O doświadczeniach z krainy Afazji, które mogą inspirować naukowców

Jestem 16-letnią Afazjanką, jeżdżącą ultramarynową Wołgą po krainie Afazji…. Wyobrażeniowej krainie swojego stanu…. Stanu po pęknięciu tętniaka i dwóch udarach mózgu…. – tak o początkowym przebiegu i obrazie swojej choroby mówi Karolina Wiktor, artystka wizualna, performerka, pisarka, kobieta, matka.
Drugie już wydanie jej książki zatytułowanej właśnie Wołgą przez afazję, z której pochodzi ów cytat, zbiegło się z wystawą prezentowaną niedawno w Narodowej Galerii Sztuki Zachęta w Warszawie, zatytułowaną „Kartografia Macierzyństwa”.

Czym jest afazja? Z medycznego punktu widzenia jest zaburzeniem, nie jednostką chorobową. Jednak za jej powstanie może odpowiadać choroba, często nagła, gwałtowna jak w przypadku Karoliny – udar. Powstaje w wyniku uszkodzenia struktur mózgowych i polega na utracie zdolności i rozumienia mowy u osób, które wcześniej tego nie przejawiały. Może wiązać się z brakiem możliwości czytania, pisania i liczenia czy niedowładem prawej części ciała oraz trudnością w koordynacji ruchów. Także trudnościami w koncentracji, rozumieniu czasu oraz przestrzeni. Tego wszystkiego trzeba nauczyć się na nowo, choć nie zawsze to możliwe.

W przypadku Karoliny tę naukę umożliwiła, czy może raczej ułatwiła sztuka – działania artystyczne, które towarzyszyły jej od czasu studiów na Wydziale Artystycznym Uniwersytetu Zielonogórskiego. W 2001 roku razem z Aleksandrą Kubiak założyły performerski duet pod nazwą Grupa Sędzia Główny. Udar mózgu, który przeszła w 2009 roku spowodował zawieszenie działalności tego duetu, a kilka lat później jego rozwiązanie. Nie odebrał jednak sztuki i możliwości jej uprawiania, jakkolwiek by to nie zabrzmiało. Dziś jest artystką wizualną, a jej tegoroczna wystawa w Zachęcie cieszyła się dużym zainteresowaniem zwiedzających, zarówno starszych, jak i młodszych. W ciągu lat, które minęły od początku choroby, obok mroków Krainy Afazji, artystka doświadczyła radości tworzenia, mądrości najbliższych, profesjonalizmu terapeutów, którzy przekonywali ją, że koordynacja ciała po udarze jest jednak możliwa, powrotu do kobiecości, bliskości partnera i macierzyństwa. A doświadczenie afazji przekłada teraz na formę pracy artystycznej.

Gra w litery
Na wspomnianej wystawie uwagę zwiedzających już w pierwszej sali przyciągał wielki stół z rozrzuconymi, dziwnymi jakby się mogło wydawać, literkami. Pierwsza myśl: to nieuporządkowane zabawki dziecka. Ale nie – to alfabet Braku, który wciąga każdego, kto próbuje zrozumieć jego sens i deficyty, które powoduje afazja. Skąd jego pomysł?

– W 2014 otworzyłam w Zachęcie konferencję „Kultura i Neuronauka”, wówczas także została wydana książka pt. „Wołgą przez Afazję” – mówi Karolina Wiktor. – Po tych dwóch wydarzeniach Łukasz Musielak zaproponował mi wywiad, tyle że wizualny. Wysłał mi pytania a ja odpowiadałam wizualnie. Jedno z pytań brzmiało: czy w Afazji są przyjemności? Moją odpowiedzą był BRAK. Wizualnie zobaczyłam swoją niemożność płynnego pisania, czytania, rysowania. W latach 80. działała nowofalowa grupa BRAK – ich logo składało się z liter brakujących, pisanych pogrubioną czerwoną czcionką. To łączyło się z moim brakiem, którego doświadczyłam w Afazji, kiedy nie mogłam napisać słowa DOM. Litery nie tworzyły komunikatu, były czystą abstrakcją. Chaosem wręcz deterministycznym…
I na tej podstawie – inspiracji chorobą, stanem, w którym byłam, stworzyłam czcionkę Braku. A później Grę w Litery, która jest zabawą, tworzeniem, kreatywnym podejściem do sztuki, materii jaką jest litera i komunikat. Jednocześnie odbiorca staje się twórcą, a litery na białym stole są jak symboliczne obrazy – teksty na papierze.
Gra w litery jest sposobem pokazania z jakimi trudnościami mierzą się osoby po udarze lub neuroróżnorodne, np. z dysleksją. Według mnie to bezcenna wiedza i doświadczenie. Dla mnie tak powinna wyglądać sztuka jako współdziałanie. Napisałam wizualnie na ten temat manifest.

Tę czcionkę Braku przełożyła też na inne języki, m.in. gruziński i serbski.

Lubię ciebie kochać
Tak brzmi jedno z haseł ułożonych w alfabecie Braku.

–To jest hasło, które uknułam w Afazji. Moja Afazja była i nadal jest bardzo słowotwórcza. Do dziś czasem wypowiadam słowa na opak lub nieco zmienione w składni. Tak właśnie też skonstruowałam: Lubię ciebie kochać. I dotyczy to najbliższych memu sercu.
Uświadamiam sobie jak rzadko wypowiadamy dobre słowa… A dobre słowa zmieniają nas, rzeczywistość wokół nas. Dlatego sala w Zachęcie została skonstruowana jako zagadka poznawcza, którą każdy, jeśli tylko chce, może rozwiązać.

Bezwarunkowa miłość ma na imię Iga
Okazuje się, że tak jak miłość Afazjankom nie jest obce macierzyństwo. Karolina o tym, że zostanie mamą dowiedziała się rok po przebytych udarach i operacji tętniaka. Miesiącach rehabilitacji, w trakcie których musiała sama uczyć się życia, nie tylko mówienia czy rozumienia, ale również wykonywania różnych czynności, samodzielnego poruszania się i tysiąca innych rzeczy, które wydają się zwyczajne.  Ktoś, kto nie doświadczył tego, jak to jest rozwijać się razem z dzieckiem i uczyć się niemal wszystkiego razem nie może sobie tego wyobrazić.

– To podróż w głąb siebie, doświadczenia bliskości i cierpliwości – mówi po latach Karolina. – Bo to cierpliwości wobec mnie samej i mojej niepełnosprawności musiałam się nauczyć. Nowej mnie. I kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, wiedziałam po co i dla kogo ta nauka. To doświadczenie nagłej i głębokiej niepełnosprawności a zaraz po tym ciąży i nowego życia jest nieporównywalne do niczego, czego wcześniej doświadczyłam. Miłość bezwarunkowa, która uskrzydla. Może dlatego, że tak wiele przeszłyśmy kilometrów w trakcie spacerów, wypraw w nieznane, w ciągu których moje funkcje poznawcze wracały i jeszcze bardziej się rozwijały a wraz ze mną córcia. A później wspólne rysowanie usprawniło mnie na tyle, że używam obu dłoni, a Igusia jest bardzo zdolną rysowniczką. Nie bez kozery jesteśmy naczelnymi, bo mamy dłonie – to one między innymi konstruują nas jako istoty myślące. Używajmy ich więcej, będziemy lepiej funkcjonować – my i nasze dzieci.

Na wystawie w Zachęcie prezentowane były prace matki i córki, a tak naprawdę obraz ich edukacyjnej wspólnoty, takiej wyjątkowej, która może zdarzyć się tylko kobietom z niepełnosprawnością. Jak podkreśla kuratorka wystawy „Kartografia macierzyństwa”, Katarzyna Kołodziej-Podsiadło: – Karolina Wiktor raz pierwszy na tej wystawie mówi o macierzyństwie z perspektywy własnego doświadczenia poudarowej afazji i zabiera głos w imieniu kobiet z różnymi niepełnosprawnościami, które cały czas mierzą się z ograniczeniami i radykalnymi ocenami społeczeństwa.

I ten jej głos, a przede wszystkim historia – dodajmy – mogą okazać się niezwykle cenne dla młodych kobiet, które dopiero dowiadują się, że zostaną matkami mimo swoich ciężkich chorób, niepełnosprawności. I wahają się jaką decyzję podjąć.

Artystka, która inspiruje świat nauki
W 2014 roku, pięć lat po udarach i operacji tętniaka Karolina Wiktor, zafascynowana funkcjami poznawczymi mózgu, rehabilitacją, doświadczeniami osób z afazją, uczestniczyła w Zachęcie we wspomnianej na początku konferencji pt. „Kultura i neuronauka”. Leczenie i pobyt w szpitalu natchnęły ją do tego, żeby połączyć ludzi nauki i ludzi kultury, bo – jak twierdzi – to są te same obszary zainteresowań, natomiast inne dialekty. Chodzi o to, żeby spróbować usłyszeć siebie wzajemnie i podjąć wspólne działania.

Z kolei w 2023 roku na konferencji pt. „O chorowaniu po ludzku” Fundacji Ludzie i Medycyna, opisując obraz swojej choroby, sygnalizowała ważną rolę rehabilitacji holistycznej.
– Bez ćwiczeń fizycznych nie zrozumiałabym, jak ważne są inne ćwiczenia – neurologopedyczne i neuropsychologiczne. To one usprawniły mnie na tyle, by móc wypowiadać bardziej skomplikowane słowa, ale co ważne – mogłam pisać a z czasem wreszcie czytać.

Stale podkreśla, że zależy jej na współpracy z neuronaukowcami, ale również z osobami takimi jak ona sama.

Warto jeszcze dodać, że Karolina jest autorką blogów www.afazja.blogspot.com i www.poezjawizualna.blogspot.com, a swoje doświadczenia opisała we wspomnianej na początku tekstu poetyckiej, biograficznej książce Wołgą przez Afazję.

Zobacz galerię…

Halina Guzowska, fot. autorka. M. Liebe (archiwum prywatne Karoliny Wiktor)

Data publikacji: 13.05.2026 r.