Z Robertem Jagodzińskim, prezesem Fundacji Aktywnej Rehabilitacji rozmawia dr Halina Guzowska.
– Hasło aktywna rehabilitacja ma swoją niemal 40-letnią historię, która wywodzi się ze Szwecji. W naszym kraju ta historia jest tylko nieco krótsza. Proszę nam o niej opowiedzieć.
– Początki fundacji, które sięgają roku 1988, były związane z ówczesną sytuacją wielu osób poruszających się na wózku, którzy doświadczali różnych problemów i trudności w codziennym życiu. Wpływ na jej powstanie miało też trochę szczęśliwych okoliczności, jak to, że pojawiły się osoby, które były łącznikami między Polską i Szwecją, gdzie model aktywnej rehabilitacji się pojawił. Powstał on z inspiracji samych osób z niepełnosprawnościami, które trochę inaczej niż u nas, w państwie opiekuńczym i oferującym wiele, chciały o sobie decydować. Natomiast w Polsce większe znaczenie, poza samostanowieniem i podmiotowością, miała niewielka wtedy oferta usług publicznych.
I właśnie taką pierwszą inicjatywą fundacji, stworzonej i przez wiele lat prowadzonej przez Elżbietę Głogowską, był obóz w Lublinie współorganizowany przez osoby z Polski i prowadzony przez instruktorów ze Szwecji. Miał on podwójny cel: po pierwsze pokazać na czym polega i jak funkcjonuje aktywna rehabilitacja a po drugie z grona grupy inicjatywnej w Polsce, czyli uczestników, osób z niepełnosprawnościami, ale też kadry chodzącej: fizjoterapeutów, pielęgniarek personelu medycznego i terapeutów zajęciowych, wyłonić przyszłych liderów, którzy będą tworzyć i rozwijać ten model.
W aktywnej rehabilitacji kluczową rolę pełnią instruktorzy i instruktorki – osoby poruszające się na wózkach, które już zdobyły umiejętności i są w życiu niezależne, samodzielne, ale też są doskonałym wzorcem osobowym i przykładem dla innych. One uwiarygadniają to, że pomimo niepełnosprawności, ewidentnych, obiektywnych problemów zdrowotnych i trudności funkcjonalnych można być zupełnie niezależnym, samodzielnym w codziennym życiu i jeszcze inspirować innych do aktywności.
– Można się domyślić, że zapotrzebowanie na tego rodzaju działania, nowe nie tylko w Polsce, było ogromne
– Jako kraj i jako osoby z niepełnosprawnością wykorzystaliśmy swoją szansę. Fundacja Aktywnej Rehabilitacji powołana została właśnie po to, by pozyskiwać środki na realizację działań od strony organizacyjnej, zająć się realizacją i rozwojem aktywnej rehabilitacji. Wszystko potoczyło się bardzo szybko, początkowo nasz program był adresowany tylko do osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego, potem pojawiły się osoby z rozszczepem kręgosłupa. W 1994 roku zaczęliśmy realizować projekt dziecięcy i pierwsze obozy adresowane do bardzo młodych osób.
I rzeczywiście, te główne hasła aktywnej rehabilitacji, koncentrują się na trzech etapach. Pierwszy to dotarcie do osoby jak najszybciej po doświadczeniu niepełnosprawności, kiedy przebywa w szpitalu, i ścisłej współpracy z personelem medycznym w trakcie pierwszej rehabilitacji. Drugi to zaoferowanie pacjentom – osobom poruszającym się na wózkach i personelowi wszechstronnej edukacji, wsparcia i przepracowanie tego pierwszego kryzysu związanego z doświadczeniem niepełnosprawności. Trzeci natomiast, to obecność w tym kluczowym momencie, który potem bardzo często decyduje o jej przyszłych losach, czyli transferze ze szpitala po zakończeniu pierwszego leczenia i rehabilitacji w warunkach szpitalnych, do miejsca zamieszkania.
– Chyba większości osób wydaje się w tym momencie, że zostali sami ze swoim problemem?
– Oczywiście, człowieka doświadczającego problemu zdrowotnego, który przebywa w szpitalu jeszcze coś definiuje – jest pacjentem i pozostaje pod opieką personelu. Natomiast kiedy wraca do domu, to jest ten właśnie krytyczny moment, w którym zostaje z problemem sam i nie wie co dalej. Mamy co prawda system wsparcia środowiskowego, ośrodki pomocy społecznej, centra pomocy rodzinie, ale one funkcjonują w modelu urzędniczym. By uzyskać pomoc, trzeba się stać ich klientem, być zaradnym, wiedzieć jak to zrobić. Nawet patrząc od strony takiej trochę psychologicznej, nie jest łatwo iść i prosić, już pomijając, że ten system jest bardzo rozproszony.
Dzisiaj wprawdzie jest on zdecydowanie lepszy, tych instrumentów pomocy jest więcej, ale nadal pozostaje rozproszony, więc rola instruktorów w miejscu zamieszkania pozostaje kluczowa dla tego wsparcia zaraz po doświadczeniu niepełnosprawności. Ważne jest też włączenie w ten proces rodziny, osób z najbliższego otoczenia, dlatego że to one często na tym pierwszym etapie dbają o podstawowe rzeczy związane z załatwieniem spraw administracyjnych, uzyskaniem orzeczenia, pierwszego wsparcia itp. Często ich postawy decydują też o przyszłości osoby z niepełnosprawnością, dlatego że jeżeli rodzina nie będzie wiedziała, że trzeba ją mądrze wspierać, a nie tylko się nią opiekować, jeżeli nie będzie widziała tej perspektywy na przyszłe życie, bo to jest najważniejsze, to będzie trudno zarysować plan na przyszłość. Co jest teraz, co będzie później, co mogę osiągnąć nawet jeżeli jestem osobą z porażeniem czterokończynowym? Nawet jeżeli jestem osobą, która nie ma manualnych zdolności do tego, żeby dobrze coś chwycić, ma np. 80 procent ciała objętego porażeniem mięśni. Bez względu na parametry zdrowotne i funkcjonalne można żyć w miarę normalnie.
Ten plan pracy nad sobą jest niezwykle istotny. Stawianie sobie kolejnych celów: na początku prostych wyzwań związanych z tym żeby się ubrać, przesiąść na wózek, nauczyć na nim poruszać się. A potem zdobywać kompetencje użytkowe. Dla osoby, która leży w łóżku z rozległymi porażeniami mięśni oraz zaburzeniami obejmującymi m.in. układ oddechowy, wydalniczy, moczowo-płciowy i z tej perspektywy patrzy na salę szpitalną oraz personel, wizja że może być aktywna, jeździć samochodem, założyć rodzinę, pracować, wydaje się mało realna. Ale to jest prawda – instruktorzy opowiadają po prostu tym osobom o swoim życiu. Dzielą się własnym doświadczeniem i to jest bardzo ważne.
A poza instruktorami, jak najwcześniejszym dotarciem i realizacją wsparcia, istotna jest jeszcze nauka samodzielności i niezależności, pokazanie, że możesz się nauczyć wielu rzeczy. Wymaga to pracy i na początku nie jest łatwe, ale nagrodą są pierwsze postępy, najczęściej bardzo szybkie. Potem najtrudniejszą rzeczą jest kontynuacja tej nauki po powrocie w domu, a jeszcze później – umiejętność rozwijania osobistych kompetencji. Ważne jest też, by przyzwyczaić się taką osobę do tego, że musi od siebie wymagać. I wesprzeć psychicznie, tłumacząc, że wózek otwiera możliwości, tak naprawdę stanowi szansę i daje nadzieję.
– Z jakimi wyzwaniami FAR musi się mierzyć na co dzień?
– Cały program aktywnej rehabilitacji jest bezpłatny, uczestnik nie ponosi żadnych kosztów związanych z korzystaniem z tego pierwszego wsparcia, udziałem w obozach i innych wydarzeniach. My wiemy jak człowieka wspierać począwszy od momentu kiedy znajdzie się na szpitalnym łóżku aż do chwili, kiedy będzie miał pomysł na siebie i swoją drogę, aktywność życiową i społeczną. Musimy zatem ten program sfinansować. I chyba największym wyzwaniem jest właśnie ubieganie się o fundusze, składanie projektów, aplikowane o środki na działalność. Na szczęście jesteśmy przekonujący i od jakiegoś czasu, mimo że są to działania projektowe, finansowane ze środków PFRON-u, programów unijnych i innych źródeł, ciągłość naszego programu jest zachowana.
Zawsze mówię, że mimo projektowego charakteru działalności ta aktywna rehabilitacja jest już obecnie elementem rozwiązań systemowych. Możemy zatem być pewni, że każda osoba w Polsce, która doświadczy niepełnosprawności na skutek uszkodzeniu rdzenia, może liczyć na naszą pomoc. Mamy zasoby, żeby do niej dotrzeć i ją wspierać.
– A sukcesy – wiem, że FAR jest doceniana nie tylko w kraju, ale również na świecie?
– Realizujemy obecnie plan, którego celem jest standaryzacja aktywnej rehabilitacji. Natomiast zakończyliśmy już międzynarodowy projekt badawczy w partnerstwie z Uniwersytetem Medycznym w Łodzi. Było to „Międzynarodowe środowiskowe badanie osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego” w ramach dużego programu WHO. Każdy kraj opracowywał swoją koncepcję badania dostosowaną do specyfiki i nasza została uznana za wzorową. W ramach tego badania udało się pokazać rolę organizacji pozarządowych w całym procesie świadczenia usług na rzecz osoby z niepełnosprawnością – od etapu leczenia, rehabilitacji poprzez włączenie społeczne.
Kontynuujemy te działania, bo chcemy dokonać standaryzacji aktywnej rehabilitacji jeżeli chodzi o model narzędzia pracy, kompetencji instruktorów i kadry. Jesteśmy też na etapie mierzenia skuteczności poszczególnych elementów modelu. Chcemy w obiektywny sposób pokazać co powoduje, że aktywna rehabilitacja jest tak efektywna: od 1988 roku w naszym programie uczestniczyło już prawie 25 000 osób. Większość z nich prowadzi aktywne życie. A dla instruktora, którym sam jestem, nie ma nic bardziej nagradzającego i satysfakcjonującego niż to, gdy spotykam naszych dawnych uczestników obozów i widzę że kończą studia, pracują, zakładają rodziny.
– Kolejny krokiem będzie standaryzacja międzynarodowa?
– Tak, realizujemy to przedsięwzięcie w ramach międzynarodowej sieci aktywnej rehabilitacji. W październiku ubiegłego roku powołaliśmy międzynarodową sieć współpracy Activ Rehabilitation International (ARI). Spotkanie inauguracyjne, z udziałem przedstawicieli Szwecji Norwegii Polski i Ukrainy, odbyło się w Warszawie. Później dołączyły: Litwa, Łotwa, Estonia, Hiszpania i Grecja a obecnie jesteśmy na etapie rozmów o włączeniu kolejnych krajów. Chcemy wspólnie opracować standard międzynarodowy. Ta standaryzacja miałaby się odbyć w ramach jednej z procedur WHO. Jeśli uda nam się ją przeprowadzić, to mówiąc najprostszym językiem aktywna rehabilitacja będzie mogła być przepisana na przykład przez lekarza rehabilitacji jako kontynuacja rehabilitacji leczniczej, aktywizacji i włączenia społecznego dla osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego.
Rozpoczęliśmy też pracę z ekspertami ze środowiska medycznego w zakresie rehabilitacji nad koordynowaną opieką nad pacjentami z uszkodzeniem rdzenia kręgowego. Podjęliśmy już rozmowy ze środowiskiem medycznym, mamy kilka wytypowanych przyszłych ośrodków referencyjnych. Chcemy wspólnie przygotować projekt w tym zakresie dla Ministerstwa Zdrowia. I to jest kolejne duże wyzwanie.
– A po drodze udało się prześcignąć Szwecję – prekursorkę aktywnej rehabilitacji w Europie i na świecie…
– Przyznam szczerze, że nawet nie mieliśmy świadomości, że tak właśnie jest. W 2020 roku zwrócił się do nas prof. Anestis Divanoglou z Linköping University w Szwecji, który przygotował analizę porównawczą aktywnej rehabilitacji jako modelu. I właśnie od niego dowiedzieliśmy się, że FAR jest największą organizacją prawdopodobnie na świecie a na pewno w Europie jeżeli chodzi o skalę działań. Przyjąłem tę wiadomość z zaskoczeniem. Dodam jeszcze tylko, że w ramach sieci ARI nasza macierzysta szwedzka organizacja również stwierdziła, że to my powinniśmy być w niej liderami ze względu na skalę i zakres działań.
Dziękuję za rozmowę.
fot. archiwum prywatne R. Jagodzińskiego
Data publikacji: 05.03.2025 r.
