowiedzi zaznaczane w prostych i krótkich kwestionariuszach są przekształcane automatycznie w wykresy, diagramy
i statystyki, które można wydrukować.
Rekomendowane jest także mierzenie i notowanie szczytowych przepływów wydechowych (PEF)
z pomocą stosowanych w domu pikflometrów. Regularne przedstawianie wyników lekarzowi prowadzącemu jest cennym uzupełnieniem dokonywanych w warunkach domowych pomiarów.

Dzienniczek elektroniczny ma wiele przewag nad dzienniczkiem drukowanym – jest cały czas dostępny on-line, nie można go zgubić, wystarczy dostęp do Internetu. Można go wydrukować w dowolnej ilości egzemplarzy dla lekarza, rodziny, psychoterapeuty. Nie ma problemu z brakiem miejsca, elektroniczny zapis pozwala na wiele różnych notatek, przejrzyste wykresy ułatwiają spojrzenie na historię choroby.

Portal TacyJakJa.pl jest stale konsultowany przez lekarzy i oparty na uznanych standardach medycznych, samokontroli i edukacji pacjenta.

MaC

 

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również