Osoby głuche – uzyskać niezależność w 100-lecie odzyskania niepodległości

Najwyższa Izba Kontroli wykazała w swym raporcie, że realizacja zapisów ustawy o języku migowym i innych środkach komunikowania się jest niezadowalająca. Komunikacja w języku migowym jest utrudniona, ponieważ w wielu urzędach objętych kontrolą:
• brak jest jakiejkolwiek informacji o takich możliwościach,
• informacja dostępna jest wyłącznie w języku polskim,
• informacja opracowana w języku migowym zamieszczona jest bez oznakowania graficznego, dotarcie do niej (np. na stronie internetowej) wymaga znajomości języka polskiego (!),
• brak jest możliwości kontaktu zdalnego z urzędem z wykorzystaniem języka migowego – najczęstszą formą udostępnionego kontaktu jest poczta elektroniczna lub krótkie wiadomości tekstowe sms. Dla osób nieznających języka polskiego te formy kontaktu są niewystarczające,
• w urzędach zatrudnieni są pracownicy deklarujący znajomość języka migowego, ale jego poziom często nie pozwala na swobodną komunikację,
• dokumenty i formularze niezbędne do załatwienia sprawy nie są przetłumaczone na język migowy,
• informacje o działalności organów administracji nie są dostępne w języku migowym.

Z tej przyczyny trwają w Sejmie prace nad wprowadzeniem w ustawie o języku migowym zapisów bardziej restrykcyjnych, zobowiązujących konkretne jednostki do pomocy osobom głuchym. Wskazują szczególnie jednostki systemu Państwowego Ratownictwa Medycznego, policję, straż gminną i straż pożarną, które muszą zapewnić usługi tłumacza migowego i informacji audiowizualnej w języku migowym.

W trakcie konsultacji zgłoszono wiele problemów bardzo bolesnych i uciążliwych, m.in. związanych z utrudnionym dostępem do służby zdrowia, gdyż brak systemu komunikacji między pracownikami służby zdrowia różnego szczebla a osobami z zaburzeniami słuchu. Problem ten w obecnie nowelizowanej ustawie nie znajduje jeszcze rozwiązania.

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zwróciło uwagę, że w obowiązującym systemie prawnym nie istnieje(!) państwowy system certyfikowania tłumaczy języka migowego. Wdrożenie systemu pozwoliłoby zbudować zasób kadrowy, mogący świadczyć usługę tłumacza na wysokim poziomie. „Dopiero w następstwie tego możliwe będzie (…) dokonanie oczekiwanych zmian w przepisach ustawy o języku migowym”, tzn. faktycznego dostępu do usług tłumacza migowego. Mimo powyższych uwag, ministerstwo nie zaproponowało żadnych rozwiązań do ustawy o certyfikacji tłumaczy.

Nie uwzględniono również w noweli propozycji poszerzenia katalogu podmiotów objętych ustawą, w szczególności o podmioty lecznicze. Propozycja skrócenia gwarantowanego terminu trzech dni na zgłoszenie chęci skorzystania z tłumacza języka migowego również nie została uwzględniona.

Istnieje jeszcze możliwość dokonania zmian w zapisach ustawy przy aktywnym uczestnictwie środowiska osób głuchych na styczniowym roboczym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Głuchych.

Konferencja Rehabilitacja osób głuchych i niedosłyszących
Jednym z elementów debaty o kształcie nowelizowanej ustawy o języku migowym była grudniowa konferencja w Sejmie poświęcona rehabilitacji zdrowotnej, społecznej i zawodowej osób głuchych i niedosłyszących, zorganizowana przez Parlamentarny Zespół ds. Osób Głuchych we współpracy z Polskim Związkiem Głuchych oraz ze Stowarzyszeniem CODA Polska Słyszące Dzieci – Niesłyszący Rodzice, Polską Fundacją Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym ECHO, Fundacją Bonum Commune, Fundacją Opatrzność, Instytutem Spraw Głuchych, Fundacją Promocji Kultury Głuchych KOKON, Polską Unią Zatrudniania Wspomaganego, oraz Polską Organizacją Pracodawców Osób Niepełnosprawnych.

Transmisję Konferencji można obejrzeć online na stronie sejmu: http://www.sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/agent.xsp?symbol=WYDARZENIAZESP&Zesp=408

Gospodyni konferencji poseł Kornelia Wróblewska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Głuchych witając gości podkreśliła, że Sejm nadal nie dysponuje salami przystosowanymi do potrzeb osób z niepełnosprawnością. Dlatego konferencja odbywa się z udziałem tłumaczy migowych, ale bez pętli indukcyjnej, gdyż takowej nie ma w sali posiedzeń. Z grupą parlamentarzystów wystosowała apel do marszałka Sejmu by w nowym budynku sejmowym była choć jedna sala, zbudowana zgodnie z zasadami dostępności dla osób z różnymi potrzebami, żeby była transmisja online z tłumaczem języka migowego, dostosowania dla osób niewidomych i słabowidzących oraz dla osób z ograniczeniami narządu ruchu.

– Państwo przychodzą bardzo licznie by reprezentować swoje środowiska, taka sala w polskim parlamencie powinna być. Mam nadzieję, że pan marszałek to zrozumie, uszanuje i w przyszłym roku będziemy mogli spotkać się w lepszych warunkach – zaznaczyła poseł Wróblewska.

11 grudnia 2018.r. zostało złożone na ręce marszałka Sejmu pismo dotyczące zapewnienia pełnej dostępności posiedzeń dla osób z niepełnosprawnościami. Treść pisma dostępna jest na stronie internetowej Zespołu: http://www.sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/agent.xsp?symbol=WYDARZENIAZESP&Zesp=408

Nasuwa się pytanie, czy projektanci nowych obiektów sejmowych brali pod uwagę zasady projektowania uniwersalnego, szczególnych obiektów użyteczności publicznej? Czy aż trzeba prosić marszałka aby realizował zapisy obowiązującej od sześciu lat w Polsce Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych?

Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych. Art. 21 Wolność wypowiadania się i wyrażania opinii oraz dostęp do informacji
Państwa Strony podejmą wszelkie odpowiednie środki, aby osoby niepełnosprawne mogły korzystać z prawa do wolności wypowiadania się i wyrażania opinii, w tym wolności poszukiwania, otrzymywania i rozpowszechniania informacji i poglądów, na zasadzie równości z innymi osobami i poprzez wszelkie formy komunikacji, według ich wyboru (…) :
(b) poprzez akceptowanie i ułatwianie korzystania przez osoby niepełnosprawne w sprawach urzędowych z języków migowych, alfabetu Braille’a, komunikacji rozszerzonej (augmentatywnej) i alternatywnej oraz wszelkich innych dostępnych środków, sposobów i form komunikowania się według ich wyboru(…)

Miłym akcentem konferencji było wręczenie przez prezesa ZG PZG Krzysztofa Kotyniewicza nagród w konkursie Niepodległość oczyma głuchych organizowanym z okazji 100-lecia odzyskania niepodległości przez Polskę:
• III miejsce ex aequo -Wychowankowie Instytutu Głuchoniemych – obraz, oraz Aldona Kramek za film
• II miejsce -Daniel Kotowski- sztuka wizualna „Redefinicja polskiej niepodległości”
• I miejsce – Zuzanna Szymańska – film „Ona była, jest i będzie”

Nagrodzone prace zamieszczono w kwartalniku PZG „Świat ciszy” (http://swiatciszy.pl/), gdzie znaleźć można wiele informacji w wersji audiowizualnej.

Nowoczesne formy rehabilitacji dzieci
Na konferencji, którą prowadziła Ewelina Skowrońska z PZG wspierana przez tłumaczy języka migowego, zaprezentowano problemy środowiska. Rozwijanie i popularyzacja nowoczesnych form rehabilitacji dzieci już od najwcześniejszego okresu niemowlęcego to zasadniczy temat .

Holistyczny model wsparcia osób niesłyszących zaprezentowała Aleksandra Włodarska vel Głowacka z Fundacji ECHO. Ma on zapobiegać wykluczeniu dzieci niesłyszących. Doświadczenie zdobywane w trakcie indywidualnej terapii, a także wsparcie dla rodziny pozwalają na satysfakcjonujące życie dziecka głuchego i całej rodziny. Najważniejsze są badania przesiewowe i jak najwcześniejsze oprotezowanie dziecka. Powszechna nauka PJM pozwala na swobodne porozumiewanie się niezależnie od poziomu zaburzeń słuchu. A. Głowacka zaznaczyła, że duże znaczenie mają zajęcia muzyczne – dźwięki „otulające” dziecko pomagają mu lepiej rozumieć mowę i ułatwiają naukę mówienia.

Magdalena Dąbrowska z Lubelskiego Centrum Medycznego PZG przybliżyła praktyczne metody rehabilitacji werbalno-tonalnej połączonej z wizualizacją mówienia, co poprawia percepcję słuchowo-wzrokową dzieci. Podkreśliła, że w połowie przypadków uszkodzenia słuchu są sprzężone z innymi wadami.

Sensomotoryczna terapia widzenia STW metodą A. Rossy to forma rehabilitacji bardzo szeroko rozbudowana, którą można dostosowywać do potrzeb każdego dziecka. Łączy ćwiczenia wzrokowe ze słuchowymi i pobudzaniem dotyku. Prowadzona na wielu płaszczyznach poprawia funkcjonowanie dziecka, sprawdza się również u dzieci późno rehabilitowanych, z dużymi problemami szkolnymi, poprawia kompetencje językowe. Jak podkreśliła Dąbrowska: najlepsze efekty przynosi rehabilitacja prowadzona przez specjalistyczny zespół terapeutyczny w składzie: logopeda, pedagog, psycholog, terapeuta integracji sensorycznej, audiolog. Proces terapeutyczny jest długofalowy – zajęcia prowadzone są 3-5 godz. dziennie przez 3 lata.

Projekt Fundacji Bonum Communae „Zaburzenia przetwarzania słuchowego u dzieci w wieku szkolnym. Skala deficytów percepcji słuchowej dla funkcji zrozumiałości mowy utrudnionej u dzieci z prawidłowym słuchem”- wzbudził u słuchaczy duże zainteresowanie, jego wyniki zaprezentowała Karolina Ziemkiewicz. Fundacja ta to grupa naukowców z poznańskich uczelni opierających swe działania o rzetelne badania naukowe – podkreślała. Oceniono zaburzenia przetwarzania słuchowego dzieci z prawidłowym słuchem (!) rozpoczynających naukę – do 16 r.ż. , które miały różnorodne problemy w szkole. Kierowano je z różnych placówek, głównie poradni pedagogiczno-psychologicznych, jeśli stwierdzono któreś z problemów, jak: zaburzenia koncentracji, pamięci słuchowej, problemy w czytaniu, nadwrażliwość na dźwięki, nierozumienie mowy, czy utrudnioną mowę. Zaburzenia te nieczęsto kojarzone są z problemami słuchu w potocznym rozumieniu. Uzyskano zaskakujące nawet dla fachowców wyniki, bowiem ok.50 proc. dzieci miało deficyt przetwarzania słuchowego. Problemy te są obecnie powszechne w szkołach.

Zespół naukowców opracował ujednolicony model diagnozowania przetwarzania słuchowego i terapii dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym. Fundacja postuluje by szczególnie klasy O poddane były badaniom. Zienkiewicz zaznaczyła, że test diagnostyczny jest prosty i tani. Wczesna diagnoza i interwencja pozwala na skuteczną rehabilitację i poprawę rozwoju i edukacji tych dzieci.

Na konferencji przewijał się też problem wyboru sposobu porozumiewania się dzieci, dwujęzyczności, życia na styku dwóch światów, szczególnie w rodzinach, gdzie jedno pokolenie jest głuche a drugie słyszące. Podkreślono potrzebę szerzenia informacji na temat specyfiki sytuacji życiowej dzieci KODA i konieczności tworzenia systemu wsparcia adekwatnego do problemów i trudności z jakimi się borykają. Istotny problem to wykorzystywanie dzieci jako tłumaczy rodziców od najwcześniejszych ich lat, gdzie zmierzyć się muszą z trudnymi, czasem drastycznymi problemami osób dorosłych. Mówiła o tym Małgorzata Czajkowska-Kisil ze Stowarzyszenia CODA Polska, Słyszące Dzieci – Niesłyszący Rodzice.
CODA – nazwą tą określa się słyszące dorosłe dzieci niesłyszących rodziców (Children / Child of Deaf Adults, KODA – małe dzieci, których rodzice nie słyszą – Kids / Kid of Deaf Adults).

Wszechstronna rehabilitacja pozwala głuchym na zdobycie wykształcenia i podejmowanie pracy. Wspieranie w procesie zatrudnienia pozwala na „przełamywanie lodów” między pracodawcą i pracownikiem. Akceptacja odmienności funkcjonowania osoby głuchej i słyszącej to proces wymagający edukacji i czasu w obu środowiskach. Wraz z szerzeniem rzetelnych informacji pozbawionych uprzedzeń pozwala na wzajemne zrozumienie i lepsze porozumiewanie. Szczególnie znaczenie ma upowszechnienie nauki PJM traktowanego jako jeden z wielu języków, a nie tylko forma porozumiewania się dla zamkniętego kręgu głuchych.

Statystyki
Brakuje dokładnych danych dotyczących osób z zaburzeniami słuchu, gdyż nie jest to grupa jednorodna. Wyrywkowe dane pokazują dużą skalę problemu. Szacuje się, że w naszym kraju żyje ok. 3,5 mln osób z różnymi zaburzeniami słuchu (wg PZG)
W Polsce jest 112,8 tys. osób z dysfunkcją narządu słuchu w populacji w wieku 15-64 lat.
Około 100 tys. osób posługuje się językiem migowym.
(Dane: Komisja Europejska, Ocena Wpływu Dyrektywy 2010/13/UE; Visionary Analytics oraz Raport Zespołu ds. Głuchych przy rzeczniku praw obywatelskich)
Wg GUS 2011: Osoby niepełnosprawne biologicznie posiadające tylko jedno schorzenie – narządu słuchu to 99 tys. osób. U wielu osób występują niepełnosprawności sprzężone.

Problemy językowe głuchych
Dla osób głuchych język polski foniczny i pisany są równie niezrozumiałe jak inne języki obce.
Nie wszystkie osoby głuche czy niedosłyszące posługują się językiem migowym. Wynika to z drogi edukacyjnej, jaką wybrali rodzice dla swoich dzieci. Są osoby głuche wychowane oralnie (odczytywanie mowy z ust), które nie posługują się językiem migowym i osoby migające, zazwyczaj absolwenci szkół dla osób głuchych, które opanowały mowę na różnym poziomie wyrazistości.
Język migowy przez wiele lat był deprecjonowany w Polsce głównie przez polską surdopedagogikę, która przez dziesięciolecia hołdowała oralnym metodom kształcenia głuchych. Okazało się jednak, że znajomość języka migowego wcale nie wyklucza biegłej znajomości języka polskiego, wręcz przeciwnie. Z doświadczeń wynika, że głuche dzieci głuchych rodziców, które nauczyły się języka migowego w dzieciństwie, analogicznie jak ich słyszący rówieśnicy języka polskiego, w późniejszym życiu lepiej posługują się polskim w piśmie, a niektórzy także w mowie, wbrew wcześniejszym opiniom pedagogów.
Problemy funkcjonowania osób niesłyszących:
• utrudniona komunikacja z otoczeniem,
• bardzo zróżnicowany poziom rozumienia mowy i odczytywania mowy z ust,
• niewystarczająca znajomość języka polskiego,
• brak wykwalifikowanych tłumaczy języka migowego dostępnych w różnych sytuacjach życiowych.

Żółta kartka dla noworodka
Program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Fundacji Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy prowadzony jest od 2010 roku.

Już pierwsze 6 miesięcy życia dziecka mają wpływ na rozwój mowy u dziecka. Jeśli w tym okresie niemowlę otrzyma właściwa pomoc, ma szanse na normalny rozwój. Dlatego badania przesiewowe słuchu wykonuje się u noworodków już w drugim dniu życia na oddziale noworodkowym. A jeśli nie jest to możliwe to do 3 miesiąca życia. Do 6 m. ż. powinno zostać odpowiednio oprotezowane i rozpocząć rehabilitację – przewiduje Program. Stwierdzono, że 1-2 dzieci na tysiąc rodzi się z uszkodzeniem głębokim i 1-2 z niedosłuchem mniejszego stopnia. Otrzymują one wpis do książeczki zdrowia wraz z żółtą kartką wskazującą na konieczność dalszych badań i rehabilitacji. W wieku od 0 do 5 r. ż., czyli w okresie najważniejszym dla rozwoju mowy, aż 90 proc. trwałych uszkodzeń słuchu to uszkodzenia wrodzone. Tylko u połowy dzieci stwierdza się wcześniejsze czynniki ryzyka uszkodzenia słuchu. Dlatego rodzice mogą przez długi okres nie podejrzewać problemów ze słyszeniem u dziecka.

Implanty – oprotezowanie
Oprotezowanie pomaga, ale nie załatwia wszystkich problemów osób głuchych, ponieważ implant i aparat słuchowy w pewnych sytuacjach muszą być zdejmowane, a procesory wyłączane (np. pływanie w basenie). W tym momencie dziecko musi posiadać umiejętność alternatywnego porozumiewania się – PJM oraz językiem oralnym – komentował wystąpienia konferencyjne dyrektor Instytutu Głuchoniemych dr Tadeusz Adamiec, powołując się na literaturę naukową i praktykę. Równie ważne jest nauczanie języka fonicznego. Do każdego z dzieci należy podchodzić bardzo, ale to bardzo indywidualnie, w ich edukacji najważniejsza jest dwujęzyczność i dwumodalność. Wydaje się, że to jest ich przyszłość. Dokonajmy wreszcie rzetelnej oceny jakie są efekty jeśli chodzi o język migowy- apelował Adamiec – sam język migowy nie rozwiąże wszystkich problemów – podkreślił. Zauważył, że w przyszłości większość dzieci będzie zaimplantowanych, ale też będą wymagały kompleksowej rehabilitacji i wsparcia.

Z najnowszych doniesień ze świata nauki wynika, że powstają coraz nowocześniejsze implanty, rozwija się nowoczesna technologia rozwiązująca wiele problemów, ale zawsze będą potrzebni pełni zaangażowania i poświęcenia, dobrze wyedukowani pedagodzy i rehabilitanci wspierający dzieci w ich rozwoju i rodziny w codziennym życiu.

Zobacz galerię…

Tekst i fot. Aldona Łagowska
Data publikacji: 20.12.2018 r.