Pacjenci ze Stowarzyszenia ICDefibrylatorzy żyją już po raz drugi. Niektórzy – po raz piąty. Jak to możliwe? Przed śmiercią raz po raz ratują ich prywatni aniołowie stróże – urządzenia wszczepialne chroniące przez zbyt wolnym, zbyt szybkim lub chaotycznym rytmem serca. O swoim codziennym życiu z układami wszczepialnymi, pasjach i marzeniach opowiadają w wyjątkowym kalendarzu na 2021 rok, który stworzyli z wdzięczności dla swoich lekarzy prowadzących i dla wsparcia innych pacjentów.
Serce na prąd
Stowarzyszenie ICDefibrylatorzy formalnie działa od 2019 roku, ale jego początki sięgają 2013 roku, kiedy na portalu społecznościowym Facebook powstała grupa zrzeszająca pacjentów z urządzeniami wszczepialnymi oraz ich bliskich.
– Powstaliśmy z potrzeby serca dla drugiego serca – mówi nasze motto i w pełni oddaje intencje naszego stowarzyszenia. Osoby z wszczepialnymi urządzeniami wspomagającymi pracę serca to specyficzna grupa pacjentów, dzieląca wiele wspólnych problemów i codziennych wyzwań. Chcieliśmy móc dyskutować o nich w swoim gronie w atmosferze wzajemnego zrozumienia i zaufania. Bardzo ważna była także możliwość dodawania otuchy innym – osobom przed implantacją albo wymianą urządzenia, pacjentom udającym się do ośrodków na planowe kontrole, ale także po interwencjach układów. Bywa, że to naprawdę bardzo trudne momenty. Wsparcie społeczności, która rozumie targające pacjentem skrajne emocje jest wprost bezcenne – mówi Karolina Odważna, prezes Stowarzyszenia ICDefibrylatorzy, posiadaczka ICD, szczęśliwa żona i mama Jagody, jak mówi o sobie: kochający wspierać innych wulkan energii.
Grom z nieba
Pacjenci zrzeszeni w Stowarzyszeniu ICDefibrylatorzy są posiadaczami różnych układów wszczepialnych. To między innymi: stymulatory serca (IPG), układy do terapii resynchronizującej (CRT) i kardiowertery-defibrylatory (ICD). Układy z funkcją defibrylacji zabezpieczają chorych przed skutkami arytmii komorowych, które mogą doprowadzić do nagłego zgonu sercowego. Niektórzy pacjenci przeszli już po kilka-kilkanaście wyładowań wysokoenergetycznych. Jak mówią, interwencje urządzenia są bolesne i bywa, że traumatyczne.
– W przypadku wykrycia niebezpiecznych zaburzeń rytmu serca ICD próbuje przerwać je szybką serią impulsów stymulujących. Tego się nie czuje i jeszcze nie wiadomo, że zbliża się niebezpieczeństwo. Gdy ta metoda zawodzi, urządzenie nagle dostarcza silne wyładowanie. To jak grom z jasnego nieba. Po interwencjach mamy często skrajne emocje – z jednej strony cieszymy się, że wciąż żyjemy, ale bardzo obawiamy się kolejnego razu. To bardzo trudne uczucia, które zrozumie tylko ktoś, kto doświadczył tego samego – mówi Karolina Odważna.
Pozdrowienia ze SPA
Przez kilka lat działania Stowarzyszenia utarły się stałe zwyczaje jego członków. – Kto jest akurat w szpitalu, robi sobie selfie i przesyła innym „pozdrowienia ze SPA”. Kto idzie na kontrolę albo zabieg, prosi o „kciuking” – wtedy wysyłamy mu „lajki”. Dzięki temu stres jest zawsze trochę mniejszy i nie jest się z chorobą samemu – mówi Marta Kamińska, wiceprezes Stowarzyszenia ICDefibrylatorzy, posiadaczka stymulatora, urodzona społecznica, wielbicielka książek (szczególnie kryminałów), pasjonatka fotografii.
„Szpitalne SPA” to według członków Stowarzyszenia jedno z określeń, które pozwala oswoić się z nierzadko bardzo trudną diagnozą.
– Wiele naszych historii jest dowodem na to, że nie warto się poddawać, że trzeba walczyć o siebie. Nasze choroby są często przeciwskazaniem do uprawiania sportu innego niż spokojny spacer, a w przypadku kobiet do zajścia w ciążę. Tymczasem, jesteśmy żywymi dowodami na to, że czarne scenariusze nie muszą być wyrokiem: Karolina została szczęśliwą mamą, Piotr uprawia wspinaczkę górską, Renata i Anita uprawiają fitness, Michał gra w koszykówkę a ja i Marta regularnie podróżujemy. To wszystko nie byłoby możliwe, gdyby nie zrozumienie i ogromna determinacja lekarzy, którzy bardzo chcieli pomóc nam normalnie żyć – mówi Katarzyna Studzińska, od nazwy swojego stymulatora nazywana wśród przyjaciół „Micrą”.
Kalendarz od serca
Od początku działalności Stowarzyszenie ICDefibrylatorzy przy wsparciu lekarzy organizowało co roku edukacyjno-integracyjne zjazdy swojej społeczności. W tym roku epidemia pokrzyżowała plany pacjentów.
– Postanowiliśmy „oszukać przeznaczenie” i wciąż jesteśmy razem – tym razem w wyjątkowym kalendarzu na 2021 rok. Pacjencki kalendarz trafi do ośrodków leczących zaburzenia rytmu serca w różnych regionach Polski. W ten sposób chcieliśmy podziękować wszystkim naszym lekarzom i przyjaciołom, dzięki którym możemy lepiej żyć i być razem – dla siebie i innych pacjentów. Szczególne podziękowania kierujemy do: dr hab. Oskara Kowalskiego, prof. Macieja Sterlińskiego, dr hab. Ewy Jędrzejczyk-Patej, dr hab. Michała Mazurka i pani Moniki Seremak. Jesteście wspaniali! – mówi Marta Kamińska.
Wyjątkowe historie pacjentów i zdjęcia z sesji do kalendarza można zobaczyć na stronie https://icd.org.pl/.
kat/, fot. ICDefibrylatorzy
Data publikacji: 17.12.2020 r.
