Profesjonalnie o psychoseksualności osób z niepełnosprawnością

W dniach 14-15 października br. odbędzie się w Warszawie jubileuszowa V Konferencja Sekson. Projekt Fundacji Avalon pod tą nazwą realizowany jest od 2019 roku z udziałem szerokiego grona ekspertów i samych zainteresowanych, czyli osób z niepełnosprawnością. W tym roku tematem przewodnim konferencji jest bliskość i relacje jako podstawowe potrzeby każdego człowieka.

W przeddzień konferencji o psychoseksualności osób z niepełnosprawnością rozmawiamy z dr n. hum. Alicją Długołęcką, pedagożką i edukatorką seksualną, członkinią Zespołu Eksperckiego Projektu Sekson.

Niepełnosprawność nie jest ograniczeniem
– Jeszcze na początku lat osiemdziesiątych osoby z niepełnosprawnościami w Polsce były niemal niewidoczne a ich problemy stanowiły temat tabu. W ciągu minionego czterdziestolecia wiele się zmieniło – dziś te osoby są aktywnymi uczestnikami życia społecznego, pracują, mają rodziny. O ich problemach mówi się znacznie częściej, a one same potrafią walczyć o swoje prawa. Można jednak odnieść wrażenie, że ważny aspekt życia –  seksualność – nadal w odczuciu społecznym pozostaje w ich przypadku  tematem tabu. Dlaczego tak się dzieje?
– Dla samych osób z niepełnosprawnością to już nie jest temat tabu. Środowisko zrobiło bowiem dla siebie w tym zakresie bardzo wiele, a społeczeństwo, rzeczywiście – bardzo mało. Prekursorem była Fundacja Aktywnej Rehabilitacji, która wzorowała się na modelach szwedzkich. To ona realizowała pierwsze projekty, w których uwzględnione były kwestie sprawności seksualnej, rodzicielstwa, czyli generalnie zdrowia reprodukcyjnego i seksualnego. Podchodzono do tego w otwarty i profesjonalny sposób. Później tym tematem zajęło się wiele różnych organizacji, ale wyłącznie pozarządowych. Współpracuję np. z konińską Fundacją „Podaj Dalej”, która organizuje cykle spotkań dotyczących seksualności. Odbywają się one bez żadnej cenzury czy ograniczeń praw beneficjentów w zakresie edukacji seksualnej. Ostatnio wróciłam też z kolejnych warsztatów organizowanych przez Fundację Rak and Roll działającą na rzecz kobiet po mastektomii i histerektomii.

To są organizacje bardzo nowoczesne, bez takiego archaicznego, paternalistycznego podejścia do osób z niepełnosprawnościami, w których sami beneficjenci tworzą i realizują projekty.

– A jak jest w placówkach publicznych?
– W mojej 30-letniej praktyce zawodowej nie zetknęłam się z jakąkolwiek placówką publiczną, która zaprosiłaby do współpracy specjalistów zajmujących się seksualnością osób z różnymi niepełnosprawnościami. Te placówki, nawet jeśli umożliwiają jakikolwiek dostęp do informacji, bo na pewno nie do pomocy medycznej i rehabilitacji seksualnej, to często podlegają swoistej cenzurze. Tymczasem tutaj potrzeby beneficjentów projektów są absolutnie punktem wyjścia a specjaliści często uczą się od nich samych. Projekt Sekson Fundacji Avalon jest też realizowany przez beneficjentów, z myślą o nich samych – nic o nas bez nas, zwłaszcza w kwestiach tak intymnych i wrażliwych jak seksualność czy rodzicielstwo.

A wracając do pytania dlaczego dla reszty społeczeństwa to nadal temat tabu. Myślę, że ludziom brakuje trochę wyobraźni, żeby o tym mówić. Jest to związane z pewnym „wygodnictwem umysłowym” i poziomem świadomości. Dopóki jesteśmy młodzi i sprawni, to boimy się pochylać nad tematami, które wprawdzie dotyczą nas wszystkich, ale są z kategorii trudniejszych i nieoczywistych. Tu podstawowym źródłem jest lęk: wolimy te tematy wyprzeć, zaprzeczyć im, na zasadzie „to nas nie dotyczy”, albo to nie istnieje, niż podejść ze zrozumieniem. To zrozumienie wymaga bowiem empatii, wczucia się w sytuację osoby z niepełnosprawnością. I tu w człowieku sprawnym może pojawić się lęk, że jednak taka sytuacja może dotyczyć każdego. W ten sposób izoluje się np. pacjentów onkologicznych czy po urazie rdzenia kręgowego. Po prostu nie ma takiego tematu. Niepełnosprawność fizyczna i psychiczna budzi lęk, jest wypierana, nie objęta uwagą, zrozumieniem, otwartością. To jest, w moim odczuciu, przyczyna psychologiczna.

Kolejna sprawa to polityka – jeśli kwestie edukacji seksualnej, czy w ogóle wspierania wszystkiego co się wiąże z seksualnością, jest kwestią walki z poglądami, to coś tak niszowego jak seksualność osób z niepełnosprawnością fizyczną lub mentalną staje się abstrakcją. I dlatego sami zainteresowani biorą sprawy w swoje ręce i w sposób pozbawiony ocen, stereotypów i ograniczeń światopoglądowych podejmują od lat wspaniałe inicjatywy na poziomie światowym. Społeczeństwo powinno się natomiast wstydzić, że ich nie wspiera.

– Prowadziła Pani zajęcia z psychosomatyki i rehabilitacji seksualnej w warszawskiej AWF. Na czym polega rehabilitacja seksualna osób z niepełnosprawnością?
– To jest bardzo szeroki obszar – zajmujemy się różnymi grupami pacjentów: np. onkologicznymi, kardiologicznymi, neurologicznymi, ortopedycznymi itp. Ja pracuję właśnie z tymi dwiema ostatnimi grupami. To są m.in. pacjenci z przepukliną oponowo-rdzeniową i porażeniem mózgowym, a więc z niepełnosprawnością od urodzenia, a także po urazie rdzenia kręgowego. Te osoby wcześniej były sprawne i nagle tę sprawność straciły. Ich rehabilitacja seksualna ma swoją specyfikę, zarówno medyczną – inną u kobiet i u mężczyzn – jak i psychologiczną. Zupełnie odmienną grupą są też pacjenci neurologiczni z rdzeniowym zanikiem mięśni, stwardnieniem rozsianym, czyli niepełnosprawnością postępującą, kiedy człowiek ma świadomość tego, co się z nim będzie działo w przyszłości.

Rehabilitacja seksualna zajmuje się zagadnieniami ściśle medycznymi związanymi z funkcjami seksualnymi i reprodukcyjnymi. Dotyczy kwestii związanych np. z pozyskiwaniem nasienia u mężczyzn, którzy nie mają ejakulacji z powodu uszkodzeń rdzenia, przywracaniem sprawności seksualnej poprzez poszukiwanie najbardziej skutecznych metod, które będą wywoływały erekcję, poprzez treningi w obszarze podstawowych zaburzeń seksualnych prowadzone przez terapeutki urologinekologiczne u kobiet. To są też kwestie związane z prowadzeniem ciąży u kobiet z nienormatywnym ciałem w obrębie jego dolnej połowy, porodem, doborem pozycji seksualnych przy spastyce, braku czucia, wiotkości.

Rehabilitacja seksualna zajmuje się również kwestiami psychologicznymi, m.in. przepracowywaniem traumy w obszarze seksualności, wzmacnianiem poczucia własnej wartości, męskości, kobiecości, ekspresji seksualnej. To wszystko wpływa przecież na poczucie naszej wartości i funkcjonowanie w związku.

Zupełnie inna będzie też rehabilitacja osób z niepełnosprawnością od urodzenia, gdzie podstawą jest hasło inkluzywność, również ta psychoseksualna, czyli praca nad postawami rodziców, otoczenia i radzeniem sobie z własnym rozwojem. Czyli jest to wspieranie młodego człowieka z niepełnosprawnością w obszarach, w których ma trudności z funkcjonowaniem psychoseksualnym.

– Bliskość i relacje są niezbędnymi potrzebami każdego i każdej z nas – piszą organizatorzy V Konferencji Sekson. Na czym polega ta bliskość w kontekście relacji seksualnej osoby z niepełnosprawnością?
– W psychoseksualnej terapii partnerskiej ludzi, którzy są ze sobą wiele lat i współżyli wiele razy bardzo często wraca się do tego, by np. dotykali się w obszarze całego ciała, patrzyli sobie w oczy i rozmawiali ze sobą o tym, co im sprawia przyjemność, co ich podnieca, bo poddali się nawykom, tzw. rutynie. Taka wzajemna uważność na zmysłowy dotyk to też jest seks. Tak samo dzieje się, gdy spotykamy się z kimś, marzymy o bliskości fizycznej i odczuwamy pożądanie – to również jest seks. I to nie jest absolutnie związane z czuciem czy brakiem czucia, pewnymi ograniczeniami ruchowymi czy anatomicznymi, jak to jest w przypadku niepełnosprawności. W pewnym sensie osobom z zaburzeniami czucia jest nawet łatwiej myśleć o seksualności w ten sposób. Jak pytamy się ludzi dojrzałych o to kiedy czuli największą błogość seksualną, to z reguły dotyczyło to jakiegoś pocałunku, pieszczoty, niekoniecznie genitalnej. Liczy się kontekst, relacja, zaufanie. Rehabilitacja seksualna zajmuje się też tym, by odrzucić te kompleksy, że np. nie mam piersi czy kończyny. Poszerzaniem percepcji cielesnej poza bólem, napięciem, brakiem czucia, bo nawet jeśli one są jakimś miejscu, to nasze ciało stale jest gotowe na to, by odczuwać przyjemność. Człowiek dopóki żyje, nawet jeżeli jest sparaliżowany, może odczuwać błogość i rozkosz.

Niepełnosprawne ciało z takiej perspektywy mobilizuje do tego, żeby na pewne sprawy spojrzeć inaczej, ale one są dla wszystkich ludzi uniwersalne. Według mnie rozróżnianie sprawni – niepełnosprawni staje się anachroniczne. Niepełnosprawność jako konstrukt, poza faktem, że generuje pewnego typu utrudnienia, jest bardziej psychoseksualnym wyzwaniem rozwojowym niż jakimś ograniczeniem.

– Dziękuję za rozmowę.

Portal naszesprawy.eu jest patronem medialnym V Konferencji Sekson.

Rozmawiała dr Halina Guzowska, fot. archiwum Alicji Długołęckiej

Data publikacji: 06.10.2023 r.